Todos los niños saben que los monstruos se pueden esconder detrás de puertas, debajo de camas oscuras o en el fondo de aguas turbias. Pero a veces también los padres cuando están acostados contemplan fijamente el vacío creado por una bestia en las sombras. Posiblemente conozcan el nombre del monstruo, pero no sabrán cómo derrotarlo.
Para Peter y Eileen Fielding, el enemigo es un cáncer endocrino muy poco común llamado tumor corticosuprarrenal. Los cirujanos de Chicago recientemente extirparon este crecimiento anormal de su hija Lily de 7 años. El cáncer afecta las glándulas que producen las hormonas del cuerpo. Anualmente se diagnostica solamente en 20 a 25 niños en los Estados Unidos.
“Le han extirpado el monstruo inicial”, dice Peter. “Pero no podemos garantizar que se hayan eliminado todas las células cancerosas de su cuerpo. No sabemos si aún queda alguna parte del monstruo dentro de ella intentando volver a ponerse de pie y comenzar de nuevo. Si es así, ¿dónde está? ¿Regresará? De ser así, ¿cuándo? ¿Con cuánta agresividad? ¿En qué órganos? ¿Podemos volver a atacarlo? No lo sabemos. Por eso, en este momento estamos en un lugar verdaderamente inseguro”.
La familia Fielding viajó recientemente a Memphis, Tennessee, en busca de respuestas a esas preguntas. Allí asistieron a la Clínica de Derivación y Colaboración para Tumores Endocrinos Muy Poco Comunes (Collaborative Rare Endocrine Tumor Referral Clinic) en St. Jude Children’s Research Hospital.
Catherine Lam, MD, habla con la pequeña Lily Fielding de 7 años de edad durante la Clínica de Derivación y Colaboración para Tumores Endocrinos Muy Poco Comunes.
La clínica de dos días de duración está organizada y liderada por la oncóloga de St. Jude Catherine Lam, MD, y reúne en St. Jude a pacientes y familias que reciben tratamiento en otros centros para que reciban exámenes médicos, asistan a un seminario educativo, realicen una consulta exhaustiva a un panel de expertos y tengan la oportunidad de conocer otras familias con tumores endocrinos.
La realización de una clínica tan especializada les permite a los médicos clínicos extender su conocimiento de estos tipos de cáncer infantil y ayudar a más niños y a sus médicos.
“Es una oportunidad única de reunir muchas disciplinas diferentes con la experiencia y el interés en estos tumores muy poco comunes y ofrecerles a estos pacientes especiales un enfoque consensuado en equipo”, dice Lam. “Los pacientes y las familias que de otro modo no pueden tener esa oportunidad pueden hacer preguntas e ilusionarse con recibir algunas respuestas”.
Exámenes, asesoramiento y apoyo
La familia Fielding y otras tres familias viajaron a Memphis desde lugares tan lejanos como Nueva York y Oklahoma para la clínica que se celebró en junio de 2017. Este servicio gratuito se ofrece a pacientes que son derivados por sus médicos. St. Jude proporciona traslado, alojamiento y comidas para los asistentes.
Peter Fielding dice que él y su esposa aprovecharon sin dudarlo la oportunidad de asistir a la clínica.
“St. Jude es la organización benéfica que he apoyado durante muchos años”, dice. “Mi sobrino también recibió tratamiento por un tumor cerebral allí. Es tristemente irónico que ahora recurrimos a St. Jude para recibir orientación”.
La clínica proporciona una segunda opinión sobre temas que varían desde el diagnóstico y la terapia hasta la genética y la atención de seguimiento. St. Jude puede inscribir a un niño en un ensayo clínico si hay uno disponible y el paciente reúne los requisitos. En la clínica, los pacientes también pueden donar muestras de tejido al biorrepositorio del hospital para su uso en investigaciones futuras.
La clínica de derivación es una parte importante del plan estratégico del hospital que establece la creación de clínicas de derivación nacionales para varios tipos de cáncer muy poco comunes.
"Avanzar en la cura de estos tipos de cáncer requiere un esfuerzo de colaboración", explica James R. Downing, MD; presidente y director ejecutivo de St. Jude. "Debido a la rareza de estos tumores, ninguna institución tiene la oportunidad de ver muchos casos. Al realizar clínicas como esta, podemos avanzar en el conocimiento de los tipos de cáncer pediátricos sobre los que no ha habido mucho progreso".
