Pese al diagnóstico de cáncer, una madre jamás se preguntó por qué, sino para qué

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Claudia Blanco tenía 7 años y aún no conocía la nieve.

Era casi Navidad, allá por 1994, cuando la familia se preparaba para disfrutar de un viaje a Pinetop, Arizona, con todas sus maletas ya listas y cerradas. Claudita, como la llamaba su familia por aquel entonces, lleva el nombre de su madre y es la más pequeña de cinco hermanos. Rebosaba de emoción y ansiedad por aquel viaje, dispuesta a dejar los bellos Álamos y el exquisito clima de su hogar en Culiacán, cerca de la costa oeste de México, por pinos Ponderosa y un paraíso invernal en lo alto de las Montañas Blancas.

Pero la abuela de Claudita notó algo en la niña. Y es que, a pesar de que comía tanto como sus hermanos mayores, se veía demacrada. Claudita practicaba gimnasia de trampolín y tomaba clases de ballet; sin embargo, estaba demasiado pálida.

En la escuela, Claudita se había caído jugando a las escondidas debajo de algunos materiales de construcción. Sabía que no debía estar allí, pero era un escondite perfecto imposible de dejar pasar. Le tuvieron que dar puntos por el corte que se hizo en el mentón; el de su rodilla, en cambio, no era tan profundo. Aun así, la rodilla no dejaba de sangrar.

La tía de Claudita, que es pediatra, insistió para que le hicieran un análisis de sangre. Si estaba anémica, ir a un lugar de altura podría resultar peligroso.

El médico de Claudita descubrió entonces que, en efecto, la niña estaba anémica, pero que además tenía un alto recuento de glóbulos blancos — señal de un posible problema en su médula ósea. Tenía también manchas moradas en el cuello.

Claudita necesitaba ser vista por un oncólogo pediatra, pero corría el año 1994 y no había muchos especialistas en México. La familia Blanco encontró uno, el Dr. Eduardo Altamirano.

Claudia, la madre de Claudita, se encontró con un hospital muy venido a menos. Había excelentes profesionales, pero la imagen que le quedó grabada de esa sala médica improvisada es la de escaleras oscuras y sábanas sucias.

Si la familia decidía quedarse en Culiacán, nadie podía garantizarles que el hospital les proporcionaría la quimioterapia. Y podrían haber tenido que encargarse de conseguir — y comprar— todo lo indispensable para el tratamiento, desde los insumos para la administración intravenosa de la quimio hasta bolitas de algodón.

Claudita tenía leucemia linfoblástica aguda. No estaban dispuestos a quedarse allí.

Cuando el Dr. Altamirano llegó a Culiacán en 1988 para establecer una unidad de oncología pediátrica, no había quimioterapia, antibióticos ni equipos, ni siquiera tenían un banco de sangre. Prácticamente nada para tratar a los niños con cáncer de manera eficaz. De hecho, los pediatras de allí por aquel entonces consideraban a los niños con cáncer como pacientes terminales. A pesar de su tremendo esfuerzo por mejorar las cosas, el cambio había sido muy lento.

Cuando el Dr. Altamirano era residente pediátrico, asistió a una conferencia en la que se presentó el Dr. Donald Pinkel, el primer director y CEO de St. Jude Children's Research Hospital en los Estados Unidos. Fue la primera vez que escuchó hablar de la reputación del hospital por tratar con éxito a niños con cáncer. En la Ciudad de México, había una médica que había hecho una rotación en St. Jude. Ella sabría a quién llamar para hacer la referencia médica de Claudita.

St. Jude la aceptó como paciente.

Como era casi Navidad, Claudita volaría a Memphis el 26 de diciembre. La familia Blanco pasó la Navidad en Culiacán.

“Había empezado a tener un poco de fiebre”, recordó su madre. “Y [Claudita] no entendía cómo las maletas donde ella había puesto todo para su viaje a la nieve, yo las estaba cambiando para ir a un lugar que no conocía”.

Claudia estaba muy preocupada. Pero jamás se enfocó en el “porqué”, sino en el “para qué”.

Esa respuesta no llegaría hasta años más tarde cuando ya se encontraban de regreso en Culiacán, mucho después de su paso por St. Jude.

