Con frecuencia pasan rápidamente, pero crean recuerdos para toda la vida para los nuevos padres: momentos felices que van desde las primeras palabras del bebé hasta los primeros pasos del niño pequeño. Estos eventos son importantes hitos del desarrollo.
Para los niños con cáncer u otras enfermedades, tales logros pueden retrasarse debido a la enfermedad, tratamiento o el tiempo lejos de casa; factores que pueden evitar que los niños aprendan o crezcan normalmente.
Los niños menores de 3 años en riesgo de tener dichos retrasos habitualmente reciben servicios de intervención temprana de agencias gubernamentales en los estados donde viven. Estos programas proporcionan acceso a servicios de apoyo como fisioterapia, terapia ocupacional o terapia del habla.
A finales de 2015, Sharnelle Toledo buscó la ayuda de los servicios de intervención en la primera infancia en su ciudad en Nuevo México para su hijo de 2 años, Jericho Tsosie, cuando no cumplió con los hitos del crecimiento y desarrollo cognitivo para su edad.
Los terapeutas que visitaron a Jericho en su casa notaron que no seguía con la vista los objetos que se movían. Días después, Sharnelle notó un reflejo extraño en los ojos de su hijo. Una exploración mediante MRI reveló que él tenía retinoblastoma, cáncer de la retina, en ambos ojos.
Sharnelle quiso explorar todas las opciones disponibles para su tratamiento. Después de investigar el retinoblastoma, logró que lo derivaran a St. Jude Children’s Research Hospital.
Poco tiempo después de llegar a St. Jude, Jericho se convirtió en uno de los primeros pacientes en la Clínica de primera infancia de St. Jude, que ayuda a que los bebés y niños pequeños aprendan, crezcan y se desarrollen todo lo posible mientras se someten a tratamiento.
El punto de partida
La Clínica de primera infancia de St. Jude fue creada en 2015 con un enfoque en la familia que reúne a expertos en psicología, servicios de rehabilitación, trabajo social y vida infantil. El equipo evalúa a los pacientes y luego crea intervenciones individualizadas para ayudar a asegurar que los pacientes pequeños no se queden retrasados con respecto a sus pares saludables.
“La salud mental infantil es fundamental para el desarrollo y afecta todo para estos niños pequeños. Es su punto de partida”, dice Jennifer Harman, PhD, psicóloga clínica del Departamento de Psicología de St. Jude.
Cada paciente en la clínica primero recibe una evaluación de 90 minutos con Harman o sus colegas, Andrew Molnar, PhD, y Lisa Jacola, PhD. El equipo utiliza estas sesiones iniciales para realizar pruebas adecuadas para la edad relacionadas con las destrezas para resolver problemas, habilidades lingüísticas, destrezas motrices y sociales, y preparación para la escuela.
En un recién nacido o un bebé, los psicólogos buscan el contacto visual, seguimiento visual y respuestas de sobresalto y reflejas, pero también examinan el rol de los padres en el desarrollo del niño.
“Observamos cómo los padres hacen frente al tratamiento de su hijo y nos aseguramos de que se sientan apoyados. Hacemos énfasis en que incluso en el ambiente de un hospital, hay formas de interactuar con el recién nacido y usar el ambiente que lo rodea para promover su desarrollo continuo”, dice Harman.
Las evaluaciones varían según la edad, el diagnóstico y el paciente. Si bien se puede reunir mucha información de pacientes más activos, los psicólogos dependen mucho de la entrevista a los padres para los niños que muestran pocos signos de interacción o comunicación, al igual que cuando Jericho vino al principio a St. Jude.
Andrew Molnar, PhD (centro), y Jennifer Harman, PhD, ayudaron a Jericho Tsosie a aprender, crecer y desarrollarse lo máximo posible, mientras se sometía al tratamiento.
Tratamiento a la medida
Los médicos de St. Jude derivaron a Gideon Purchase, de 10 meses de edad, a la clínica en febrero de 2016. Gideon tenía neuroblastoma, un tumor que generalmente se desarrolla en las glándulas suprarrenales. Su evaluación reveló problemas relacionados con el funcionamiento de la motricidad, que más tarde se convirtieron en instancias donde se golpeaba a sí mismo.
