Victoria y el arte de la compasión

Una pintura con la que soñó —literalmente: Un ángel que se parecía a ella, con un vestido azul y dorado.

Se despertó en su cama de hospital y rápidamente lo dibujó, para capturar la imagen que tenía en su mente hasta que pudiera conseguir materiales de arte y pintar un verdadero cuadro.

Pero la musa de Victoria no solo está en su subconsciente y aparece en sus sueños. Habita en el alma y el corazón, en la mente e imaginación de esta jovencita de 13 años cuyos cuadros desbordan un positivismo que contradice todo lo que ha tenido que pasar.

Como el cuadro que ella tituló “The St. Jude Tree of Life” (El Árbol de la Vida de St. Jude), por ejemplo, que no fue un sueño, sino que fue cuidadosamente pensado. El tronco, comenta ella, representa a St. Jude Children’s Research Hospital, donde recibió terapia de protones luego de haber sido sometida a dos cirugías por un tumor cerebral, llamado meningioma, muy poco frecuente en los niños.

“Las ramas largas”, explicó Victoria, “son todos los departamentos, las instalaciones y las distintas áreas de St. Jude. Las ramas pequeñas son todos los médicos y enfermeros, y también los donantes, que se encargan de St. Jude”.

“Y todas las hojas son los pacientes que están allí. Si observas bien, también hay algunas hojas caídas. Estas hojas representan a los pacientes que han fallecido”.

El cuadro es colorido, inspirador y está lleno de amor —no cabe duda alguna de que se trata de un cuadro de Victoria, con su firma en letra de molde en la esquina inferior derecha.

“Es nuestro rayo de luz”, comentó Marlene, una amiga de la familia que fundó el colosal equipo de recaudación Team Victoria, el cual ha recaudado más de $200,000 para St. Jude. “Nunca la vi deprimida, ni una sola vez. Es una niña admirable”.

Dos cirugías por tumores cerebrales —la primera, cerca de la glándula pituitaria; la segunda, cerca del nervio óptico, y en ninguna de ellas pudieron extirparle el tumor por completo. Un derrame. Una convulsión. Parálisis del lado izquierdo. Rehabilitación para volver a aprender a caminar y hablar. Advertencias de los médicos de que podría perder el 50% de la vista y el 30% de su audición. Una tercera cirugía para remover los clips quirúrgicos de la segunda.

Y luego, finalmente, camino a St. Jude, para someterse a 30 días de tratamiento con radiación de alta dosis en el primer centro mundial de terapia de protones exclusivamente dedicado a los niños.

Todo esto cuando tenía apenas 8 y 9 años.

“Uno, como padre, nunca se imagina que puede aprender cosas de los hijos”, comentó su padre, Gus. Pero dijo que la forma en la cual Victoria enfrentó su enfermedad “hizo que toda la familia entendiera cuál es el significado de la vida, el significado del mundo”.

Esas lecciones de vida se extendieron a los hermanos mayores de Victoria, Gustavo William y Gustavo Andres, que pasaron un mes cada uno en St. Jude con su hermana, y eso los ayudó a entender, explicó Gus, “lo bendecidos que éramos y que somos de tener un lugar como St. Jude”.

“Victoria es una niña muy madura”, comentó su mamá, Damary.

“Tiene 13 y es como si tuviera 55”, comentó Marlene. “Para la edad que tiene, es increíble. Porque todas sus pinturas tienen un significado y una historia detrás. No es que simplemente toma el pincel y comienza a pintar cualquier cosa. Sus pinturas tienen un significado. Y ella, además, les agrega una historia”.

Victoria desea que el arte siempre forme parte de su vida, pero le gustaría ser oncóloga de radiación en St. Jude cuando sea grande. O tal vez, según dijo, trabajar en ALSAC, la organización de recaudación de fondos y concientización de St. Jude. Ya ahora parece tener todo lo que se necesita para este último —tiene solo 13 y se desenvuelve como si fuera Directora de marketing.