La familia Blanco arribó a Memphis el 26 de diciembre. Se perdieron siguiendo un mapa en papel para tratar de encontrar el hospital. Pero, cuando finalmente llegaron, Claudia sintió que entraban al lobby de un hotel cinco estrellas. Todo se veía limpio y brillante, y hasta había letreros que indicaban dónde estaba cada sector.

Y también había una estatua: la de San Judas Tadeo, el santo patrono de las causas difíciles. La abuela de Claudia era muy devota del Santo, y Claudia había conservado su estampita. 

“Qué mejor que él esté”, dijo ella. “Que así se llame este hospital”.

La primera gran decisión que tuvo que tomar Claudita fue si prefería tener un catéter venoso central. No tendrían que pincharla con agujas cada vez que recibiera la quimioterapia, pero también significaba que no podía meterse en el agua. Le encantaba estar en la piscina, así que rechazó la idea.

Soportar la quimioterapia fue muy duro, como también lo fueron los aspirados de médula ósea. Claudita se peleaba con su madre porque no le gustaba la leche, pero debía beberla por el calcio.

Los amigos de la familia en Culiacán le preguntaron a Claudia en qué podían ayudarlos, pero lo cierto era que los Blanco tenían todo lo que necesitaban en St. Jude. Claudia les pidió, en cambio, que apoyaran a las familias que estaban en el hospital pediátrico de su ciudad. Y fueron, pero tantos niños perdían la vida que no quisieron volver. Era demasiado triste.

Ellos la apoyarían con lo que ella necesitara desde sus hogares. “Pero no nos pidas que vayamos allí”, le dijeron.

“Y ahí fue cuando sentí aún más que debíamos apoyar al hospital”.

En la época en que Claudita iniciaba su tratamiento en St. Jude, el Dr. Altamirano comenzaba a escribir los estatutos — primero a mano y luego con máquina de escribir— para un grupo que recaudaría dinero para niños con cáncer en Culiacán. Después de años de asistir a distintas conferencias, se dio cuenta de que eso no servía de nada si no contaba con los fondos necesarios.

“Asociación” le sonaba demasiado formal. Después de todo, era nada más que un grupo de amigos. Un amigo que tenía una imprenta. Otro amigo que era contador. El Dr. Altamirano también invitó a Oscar Blanco, el padre de Claudita, un hombre de negocios. Oscar y Claudia tenían familias numerosas y prominentes en Culiacán, quienes también ofrecerían su apoyo.   

El Dr. Altamirano lo llamó Grupo de Amigos de Niños Afectados de Cáncer o GANAC, por sus siglas.

Su primera oficina era una sala diminuta del hospital. Se dedicarían a comprar medicamentos de quimioterapia, la necesidad más apremiante.

Era solo el comienzo.

A finales de 1995, Oscar aun iba y venía entre Culiacán y Memphis, por lo que no podía comprometerse de lleno con la causa. Y Claudia estaba en Memphis con sus otros hijos mientras Claudita continuaba su tratamiento.

Durante los próximos dos años, GANAC llevó a cabo eventos de carreras para recaudar fondos y estableció vínculos con socios y otras fundaciones. Poco a poco, este grupo de amigos se ganó el apoyo de más patrocinadores.

Mientras tanto, Claudita padecía los terribles efectos del tratamiento. Desarrolló osteoporosis severa y se fracturó un tobillo, más tarde el otro, y luego el primero otra vez.  Comenzó a caminar con muletas hasta que más adelante debió ser confinada a una silla de ruedas.  Estuvo todo un año sin poder caminar y hasta a veces le aterrorizaba volver a intentarlo. En lugar de eso, comenzó a gatear.

Algunas lágrimas caían por el intenso dolor, pero más que nada provenían del temor a sufrir otra fractura.

A pesar de todo, Claudita estaba mejorando. Iba a sobrevivir. La familia Blanco se sentía tan agradecida que quisieron brindarles a los niños de Culiacán la misma oportunidad que había tenido su hija. 

“Ansiábamos hacer algo”, recordó Claudia. “Un proyecto… en algo. Pero mira, Dios te pone las cosas, para algo y por algo, ¿verdad? ¡Qué bueno que me centré en para qué estamos viviendo y pasando esta parte de nuestras vidas!”