En busca de respuestas
El hospital tiene una larga trayectoria en investigación del cáncer endocrino. Hace casi 30 años, St. Jude desarrolló el Registro Internacional de Tumores Corticosuprarrenales Pediátricos (International Pediatric Adrenocortical Tumor Registry) para proporcionar un banco de almacenamiento central para datos y muestras de tumores.
“Cuando comenzamos a estudiar esta enfermedad, la bibliografía sobre oncología solamente incluía un párrafo sobre este tema”, recuerda Raul Ribeiro, MD, Oncología. “Nadie más estaba interesado en desarrollar protocolos debido a la rareza de estos tumores”.
Actualmente el registro incluye muestras y datos de casi 400 pacientes. Los científicos y médicos clínicos usan este recurso para comprender mejor los tumores corticosuprarrenales, sobre los que se conoce muy poco.
Dos de los líderes de la clínica —Alberto Pappo, MD, director de la División de Tumores Sólidos; y Carlos Rodriguez-Galindo, MD, vicepresidente ejecutivo y presidente de Medicina Pediátrica Mundial— han encabezado el Comité de Tumores Muy Poco Comunes (Rare Tumors Committee) para el Grupo de Oncología Pediátrica (Children’s Oncology Group), un grupo de ensayos clínicos respaldado por el Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI). Además de brindar tratamiento a niños en el hospital en Memphis, los expertos de St. Jude realizan consultas regularmente sobre casos endocrinos en los Estados Unidos y en todo el mundo.
“Nuestro equipo de oncología en Chicago ha visto muy pocos casos de este tipo particular de cáncer”, dice Peter Fielding. “Aprender sobre esto ‘sobre la marcha’ no es una opción para nosotros….Necesitamos un equipo que pueda demostrar conocimiento y experiencia de primera mano sobre esta 'bestia'”.
“St. Jude posee algunas de las personas más instruidas del mundo sobre este tipo cáncer”, continúa. “Las respuestas a algunas de nuestras preguntas ni siquiera existen en este momento. Pero la clínica nos aclaró mucho más nuestro panorama y nos permitió comprender mejor cuáles serán los próximos pasos a seguir”.
Un problema, muchas perspectivas
Los participantes de la clínica pasan un día completo de pruebas y consultas, seguido de un seminario educativo. Al día siguiente, cada familia se reúne con un panel de especialistas para hablar sobre el caso de su hijo.
Hailey Coniber, de diez años de edad, viajó desde Nueva York para asistir a la clínica. Su mamá dice que la conversación con el panel fue especialmente útil. La familia obtuvo información de un grupo de profesionales que incluye especialistas en oncología, endocrinología, anatomopatología, radiología y medicina nuclear, cirugía, enfermería, farmacia y expertos en predisposición al cáncer. Todas las personas en la sala se dedicaron exclusivamente a Hailey y sus problemas.
“Cuando llegamos a St. Jude, no estábamos seguros de qué esperar”, dice Melissa Coniber. “Pero el hecho de que nos reunimos con investigadores que estaban trabajando en este tipo de cáncer particular fue un beneficio para nosotros. La reunión con el equipo completo —tener a todos juntos al mismo tiempo— fue lo más valioso”.
Los participantes de la clínica pasan un día completo de pruebas y consultas antes de reunirse con un panel de especialistas para hablar sobre sus casos.
Respaldo para el trayecto que falta recorrer
La familia Fielding regresó a Chicago armada con información y animada por nuevas relaciones con familias de pacientes y expertos médicos. La pareja dice que se sienten reconfortados de saber que el equipo de St. Jude está dispuesto a ayudar y ofrecer asesoramiento si surgen nuevas preguntas médicas.
“Nos sentimos a gusto de estar en una organización que conoce tanto de una enfermedad sobre la cual hay muy poco conocimiento disponible”, dice Eileen. “Cuando llegué estaba nerviosa, pero me sentí abrumada por la amabilidad de todas las personas que conocimos. Cuando una persona está en una situación desesperante, necesita información y está muy afligida, es reconfortante conocer personas que la tratan con amabilidad y entienden por lo que está pasando. Realmente valoré mucho eso”.
Para obtener información sobre las futuras Clínicas de Derivación para Tumores Endocrinos Muy Poco Comunes, llame al (901) 595-6110 o envíe un mensaje de correo electrónico a endocrinetumor.consult@stjude.org.
De Promise, otoño de 2017.