Ha contado su historia en St. Jude en varias oportunidades, desde galas de recaudación de fondos hasta programas de TV. Es la cara radiante de Team Victoria, un equipo de la Caminata/Carrera de St. Jude que se ha extendido a varias ciudades, gracias a su patrocinador Douglas Elliman, la empresa de bienes raíces donde trabajan Gus y Marlene.

Además de la caminata/carrera en sí, Team Victoria organiza un desfile de modas y un bowl-a-thon. Y el arte está presente en todos estos eventos. Las pinturas de Victoria han sido subastadas para recaudar dinero para St. Jude, y ha colaborado con un notable artista del Sur de la Florida, Alex Mijares, para crear el arte de la camiseta de Team Victoria para la caminata/carrera anual. En medio de la pandemia, llevaron a cabo un evento virtual titulado “pintando en vivo con Victoria”.

“Yo la llamo ‘La jefa’”, comentó Marlene. “Mi jefa”.

Después de conocer su historia, hay que recordar que es apenas una adolescente —aun viviendo con tumores, que siempre tendrá, según le dijeron a la familia.  “Los tumores parecen ser tan tercos y resilientes como la misma Victoria”, comentó Gus.

Pero, también agregó: “El Día del Padre, cuando estuvimos allí para su chequeo de seis meses, tuvimos la suerte y la bendición de enterarnos de que el tumor había comenzado a contraerse un poco”.

¿Futura doctora? ¿Recaudadora de fondos? Artista. ¿Todo lo anterior?

Sea lo que sea que haga en su vida, podemos asumir que las personas se sentirán un poco mejor gracias a ello.

Y hablando de eso, Gus desea contar una historia sobre Victoria, una historia que “me demostró realmente quién es mi hija”.

Estaban de regreso en St. Jude para unos citas. Se encontraban en Tri Delta Place, la instalación residencial para alojamientos de corto plazo ubicada en el campus del hospital, jugando al hockey de aire. Una mamá entró con su hija, que tendría unos tres o cuatro años menos que Victoria.

Los padres se pusieron a hablar. Las niñas también.

Resultó ser que la niña estaba recibiendo terapia de protones, igual que Victoria. Es muy duro. Para que los resultados sean óptimos, los pacientes deben permanecer despiertos durante los 50 minutos que aproximadamente dura el tratamiento, manteniéndose extremadamente quietos, con el rostro completamente cubierto por una máscara.

“Entonces como puedes imaginar, es muy difícil para un niño, o incluso para un adulto”, comentó Gus.

La madre le decía esto a Gus, mientras Victoria hablaba con la niña, pero sin dejar de escuchar a los adultos.

Y luego Gus dijo: “Nosotros, los padres, dejamos de hablar y Victoria y la niña comenzaron a hablar sobre por qué ocurre esto. La niña comenzó a decir: “Bueno, me pongo muy ansiosa y muy nerviosa, no me gusta, me da claustrofobia”.

Entonces Victoria le contó a la pequeña cómo hizo ella para atravesar ese mismo tratamiento, llevando su mente a “lugares felices” acompañada de sus muñecas.

“Y comenzó a explicarle”, comentó Gus, “cómo su imaginación la llevaba a distintos lugares durante el tratamiento”.

“Nosotros, los padres, comenzamos a llorar, cuando la niña le dijo a su madre: ‘¿Sabes, mami? Creo que mañana voy a hacerlo sin anestesia’”.

“Después de que muchos médicos habían intentado convencerla, después de que muchas enfermeras habían intentado convencerla, incluso su propia madre intentó convencerla, nunca había querido intentarlo. Pero ahora estaba dispuesta a hacerlo, después de hablar con mi hija.

“Y eso es realmente asombroso”.

Podríamos llamarlo “el arte de la compasión”, firmado por Victoria.