No faltaría mucho para encontrar la respuesta a esta pregunta.

En junio de 1997, Claudita entró en remisión, y muy pronto la familia Blanco regresó a su hogar.

Poco después, con Claudita gozando de buena salud, Claudia comenzó a trabajar como voluntaria en el Hospital Pediátrico de Sinaloa, el mismo lugar en el que su hija había recibido el diagnóstico de cáncer.

Y una niña en particular, tal vez de 5 o 6 años, le tocó el corazón. No era tímida ni vergonzosa como otros niños. Una tarde, después de haber estado jugando juntas, Claudia la dejó sola para ir a hablar con una enfermera.

“Y oigo que esa niña que estaba a risas y carcajadas conmigo, estaba dando gritos de dolor, o sea un llanto que dije, ¿qué pasó?” Y fue cuando me dijeron: “es que le acabamos de hacer el aspirado de médula y pues...”

¿Y qué?

“'No’”, dice. 'Pues que sin anestesia. No tenemos’”.

Claudia escapó corriendo de ese hospital, despavorida.

“Dios mío”, se dijo a sí misma. “Esto no puede ser. No puede ser que en 1997 yo esté viviendo esto en un hospital”.

Claudia estaba enojada, sentía impotencia y demasiada injusticia. Les contó lo que había visto a su familia y a todos sus conocidos.

“Ahora sí”, pensó. “Ahora sí entiendo que tengo que trabajar y buscar dinero para poder equipar al hospital”.

Claudia siempre había sido voluntaria. Una madre que estudió para ser maestra de kinder, que salió a las calles con un bote para ayudar con las colectas de la Cruz Roja y que no tuvo reparos en tomar un pincel para ayudar a pintar la iglesia cuando hizo falta. Pero esto era diferente.  Los médicos tenían apenas lo básico. Necesitaban una máquina de anestesia, medicamentos de quimioterapia. La lista era interminable.

“Se me hacía inconcebible”, dijo. “No podía creer que se podía pedir — juntar— tanto dinero. Pero también me di cuenta de que no me podía quedar nada más en mi zona de confort, de ser voluntaria y de dirigir a mis voluntarias”.

No mucho después de que presenciara el terrible grito de dolor y desesperación de esa pobre niña, a Claudia la invitaron a un retiro. Allí escuchó hablar a un sacerdote sobre lo duro que era su trabajo, y sobre cómo a veces se desanimaba.

Ella, le dijo, se sentía igual. 

Pero también le confesó: “Siento que hay tanto que hacer, pero pues que no sé cómo hacerle. ¿Cómo voy a conseguir ese dinero? Mi esposo me dijo: “pues es que hay que pedir” Y le dije, pues no, a mí me da mucha pena pedir”.

No pedir, le respondió el sacerdote, era falta de humildad.

Esas palabras resonaron en Claudia y cambiaron su forma de pensar.

Claudia comenzó a ver ese desgarrador momento de la niña y su conversación con el sacerdote no como coincidencias sino como Diosidencias. O, en otras palabras, Divina Providencia.

No por qué, sino para qué.

Y se dispusieron a recaudar el dinero para comprar esa máquina de anestesia para que ningún niño tuviera que volver sufrir el profundo dolor que Claudia presenció al ver a esa pobre niña durante un aspirado de médula ósea.

GANAC recaudó la mitad del dinero y otra organización aportó la otra mitad — unos $20,000 a $30,000 dólares estadounidenses. Claudia recuerda que esa máquina de última generación se veía tan fuera de lugar en ese hospital venido a menos que un médico dijo que parecía un Rolls-Royce.

GANAC comenzó a recaudar más dinero y a contratar personal. La fundación también recibió una cuantiosa donación para tener una oficina adecuada donde sus empleados pudieran trabajar.

En el año 2000, el Hospital Pediátrico de Sinaloa en Culiacán se sumó al Programa de Alcance Internacional establecido por St. Jude Children’s Research Hospital. Este programa fue diseñado para abordar la disparidad global en las tasas de supervivencia del cáncer pediátrico duplicando un cierto modelo para fomentar vínculos especiales con los hospitales. En 2018, se lanzó St. Jude Global. Este modelo, que sustituyó al programa de alcance, se centra en una mayor colaboración regional.

