St. Jude Children's Research Hospital, en colaboración con la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), lanzó el Observatorio Global de COVID-19 y Centro de Recursos para el Cáncer Infantil.
St. Jude Children's Research Hospital, en colaboración con la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (International Society of Paediatric Oncology, SIOP), lanzó hoy el Observatorio Global de COVID-19 y Centro de Recursos para el Cáncer Infantil (Global COVID-19 Observatory and Resource Center for Childhood Cancer) (en inglés).
El sitio web ofrece a los proveedores de atención médica de todo el mundo un espacio para compartir la información, los conocimientos y las mejores prácticas más recientes para tratar a pacientes con cáncer pediátrico que estén infectados con SARS-CoV-2.
El centro también proporciona acceso a un registro de cáncer pediátrico, un sistema para registros e informes que usa una plataforma segura en la nube para recolectar datos sin información de identificación de pacientes con cáncer pediátrico a quienes se diagnosticó COVID-19. El registro usa datos de instituciones de todo el mundo y proporciona estudios analíticos en tiempo real e información actualizada.
“Estamos enfrentando un desafío global sin precedentes y necesitamos articular una respuesta que reúna múltiples organizaciones de todo el mundo”, dijo Carlos Rodriguez-Galindo, M.D., director de St. Jude Global. “Este virus no solo está poniendo en riesgo las vidas de los niños con cáncer, sino que también está alterando toda la cadena de atención. El acceso a la atención alrededor del mundo es limitado y nuestros socios internacionales, como nosotros, están destinando recursos hospitalarios sustanciales a la lucha contra el COVID-19”.
Los organizadores dicen que el éxito del registro depende de una sólida participación y colaboración internacional. La comunidad global de hematología y oncología pediátricas tendrá acceso a los datos y recibirá regularmente un resumen de la información actualizada sobre los casos informados —incluyendo la cantidad de casos por país y tratamiento—. El repositorio del registro de datos solo contiene datos sin información de identificación, de acuerdo con las disposiciones de protección legal de información sin identificación de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Médicos
“Queremos lograr registrar todos los casos de niños con cáncer afectados por el COVID-19 y dejar que eso oriente nuestra toma de decisiones”, dijo la profesora Kathy Pritchard-Jones, presidenta de la SIOP. “El registro es un esfuerzo inicial de alto nivel para obtener información de manera rápida, porque lo que averigüemos ahora puede guiar las intervenciones futuras. Con los datos generados por el registro, podremos crear un observatorio para monitorear el impacto del COVID-19 en la atención y el control del cáncer infantil”.
Pritchard-Jones dijo que esto es un llamado a la acción para que la comunidad de hematología y oncología pediátricas comience a compartir sus experiencias para ayudar a los niños.
“A través de St. Jude Global, comenzamos a realizar un nuevo esfuerzo para coordinar el intercambio de conocimiento para tratar a pacientes con cáncer pediátrico que tienen COVID-19”, dijo el presidente y director ejecutivo de St. Jude Global, James R. Downing, M.D. “El desarrollo del COVID-19 es particularmente preocupante porque estos pacientes tienen sistemas inmunitarios deprimidos debido al tratamiento del cáncer. Nuestros médicos organizaron esta plataforma para recolectar datos, compartir experiencias clínicas, crear seminarios y talleres en línea, y definir las mejores prácticas para tratar a niños con cáncer y COVID-19”.
Además del registro, el sitio web ofrece recursos y contenidos educativos actuales para los profesionales clínicos. Los foros con temas de actualidad y seminarios presentados permiten que profesionales clínicos de todo el mundo hablen sobre conocimientos y tratamientos del COVID-19.
“Tenemos lecciones para aprender de los países donde lo peor de la crisis ya pasó”, dijo Rodriguez-Galindo. “Ya hemos realizado sesiones educativas con médicos y expertos en enfermedades infecciosas de Singapur, Japón, China y Rusia. Estas reuniones se han traducido al español, francés y árabe. Estas oportunidades de reunirse con líderes mundiales en atención médica continuarán siendo el catalizador para el registro”.
La misión de St. Jude Global es mejorar las tasas de supervivencia de los niños con cáncer y otras enfermedades catastróficas a nivel mundial, al compartir conocimiento, tecnología y destrezas de organización. St. Jude está liderando la manera en que el mundo comprende, trata y cura el cáncer infantil y otras enfermedades mortales. Es el único Centro Integral para el Cáncer designado por el Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute) exclusivamente dedicado a los niños. Los tratamientos desarrollados en St. Jude han ayudado a subir la tasa de supervivencia general del cáncer infantil de un 20 % a un 80 % desde que se inauguró el hospital hace más de 50 años. St. Jude comparte libremente los avances que logra, y cada niño salvado en St. Jude significa que los médicos y científicos de todo el mundo pueden usar ese conocimiento para salvar a miles de niños más. Las familias nunca reciben una factura de St. Jude por tratamiento, traslados, alojamiento ni alimentos, porque de lo único que debe preocuparse una familia es de ayudar a su hijo a vivir. Para conocer más, visite stjude.org o siga a St. Jude en las redes sociales: @stjuderesearch.
Sobre la SIOP
Fundada en 1969, la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (International Society of Paediatric Oncology, SIOP) es la única sociedad global multidisciplinaria completamente dedicada al cáncer pediátrico y de adolescentes. La sociedad tiene alrededor de 1800 miembros de todo el mundo, incluyendo médicos, enfermeros, otros profesionales de la salud, científicos e investigadores. Nuestros miembros se dedican a aumentar el conocimiento sobre todos los aspectos del cáncer infantil. La SIOP prevé que “ningún niño debería morir a causa del cáncer” y tiene como objetivo mejorar las vidas de niños y adolescentes con cáncer mediante la colaboración, educación, capacitación, investigación y defensoría globales. Para conocer más, visite siop-online.org o siga a la SIOP en las redes sociales: @WorldSIOP.
St. Jude Children's Research Hospital
St. Jude Children’s Research Hospital está liderando la manera en la que el mundo comprende, trata y cura el cáncer infantil y otras enfermedades que ponen en peligro la vida. Es el único Centro Integral para el Cáncer designado por el Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI) exclusivamente dedicado a los niños. Los tratamientos desarrollados en St. Jude han ayudado a subir el índice de supervivencia general del cáncer infantil del 20 % a un 80 % desde que se inauguró el hospital hace más de 50 años. St. Jude comparte libremente los avances que logra, y cada niño salvado en St. Jude significa que los médicos y científicos de todo el mundo pueden usar ese conocimiento para salvar a miles de niños más. Las familias nunca reciben una factura de St. Jude por tratamiento, traslados, alojamiento ni alimentos, porque de lo único que debe preocuparse una familia es de ayudar a su hijo a vivir. Para obtener más información, visite stjude.org o siga a St. Jude en las redes sociales en @stjuderesearch.