El cáncer de Lela Moody se descubrió temprano, pero miles de niños en todo el mundo pierden su vida todos los años por el diagnóstico tardío y el acceso inadecuado a la asistencia médica.
Lela Moody, de cuatro años, es un pequeño rayo de sol, canta y juega con su peluche de búho y contagia alegría desde que se despierta. Irónicamente, es posible que esta pequeña niña esté viva hoy porque un rayo de luz se posó en su ojo en el lugar indicado y en el momento justo.
En abril de 2012, Mandy Moody vio un reflejo blancuzco en el ojo de su bebé. Ese pequeño brillo ofreció la única pista de que Lela, de 6 semanas, tenía un caso avanzado del cáncer de ojo, retinoblastoma. En St. Jude Children’s Research Hospital, los cirujanos extirparon su ojo izquierdo pero lograron conservar la visión en el ojo derecho.
Lela es afortunada, porque se descubrió su cáncer antes de que pudiera propagarse. Pero miles de niños en los países en desarrollo pierden su vida todos los años por un diagnóstico tardío y un acceso inadecuado a la asistencia médica.
A medida que St. Jude extiende su investigación y asistencia clínica a los lugares más recónditos del planeta, un nuevo ensayo clínico está aprovechando el poder de los teléfonos móviles para ofrecer un diagnóstico temprano y salvar las vidas de los niños como Lela.
La detección temprana es fundamental
El retinoblastoma es un cáncer poco frecuente de la retina, la membrana fina en la parte posterior del ojo. Si no se trata, el cáncer puede propagarse al nervio óptico, cerebro, huesos y médula ósea. Por lo general, son los padres quienes descubren la enfermedad al ver un brillo anormal en las fotografías con flash de sus hijos. En un niño sano, el centro del ojo puede parecer rojo como respuesta a una luz brillante, pero en el retinoblastoma, la pupila puede parecer blanca. El brillo se conoce como leucocoria.
Carlos Rodriguez-Galindo, MD, presidente del Departamento de Medicina Pediátrica Global de St. Jude, dice que todos los niños deben realizarse un examen de reflejo a la luz con un oftalmoscopio en todas las visitas de bienestar infantil de rutina en el consultorio del pediatra.
"Si se hace bien, todos los niños con retinoblastoma podrían ser diagnosticados muy temprano en la clínica", dice.
Y aun así, eso pasa con muy poca frecuencia por la dificultad que implica hacer esta prueba en la clínica.
"En los años en que he visto pacientes con retinoblastoma —y he visto cientos de ellos— solo unos pocos vinieron porque un pediatra o enfermero especialista en la clínica detectaron el cáncer con el examen de reflejo a la luz", afirma. "Los demás son descubiertos porque un padre dice 'Doctor, hay algo mal en los ojos de mi hijo'".
"En el momento en que un padre puede ver la leucocoria, el tumor ya ha llenado dos tercios del globo ocular", agrega Rodriguez-Galindo. "Esto hace más difícil tratar y salvar el ojo".
Salvar ojos y vidas
Hace alrededor de ocho años, se descubrió que Noah Shaw, de 4 meses de edad, tenía retinoblastoma después de que su madre vio un reflejo blanco en las fotografías. Como resultado de esa experiencia, el padre de Noah, el científico Bryan Shaw, PhD, y sus colegas en Baylor University diseñaron un programa llamado CRADLE (sigla en inglés para detector de leucocoria asistido por computadora) para escanear fotos del reflejo blanco indicador.
"Cuando analicé el álbum de fotos de mi familia de 9000 fotos", dice Shaw, "descubrí que la leucocoria de mi hijo empezó a notarse cuando tenía 12 días de edad. Si hubiera empezado el tratamiento en ese momento, es posible que hubiera podido conservar su ojo derecho".
Esta aplicación no solo escaneará fotos existentes en el teléfono de un usuario, sino que también puede evaluar un video tomado por un médico durante un examen.
Ahora Rodriguez-Galindo, con la ayuda de la estudiante de la Facultad de Medicina de Harvard, Alexandra Power-Hays, está dirigiendo un ensayo clínico de St. Jude para validar la sensibilidad de la aplicación y determinar cómo funciona mejor. El objetivo a largo plazo es ofrecer a los trabajadores de la salud en todo el mundo una herramienta gratuita que puedan usar con confianza.
"En Estados Unidos, el uso adecuado de esta aplicación puede salvar ojos", dice Rodriguez-Galindo. "Pero en países con recursos limitados, el uso adecuado de esta aplicación realmente podría salvar vidas".
En cuanto el ensayo clínico esté completo y la herramienta esté validada, St. Jude usará la aplicación para examinar a niños en todo el mundo. Ya hay planes de usar esta aplicación en Guatemala y Filipinas, donde St. Jude estableció una campaña de diagnóstico temprano para las enfermedades oculares y otros problemas de salud.
La madre de Lela Moody dice que está entusiasmada por el potencial de esta aplicación.
"¿No sería genial aprovechar la tecnología de esa manera?" Pregunta Mandy. "Yo miro a Lela y está llena de vida y energía y entusiasmo. Estamos agradecidos por las pequeñas cosas que podemos experimentar con ella. Si esta aplicación se puede usar para salvar las vidas de otros niños, sería fantástico".
EL BRILLO INDICADOR
La mayoría de los casos de retinoblastoma se descubren cuando los padres ven un brillo blanco y extraño en las fotografías con flash de sus hijos. Carlos Rodriguez-Galindo, MD, presidente del Departamento de Medicina Pediátrica Global de St. Jude, dice que para el momento en que el reflejo es visible, el tumor puede haber llenado ya dos tercios del globo ocular.
"En Estados Unidos, el uso adecuado de esta aplicación puede salvar ojos", dice Rodriguez-Galindo acerca del software detector del ojo blanco. "Pero en países con recursos limitados, el uso adecuado de esta aplicación realmente podría salvar vidas".