GANAC también se asoció con ALSAC, la organización de recaudación de fondos y concientización de St. Jude. Los mejores recaudadores de fondos del mundo en el ámbito de la salud han capacitado a su personal sobre cómo recaudar dinero ellos mismos, en sus ciudades.

Desde sus humildes comienzos como el primer grupo de amigos que ansiaban ayudar a los niños con cáncer en Culiacán y los 18 municipios del estado de Sinaloa, GANAC ha crecido exponencialmente. Hoy en día, la fundación provee financiamiento para medicamentos, atención de pacientes, transporte y alojamiento. También apoya al hospital financiando equipos médicos, insumos, capacitación profesional y apoyo salarial para el personal médico de la unidad de oncología.

GANAC trabaja además con el sistema escolar local para generar conciencia sobre los primeros indicios del cáncer.

“Al donante le da mucha, mucha confianza decir que tenemos un convenio con St. Jude”, dijo Asminda Zazueta, la directora de GANAC. “Al donante le garantiza que su inversión social va a ser realmente capitalizada”.

Pero las necesidades de los niños con cáncer en Culiacán siguen siendo inmensas.

Durante varios años, en México existió un programa de seguro médico respaldado por el gobierno federal que cubría los costos de los medicamentos de quimioterapia, pero el gobierno actual lo suspendió. Por lo tanto, GANAC ahora debe volver a cubrir esos costos en su totalidad, además de todo el resto.

“Si no fuese por los donantes que confían en GANAC, los niños no tendrían su quimioterapia”, dijo Asminda.

Hace décadas que la familia Blanco dedica su vida a brindar esperanza y cuidado a los niños con cáncer en Culiacán y en todo el estado de Sinaloa. Actualmente, Claudia está menos involucrada en el trabajo diario de GANAC debido a su propio diagnóstico de cáncer, aunque sigue siendo la fuerza motora detrás de cada logro de la fundación.

Su compromiso con la causa es una inspiración para todo el personal, dijo Asminda. Claudia a menudo les recuerda que deben permanecer cerca de las familias. 

Claudia ha tenido la satisfacción de ver a sus cinco hijos convertidos en adultos felices y saludables. Claudita finalmente conoció la nieve en Memphis, apenas un mes después de que llegaran para su tratamiento. Hoy en día, Claudita está casada y tiene dos hijos. Todos los hijos de Claudia, de alguna manera, están dedicados a GANAC.

Claudia no ve la fundación como un legado, sino más bien como un ejemplo del don de servicio. Un buen ejemplo para dejar a sus hijos.

“Como decimos, nada te vas a llevar el día que te vayas”, reflexionó Claudia. “¿Qué mejor que dejarles a tus hijos, en lugar de palabras, un ejemplo?”

A pesar de las continuas dificultades que enfrentan los niños con cáncer en Culiacán, Claudia, que además se encuentra peleando por su salud, tiene razones para sentirse animada.

“Tengo un súper equipo ahí en GANAC, la disposición que tienen, el empuje, el ánimo que le ponen, mis respetos”, comentó. “Nunca me había sentido tan satisfecha y contenta”.

Y aun así, ella no habla de coincidencias, sino de Diosidencias. Divina Providencia.

Nunca pensando en el porqué, sino en el para qué.

Posdata: Claudia siguió siendo el bastión de GANAC, incluso después de haber sido diagnosticada con cáncer. Murió en agosto de 2022,  después de una larga batalla contra la enfermedad. Su compromiso con GANAC sigue siendo una inspiración para todo el personal.

St. Jude Global se lanzó en mayo de 2018 para capacitar al personal clínico de hospitales y clínicas alrededor del mundo, compartir investigaciones de vanguardia y fortalecer los sistemas de salud de clínicas asociadas para que aún más niños puedan recibir atención médica de calidad en todos los rincones del mundo. En ALSAC, la organización de recaudación de fondos y concientización de St. Jude Children's Research Hospital, capacitamos a los miembros de las fundaciones de The Global Alliance sobre mejores prácticas en recaudación de fondos, marketing y comunicación. Más de 140 hospitales y clínicas, y más de 56 fundaciones en 50 países participan del programa.

GANAC en Culiacán, México, es una de estas fundaciones.