La inspiradora historia de Emma, la niña del “pueblo mágico” 

La madre de Emma encontró esperanza en St. Jude cuando el cáncer amenazaba con arrebatarle la vista a su hija

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Al día siguiente, tenían el diagnóstico: retinoblastoma bilateral, un cáncer ocular poco frecuente que se presenta con mayor frecuencia en niños pequeños, generalmente menores de 3 años de edad.  

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Emma es originaria de un “pueblo mágico”. 

Así se le conoce oficialmente en México a los poblados pintorescos repletos de símbolos, leyendas históricas y “mágicos” atractivos turísticos, ubicados a lo largo de todo el país.   

“Son lugares muy especiales, con mucha magia, como mi Emma”, comentó Grety, la madre de Emma. 

Emma fue una bebé muy anhelada. Cuando nació, llenó de ternura el hogar que Grety habitaba junto a su esposo y sus otras dos hijas, Jimena y Renata, de 14 y 11 años respectivamente, quienes no veían la hora de tener a la bebé en casa.   

Emma, ​​paciente de St. Jude, diagnosticada con retinoblastoma en ambos ojos

“Nos hacía falta tenerla y sus hermanas querían que llegara a sus vidas para cuidarla”, dijo Grety. 

A Emma le tocó nacer durante la pandemia de COVID-19, en tiempos de aislamientos forzados que hacían que toda la familia permaneciera en casa, así que fue muy mimada por todos durante su primer año de vida.  

Mientras iba dando sus primeros pasos, era mctiva y alegre, según los recuerdos de su madre. Le gustaba mucho ir al parque, sobre todo para ver a las palomas. Siempre sonreía al verlas alzar su vuelo. 

Su comportamiento era típico para una niña de su edad. En abril de 2022, Grety notó un reflejo extraño en el ojo izquierdo de su hija menor. Ella lo describe como si hubiera descubierto un “espejito” dentro de su retina.   

“Me imaginé lo peor”, confesó Grety. 

Cuando su pediatra la revisó, les dijo que no había tiempo que perder y la refirió inmediatamente a una oftalmóloga.   

Al día siguiente, tenían el diagnóstico: retinoblastoma bilateral, un cáncer ocular poco frecuente que se presenta con mayor frecuencia en niños pequeños, generalmente menores de 3 años de edad.  

“Al recibir la mala noticia, sentí que mi mundo se cayó”, recordó William, el padre de Emma. 

Ema tenía dos tumores, uno en cada ojo, y en México no le ofrecían un tratamiento prometedor. Sus padres sólo tenían la opción de una cirugía para removerle los ojos. 

“Fue catastrófico… realmente terrible, pero no nos dimos por vencidos”, dijo Grety, quien presentía que había alguna esperanza más allá de la cirugía.   

Su oftalmóloga los refirió así a St. Jude Children's Research Hospital ®. 

“Sabíamos que sería un proceso muy difícil el dejar nuestra casa. Sólo podíamos viajar ella y yo, llenas de dudas y miedos, en otro país, con idioma diferente”, dijo Grety.  

Antes de partir, Grety recordó haber recurrido a su fe. Fiel devota de San Judas Tadeo, acudió a una iglesia que quedaba en otra ciudad, a unos 44 kilómetros de distancia (27 millas), para “encomendarle” a su hija. 

Emma, ​​paciente de St. Jude, diagnosticada con retinoblastoma en ambos ojos

“Se la puse en sus manos”, dijo.  

“Me explicaron que era algo muy serio” 

Cuando a Grety le explicaron que el hospital al que llegarían había sido construido como una promesa a San Judas Tadeo, pensó que no podía ser coincidencia.  

“Cuando llego a St. Jude y veo su estatua en la entrada del hospital, le digo, ‘tú me trajiste aquí’”, dijo. 

Corrían los primeros días de abril. Para entonces, Emma tenía 20 meses de nacida, poco más de año y medio, y ya decía sus primeras palabras.   

Los médicos le dieron la paz que su madre necesitaba, al asegurarle que extirparle alguno de sus ojos sería la última opción. 

Poco después, a la pequeña le administraron el tratamiento de congelamiento (crioterapia) en su ojo izquierdo, donde se encontraba el tumor de mayor tamaño. En el ojo derecho, sus doctores utilizaron terapia láser. Al concluir esos procedimientos, Emma recibió 10 meses de quimioterapia.   

