Fundación Pérez Scremini, afiliada de St. Jude Global Alliance, beneficia ahora al 70% de los niños diagnosticados con cáncer en Uruguay 

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La sensación de libertad siempre ha sido una de las emociones más valiosas para Agustina.  

De hecho, es uno de los recuerdos más vívidos que llegan a su mente al hablar de sus primeros años de vida en Montevideo, su ciudad natal. 

“Era una niña que le encantaba visitar lugares al aire libre con mi familia, como ir a parques, a plazas y todo ese tipo de cosas”, rememoró la joven de 17 años. 

También disfrutaba mucho ir a campamentos. Y fue justamente al finalizar uno de ellos, a los 8 años, cuando sus libertades de infancia empezaron a cambiar. Notó que su piel empezaba a tornarse amarillenta y que tenía dolores en las piernas. “Se me complicaba caminar”, precisó Agustina sobre aquella etapa en la que empezaban a aparecer los síntomas que la llevarían a ver al médico.  

“Al principio no tenían muy claro que tenía, pero al diagnosticarme con leucemia linfoblástica aguda tipo B, me transfirieron a la Fundación Pérez Scremini”, indicó. 

Agustina está agradecida con la organización, afiliada a St. Jude Global Alliance, la cual trabaja para mejorar la atención de los pacientes y curar el cáncer en niños y adolescentes de Uruguay. La fundación cuenta con el único centro especializado del país en hematoncología pediátrica, la especialidad médica que estudia los cánceres de la sangre en menores de edad. 

Allí, de inmediato, se convirtió en una “Valiente”, término que usan en dicha fundación para referirse a los pacientes que llegan a recibir tratamientos desde todo el territorio nacional. 

Luego de que los médicos estudiaran su diagnóstico, comenzó el tratamiento. “Yo era alérgica a un tipo de quimioterapia, mi cuerpo la rechazaba, así que me la tuvieron que quitar y eso hizo que (mi caso) se complicara un poco”, dijo Agustina.  

Fue así como le aplicaron un tratamiento personalizado, como sucede con cada paciente de la fundación, sin importar su diagnóstico. “Tenemos especialistas y médicos formados y enfocados en los diferentes tipos de cánceres, no solamente en leucemias, y realizamos el 70% de los diagnósticos de todo el país”, comentó Sofía San Cristóbal, directora de Comunicaciones y Marketing de la Fundación Pérez Scremini. 

Durante los primeros meses, las hospitalizaciones eran constantes, según Agustina, así como la administración de medicamentos y líquidos por vía intravenosa. Para facilitar el proceso, le colocaron un catéter (un tubo de plástico delgado y flexible) debajo de la piel para acceder a una vena.

“Mi casa la tuvieron que ambientar, era casi en un hospital, (había que) tenerla súper limpia, obviamente, con paredes blancas, porque es super delicado; lo mínimo te puede afectar”.  

Fueron dos largos años de intensos monitoreos e internamientos. Y, también, la pérdida temporal de esa sensación de libertad que tanto disfrutaba estando al aire libre. “Pasé a estar en una habitación solamente acompañada de una persona a la vez, fue un cambio drástico”, admitió Agustina. 

No obstante, emocionalmente, siempre se sintió apoyada por su sus padres, tíos y abuelos, quienes se turnaban para acompañarla a cada paso. Y en el hospital, tampoco le faltaba compañía. “El personal de la fundación siempre buscaba la manera de ayudarme en lo que fuera, ha sido una experiencia demasiado linda. Las primeras muestras de apoyo las recibí de los voluntarios que venían a jugar conmigo, a hablar y a distraerme para que la situación fuera más llevadera”. 

Aparte de los tratamientos, la Fundación Pérez Scremini ofrece desde alojamiento y transporte hasta servicios sociales y atención psicológica de manera gratuita para sus “Valientes”, con el fin de que “los padres se enfoquen en el paciente y, exclusivamente, pongan todas sus energías en poder acompañar a ese niño que está pasando una situación muy compleja”, añadió San Cristóbal.  

También trabajan en el interior del país, realizando visitas integrales a los pacientes y sus familias e involucrando a las comunidades en la cura del cáncer infantil a través de distintas actividades de difusión y recaudación de fondos. 

Esta asistencia integral es posible gracias al compromiso de voluntarios y donantes que se han sumado a la causa, además de alianzas internacionales como St. Jude Global Alliance. “Hace más de cinco años que venimos trabajando de la mano con St. Jude en todo lo que es la parte de acceso a información, a la investigación y a profesionales altamente especializados. Sin duda, ha hecho una diferencia en el servicio que nosotros podemos ofrecer en nuestro país”, indicó San Cristóbal. 

La fundación uruguaya es parte de St. Jude Global Alliance, un programa dedicado a aumentar las tasas de supervivencia de los niños con cáncer y trastornos de la sangre en todo el mundo. El personal de St. Jude Global provee “capacitaciones para seguirnos desarrollando, para seguir recaudando cada vez más fondos que hagan posible la implementación de programas y de mejoras en un servicio de excelencia para todos nuestros pacientes”, según San Cristóbal. 

Y es algo que Agustina dice hacer sentido en la fundación. “Han dejado algo positivo en mí, en mi proceso, en mi personalidad. Uno genera un vínculo muy fuerte”, comentó. 

Actualmente, solo necesita realizarse controles anuales y goza de buena salud. Y aunque ya tiene de vuelta esa libertad tan preciada, no se ha alejado del todo de la fundación. “A uno no se le van las ganas de volver a venir o seguir relacionándome, y para el año que viene estoy pensando en ser voluntaria, porque quiero seguir con esas cosas tan bonitas que me brindaron en todo este proceso”, dijo. 

Agustina tiene planeado iniciar la carrera de medicina en un año con un claro objetivo: “seguir dejando un poquito de mí acá porque todos dejaron un montón de cosas positivas en mí, en mi proceso, en mi personalidad. Es algo que te cambia rotundamente”.   

Para obtener más información de la Fundación Pérez Scremini, puede visitar su portal https://perezscremini.org. 

En St. Jude, creemos que todos los niños merecen tener la oportunidad de vivir a pleno y celebrar cada momento de su vida. Los tratamientos desarrollados en St. Jude han ayudado a incrementar la tasa de supervivencia de los niños con cáncer en los Estados Unidos, donde en promedio 4 de cada 5 niños sobreviven al cáncer.  En muchos países, sin embargo, en promedio 1 de cada 5 niños que desarrollan cáncer sobrevivirá, en gran parte debido a la falta de acceso a una atención de calidad. Es por eso que St. Jude trabaja con fundaciones e instituciones de atención médica de todo el mundo para aumentar las tasas de supervivencia. En St. Jude, no descansaremos hasta que ningún niño muera de cáncer, sin importar dónde vivan.