“La Dra. Harman nos ayudó enormemente guiándonos a través de los problemas de Gideon y sobre la forma en que podíamos ser responsables y disciplinarlo de forma adecuada, sabiendo que las técnicas normales no serían adecuadas debido a su tratamiento”, dice el padre de Gideon, Gary Purchase.
“Me sorprendió la cantidad de servicios que St. Jude tiene para los pacientes pequeños”, continúa, “y cuánto énfasis se hace, no solo en tratar de que Gideon se ponga bien, sino en asegurarse de que tenga un desarrollo lo más normal posible”.
Implementación del plan
Después de crear una análisis general de la evaluación, un equipo interdisciplinario de psicólogos, terapeutas de rehabilitación, trabajadores sociales, especialistas en vida infantil y maestros de escuela crean una estrategia integral para cada paciente.
“Estos planes generalmente se modelan después de los planes de servicio de intervención disponibles en la comunidad con objetivos específicos para permitir una transición más fluida y guiada a los servicios una vez que el niño regrese a su hogar”, dice Molnar.
Los servicios de rehabilitación de St. Jude juegan un rol importante en la implementación del plan. Las intervenciones del desarrollo de Jericho se concentraron en la terapia del habla, la terapia ocupacional y la fisioterapia. La fisioterapeuta, Angela Corr, trabajó con Jericho estableciendo objetivos para guiarlo para poder gatear y pararse mientras que la patóloga del habla y lenguaje, Angela Eftink, trabajó con sus habilidades lingüísticas.
“El progreso se establece con una medición estandarizada ampliamente utilizada a lo largo del país, de modo que los fisioterapeutas de las ciudades donde viven los pacientes también puedan seguir el progreso cuando vuelven a sus hogares”, dice Corr.
Jericho luchó en las sesiones de rehabilitación tres veces por semana. Su persistencia y el apoyo de su madre valieron la pena. Hoy, prácticamente se puede parar por sí mismo.
“Aprendió a sentarse solo sin tener que sostener su caída y cómo aguantar peso sobre los brazos y las rodillas”, dice Sharnelle. “Es maravilloso saber que es capaz de aprender, pero que solo va a llevar tiempo”.
Jericho aún no habla, se apoya en señas con la mano y exclamaciones para comunicarse. Sharnelle dice que si no es capaz de aprender cómo hablar, finalmente le gustaría que él aprendiera el lenguaje de señas.
Mientras tanto, Gideon recientemente regresó al hogar en su comunidad en el este de Tennessee, donde ahora camina y desarrolla las habilidades de un niño de 2 años en crecimiento.
La patóloga del habla y el lenguaje, Angela Eftink, trabaja con Gideon Purchase de dos años de edad. “Me sorprendió”, dice el padre de Gideon, “cuánto énfasis se hace, no solo en tratar de que Gideon se ponga bien, sino en asegurarse de que tenga un desarrollo lo más normal posible”.
El regreso al hogar
El objetivo de la Clínica de primera infancia es hacer que los pacientes realicen la transición sin problemas desde su estadía en St. Jude a los programas de intervención temprana y preescolares de las ciudades donde viven. Los programas cambian según el estado y la comunidad, de modo que el equipo de St. Jude coordina con funcionarios locales, administradores y proveedores de atención médica para asegurarse de que se consideren todos los aspectos del desarrollo del niño. Algunas escuelas y programas pueden al principio no tener recursos fundamentales si nunca antes se encontraron con un niño que requiere servicios especializados relacionados con los diagnósticos médicos que se tratan en St. Jude.
“Recomendamos que las familias sean los defensores más fuertes de su niño, y muchas de ellas ya lo son”, dice Molnar. “En el caso de Jericho, su madre fue a su casa, tomó el mapa de ruta que le proporcionamos y lo implementó”.
Ahora Jericho no tiene tratamiento y regresa a St. Jude cada ocho semanas para las revisiones. De vuelta en Nuevo México, se inscribió en clases por la tarde, cuatro veces por semana, en una guardería.
“Sentí que estaba en un callejón sin salida en lo relacionado con que Jericho pudiera hacer el tipo de cosas que otros niños hacen, pero la Clínica de primera infancia le dio una perspectiva diferente sobre qué puede hacer y qué puede lograr”, dice Sharnelle. “Algunas veces asomo mi cabeza en la guardería para ver cómo está reaccionando y si los otros niños juegan y son buenos con él. Le va bien y está bien junto a los otros niños”.
De Promise, primavera de 2017