"Sustancial porción" de sobrevivientes de cáncer infantil sin preocupaciones de salud para el futuro

Un equipo de investigación dirigido por un epidemiólogo de St. Jude Children’s Research Hospital realizó el mayor análisis hasta la fecha sobre cómo ven su riesgo de salud los sobrevivientes adultos de cáncer infantil. Los científicos encontraron que un sorprendente alto número de sobrevivientes mostró una falta de preocupación sobre su bienestar futuro. El análisis de datos de cuestionarios de 15,620 sobrevivientes encontró que el 31 % afirmó que no les preocupaba su salud futura y el 40 % no tenían ninguna preocupación sobre el desarrollo de nuevos cánceres.

El resultado es significativo porque los avances en el tratamiento del cáncer infantil han producido un creciente número de sobrevivientes a largo plazo, que hoy alcanzan a más de 420,000 solo en los EE. Lo que es más, estos sobrevivientes tienen un mayor riesgo de desarrollar nuevos cánceres; otros problemas médicos, cognitivos y psicológicos; y la muerte.

Los investigadores, dirigidos por Todd Gibson, Ph.D., del Departamento de Epidemiología y Control del Cáncer de St. Jude, publicaron sus hallazgos en la revista científica Cancer. Los investigadores obtuvieron datos de cuestionarios administrados a pacientes en el Estudio de Supervivencia al Cáncer Infantil a gran escala, en el que los participantes respondieron preguntas extensivas sobre sus actitudes y estado de salud.

"La comunidad médica ha aprendido mucho sobre los riesgos que enfrenta este grupo de sobrevivientes, pero se sabía muy poco sobre la forma en que los propios sobrevivientes percibían sus riesgos de estos efectos tardíos", dijo Gibson. Estudios anteriores se habían concentrado en el impacto psicológico de las preocupaciones de los pacientes sobre estos temas a largo plazo, dijo.

Los investigadores también compararon las respuestas de los sobrevivientes con las obtenidas de 3991 hermanos de sobrevivientes.

"Esta característica es una fortaleza real del análisis, en cuanto podemos evaluar si las respuestas de los sobrevivientes son similares a las de los hermanos, que fueron como los sobrevivientes en la mayoría de los aspectos, pero que no estuvieron expuestos al cáncer y a los tratamientos para el cáncer", dijo Gibson. "Por lo tanto, podemos hacer una hipótesis de que cualquier diferencia que observamos en el grupo de sobrevivientes está relacionada con esta experiencia única del cáncer y el tratamiento para el cáncer".

De hecho, los investigadores encontraron que la preocupación de los hermanos sobre su salud en el futuro fue únicamente apenas más baja, en un 31 %, que la de los sobrevivientes. Y la preocupación de los hermanos sobre desarrollar un cáncer posterior fue prácticamente igual.

"Esa similitud fue en realidad la mayor sorpresa de nuestros hallazgos", dijo Gibson. "A pesar del hecho de que los sobrevivientes tienen un riesgo mucho mayor de desarrollar cánceres secundarios u otros problemas de salud, su percepción del riesgo no siempre estuvo acorde con su riesgo real”.

Gibson dijo que sus colegas clínicos también se sorprendieron con los hallazgos, especialmente debido a que están tan íntimamente involucrados en el tratamiento y en la comunicación con los pacientes. Gibson dijo que él y sus colegas no están seguros de cuál es la causa de esta falta de preocupación.

"En este momento, solo podemos especular, pero la razón más obvia sería que los sobrevivientes podrían no comprender totalmente sus riesgos", dijo, a pesar de los esfuerzos combinados para educar a los pacientes sobre sus tratamientos, los riesgos futuros y cómo minimizarlos. "Sabemos por estudios anteriores que no todos los sobrevivientes están totalmente conscientes de los tratamientos específicos que recibieron y cómo estos podrían aumentar sus riesgos de efectos tardíos".

"Otras posibilidades incluyen que algunos sobrevivientes, de hecho podrían estar conscientes de sus mayores riesgos y elegir no preocuparse al respecto", dijo. "O, incluso podría ser que algunos sobrevivientes, estén realmente cumpliendo con las pautas de salud y trabajando con los proveedores de atención médica, y esto lleve a su falta de preocupación".

Gibson dijo que las investigaciones futuras buscarán comprender las motivaciones detrás de la falta de preocupación de los sobrevivientes. Estos estudios apuntarán a comprender si la falta de preocupación es significativa en términos de conductas de salud de los sobrevivientes. Otros estudios también pueden examinar la eficacia de diferentes enfoques educativos sobre la preocupación y los comportamientos de salud de los sobrevivientes.

"Sin embargo, si los sobrevivientes están conscientes, pero no lo suficientemente motivados o estimulados para preocuparse, entonces se tendrá que desarrollar más educación motivacional" dijo. "En cualquiera de los casos, estos hallazgos ofrecen un punto de enseñanza que puede usarse para hacer énfasis en que todos los sobrevivientes necesitan comprender sus riesgos".

"Estos hallazgos también podrían proporcionar una percepción para la comunidad de sobrevivientes de cáncer, que a pesar de sus importantes esfuerzos de educación, aún puede quedar algún subgrupo de sobrevivientes que continúa sin preocuparse particularmente por sus riesgos de efectos tardíos".

Además de Gibson, otros coautores de la publicación Cancer de St. Jude fueron Chenghong Li, Gregory Armstrong, Deo Kumar Srivastava, Tara Brinkman, Melissa Hudson y Leslie Robison. Otros coautores fueron Wendy Leisenring de Fred Hutchinson Cancer Research Center, Ann Mertens de Emory University, Lisa Diller de Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center y Harvard Medical School y Paul C. Nathan del Hospital for Sick Children en Toronto.

La investigación fue apoyada por el Instituto Nacional del Cáncer (CA55727, CA21765) y ALSAC, la organización de recaudación de fondos y concientización de St. Jude.