St. Jude Global apoya a fundación dominicana para mejorar el acceso a la atención médica de pacientes pediátricos con cáncer

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En su trabajo, la dedicación de Alex Capellán se hace evidente. Nunca olvida su misión. No sabe en qué momento verá a los ojos a un paciente con cáncer que necesite unas palabras de aliento. A veces basta con una sonrisa.

“Me encanta hacerlo, aunque no pensé que fuera a pasar eso en mi vida”, admitió este especialista en imágenes médicas que labora en un centro oncológico de Santo Domingo. 

Alex es consciente de que su labor es fundamental para el diagnóstico y tratamiento de diversas enfermedades. Un diagnóstico tardío puede agravar la enfermedad. 

A los cuatro años, a Alex le detectaron un tumor en su vejiga, conocido como sarcoma. 

Los tratamientos prescritos eran costosos y los recursos se agotaban en casa de Alex. Tampoco contaba con seguro médico, por lo que sus padres buscaron apoyo.

“Ahí apareció un ángel que acababa de fundar una organización de ayuda a pacientes de cáncer infantil”, recordó. 

Alex habla de Alexandra Matos de Purcell, presidenta y directora ejecutiva de la Fundación Amigos contra el Cáncer Infantil (FACCI), la organización sin fines de lucro que apoya desde 2004 al Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral. 

La entidad ahora es miembro de la St. Jude Global Alliance, una comunidad internacional liderada por St. Jude Children’s Research Hospital®, dedicada a mejorar el acceso a atención de calidad y aumentar las tasas de supervivencia de los niños con cáncer y otras enfermedades graves en todo el mundo.  

La alianza adopta un enfoque multinivel para desarrollar iniciativas regionales, nacionales y basadas en hospitales, centradas en sus afiliadas en varias regiones globales, con un enfoque en los países de ingresos bajos y medianos. Las fundaciones afiliadas a dicha alianza cuentan con acceso a redes internacionales, oportunidades educativas y la posibilidad de colaborar en la misión global de St. Jude: Descubrir las curas que salvan niños.

Estos objetivos son apropiados para República Dominicana, donde “alrededor del 90% de los niños con cáncer son de una condición socioeconómica baja o mediana”, dijo Matos de Purcell. “Aparte de los escasos recursos familiares, no se sabe tanto sobre el tema a nivel nacional, y eso impide más diagnósticos tempranos”. 

Más de la tercera parte de esos menores diagnosticados, según FACCI, llegan buscando ayuda en etapa muy avanzada. En consecuencia, los tratamientos son más intensos y aumenta el gasto en medicamentos.

FACCI respaldó a Alex a lo largo de los dos años que estuvo en tratamiento en una de las instituciones afiliadas a St. Jude Global Alliance, el Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral en la capital dominicana. Allí se sometió a cirugía y recibió tanto quimioterapia como radioterapia. 

“Estuvieron con nosotros al cien por ciento”, dijo Alex.

En aquel entonces, en 2004, a tasa de supervivencia para los niños con cáncer en el país caribeño era menor al 16 por ciento. A través de su alianza estratégica con St. Jude Children’s Research Hospital, FACCI ha mejorado las tasas de supervivencia de estos niños en el país. En la Unidad de Oncología del Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral, las tasas han aumentado hasta llegar alrededor del 60% a nivel general. 

Alex no oculta su alegría ante el crecimiento de las estadísticas y el avance que ha tenido la fundación. Hoy en día, la fundación ofrece alojamiento a los pacientes y sus familiares, algo que no existía cuando él era niño.

“Aún con cuatro años llegué a dormir en una cuna mientras mi madre se quedaba durmiendo en el suelo por falta de camas en el hospital. Me emociona mucho ver cómo la fundación cuenta ahora con una casa de acogida para padres y pacientes”, dijo. 

Tratamiento en dos horas

El programa “Tratamiento para todos” hace posible que los niños diagnosticados que lleguen a la fundación empiecen a recibir tratamiento a partir de las dos horas de haber sido evaluados por un equipo psicosocial.   

Todo con tal de ganarle la carrera del tiempo a la enfermedad.

“Para nosotros, atenderlos en dos horas es una misión”, enfatizó Vivian Purcell Matos, hija de Alexandra y estratega de la junta directiva de FACCI.  “Ahí es cuando reciben de inmediato todo el apoyo que podemos brindarle, esto implica acceso a medicamentos, estudios diagnósticos, imágenes médicas, transfusiones de sangre y una casa de acogida para darle albergue y alimentos en caso de necesitarlo”. 

El apoyo es inclusivo, según Vivian. Sin importar nacionalidad o si el paciente cuenta con seguro médico, la fundación les facilita insumos básicos, asistencia psicológica, transporte y en caso de decesos, ayuda económica para servicios fúnebres. 

“La fundación lo cubre absolutamente todo”, dijo Vivian. 

Un precedente nacional

FACCI ha destacado por innovar desde sus inicios.  

No solo ha mejorado el acceso médico de los pacientes de cáncer pediátrico, sino que ha marcado precedentes en su manera de abordar la problemática de los diagnósticos tardíos, generando alianzas para brindar más recursos a las familias.

En los últimos años, la organización ha trabajado de la mano del ministerio dominicano de salud pública para concientizar sobre las alertas y señales tempranas del cáncer infantil.  

La organización lleva más de 18 años afiliada a St. Jude, incluso desde antes de la creación de St. Jude Global Alliance.

“Es una de las bendiciones más grandes que hemos recibido como fundación. Han sido guía y ejemplo, ya que nos dan capacitación, nos apoyan económicamente, nos ayudan a formar a los doctores y enfermeras, nos forman a nosotros como fundación también, y ese acompañamiento nos ha permitido crecer y trabajar mejor para los niños”, dijo Vivian. 

De la mano con las familias

Aparte de atender a unos 400 pacientes al año, la Fundación Amigos contra el Cáncer Infantil se encarga de dar una mano amiga a sus familias. 

Uno de sus programas está dirigido a los padres de los pacientes, enseñándoles oficios prácticos en caso de no contar con ninguna fuente de ingresos familiares.

Otra iniciativa consiste en reparar o construir viviendas para las familias que no tienen un lugar apropiado donde regresar con sus pequeños tras el tratamiento. 

Este año trabajan para crear una unidad especializada en adolescentes y adultos jóvenes que les permita hacer una transición adecuada tras haber sido tratados como niños.

Aunque es solo una de las muchas metas de FACCI. 

“Esta es la misión de vida que tenemos como familia”, dijo Vivian, quien, siguiendo el legado de su madre, se unió a la fundación como voluntaria cuando era una adolescente. 

Aparte, “tenemos un gran sueño, y estamos trabajando en él”, dijo Alexandra. “Soñamos con tener un hospital de alta especialización para atender a los niños con cáncer, donde se le ofrezcan las mejores oportunidades y encuentren todo lo que necesitan para ser atendidos con dignidad y tener esa oportunidad de curarse”. 

Para conocer más acerca de FACCI, visite: https://www.facci.org.do