“Me explicaron que era algo muy serio y un tratamiento muy agresivo, pero se necesitaba”, indicó Grety. 

El padre de Emma aseguró que no acompañarla en el proceso en Estados Unidos fue devastador. Su pueblo mágico no era el mismo sin la chispa de la más pequeña de sus hijas. “Pero desde casa siempre la llamábamos para decirle cuánto la amamos y que aquí la esperábamos”, dijo William, quien fue a visitarla en dos ocasiones. 

Emma, ​​paciente de St. Jude, diagnosticada con retinoblastoma en ambos ojos

De vuelta a casa con “una gran familia” 

En St. Jude, madre e hija se sorprendieron al recibir tanto apoyo de parte del personal desde el primer día. Desde intérpretes y trabajadores sociales hasta enfermeras y doctores, todos “eran ángeles que estaban ahí para nosotras”, dijo Grety, mientras expresaba su alivio de tener que preocuparse por los costos de la asistencia médica para su hija. Las familias nunca reciben una factura de St. Jude por tratamiento, transporte, hospedaje ni alimentación. 

Los fisioterapeutas, igualmente, ayudaban mucho a Emma, según su madre.  

“La motivaban con los juguetes que a ella más le gustaban, al punto que le encantaba ir a sus terapias y hasta lloraba si no veía a su terapeuta favorita”.  

Entre procedimientos médicos, Emma también tomaba tiempo para pintar y jugar con plastilina, dejando volar su imaginación. 

Su madre también aprovechaba para llevarla al área de juegos de Target House, el área residencial donde se alojaban, proporcionada por St. Jude para los pacientes y sus familias. Fue allí donde empezaron a conocer otras familias que hablaban su mismo idioma y a quienes les compartían su deseo de retornar a su pueblo mágico para que Emma retomara sus rutinas junto a sus hermanas.  

Sin embargo, “hicimos una gran familia ahí y nos apoyamos en todo, desde cuestiones de despensa hasta cuidarnos los hijos. Cuando yo tenía alguna cita médica, mis amigas me cuidaban a Emma”, rememoró Grety.  

Esos lazos de amistad se fortalecieron durante las excursiones que les brindaba el hospital durante su estadía. Asistieron a partidos de futbol y visitaron tiendas, museos y el zoológico de Memphis.  

“A Emma le gustaban mucho esos paseos y se ponía tan feliz que ya luego no se quería bajar del autobús”, dijo Grety. 

Al cabo de 10 meses de tratamiento, los médicos le confirmaban a la familia que todo había salido como esperaban.  

Emma mantuvo el 60 por ciento de la visión en su ojo izquierdo, mientras que la visión del derecho permaneció intacta. 

La pequeña había entrado en remisión, se encontraba estable y lista para regresar de casa.  

“Fue un momento inexplicable; no me esperaba que, dentro de lo que cabe, todo fuera tan rápido”, dijo Grety. 

Emma, ​​paciente de St. Jude, diagnosticada con retinoblastoma en ambos ojos

“Al recibirla sana en diciembre, le agradecí tanto a Dios, a San Judas y a todo el personal de St. Jude que hizo posible tener a Emma en casa de nuevo”, dijo William. 

Actualmente, Emma visita St. Jude periódicamente para realizarse nuevos exámenes de control durante el año. En cada visita, se sonríe al reencontrarse con aquellos amigos —pacientes y empleados del hospital— que ahora considera parte de su “gran familia”. 

“Ella vive sin limitaciones, es una niña feliz, porque St. Jude lo cambió todo para nosotros, haciendo que el proceso fuera más llevadero. Por todo eso, les doy tantas gracias a los donantes del hospital, porque sin su apoyo nada de esto sería posible”.  

Emma celebró su tercer cumpleaños poco después de regresar a casa y rodeada del amor del resto de su familia en su pueblo mágico. Ha vuelto a contagiar a todos con su magia, mientras disfruta del encanto de sus alrededores y del vuelo de las palomas en el parque que frecuentaba antes de su tratamiento. 

“Todos estábamos súper alegres, porque volvimos a nacer… hasta yo lo siento de esa manera, porque (esta experiencia) te cambia todo”.  

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