La cuarentena esta vez, es fácil para una familia de St. Jude

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Gloria, la mamá de un niño con síndrome burbuja, nos cuenta de su experiencia durante la larga cuarentena que pasó con su hijo.

Nadie dijo que pasar meses enteros en cuarentena con la familia fuera divertido, pero es llevadero y hasta gratificante. Lo sé por experiencia propia. Soy mamá de un niño que por más de dos años fue conocido como “el niño en la ventana”.

Mi hijo Ian nació con un trastorno genético extremadamente raro llamado inmunodeficiencia combinada grave ligada al cromosoma X, conocido comúnmente como la enfermedad del “niño burbuja”. Como lo sugiere este nombre, los pacientes deben estar protegidos contra patógenos y gérmenes comunes porque su sistema inmunológico no funciona debidamente. Sin tratamiento, estos pacientes mueren por infecciones de rutina antes del primer año.

Ian, que ahora tiene cuatro años, pasó dos años y medio en aislamiento antes de la actual pandemia del COVID-19. Cuando tenía apenas dos meses de vida, vino a St. Jude Children’s Research Hospital para participar en un ensayo clínico de una nueva y prometedora terapia génica diseñada para curar este trastorno inmunológico.

En St. Jude, Ian fue sometido a dos tratamientos, uno en 2016 y otro en 2017 cuando los médicos ajustaron la terapia para obtener la dosis correcta. Durante ese período, Ian y yo nos hospedamos en -Target House, la residencia que aloja a pacientes y familias por períodos prolongados.

No podíamos salir de nuestro departamento, aunque era cómodo, el aislamiento no era fácil. Ian tenía que usar una mascarilla y no podía tocar nada. Su contacto principal con el mundo exterior era a través de la ventana del segundo piso de Target House, donde nos alojábamos, y es por eso que pasó a ser conocido como el niño en la ventana.

Durante ese tiempo, yo era la única persona que estaba con Ian – solo conocía a su padre por teléfono. En ocasiones, cuando sufría una crisis en el hospital, ni siquiera yo podía estar cerca de él, aunque a veces los médicos se apiadaban y me permitían estar en la habitación si él se deprimía.

Nuestra afirmación durante este tiempo siempre fue “un día a la vez”, y eso nos ayudó a persistir.

Superamos nuestro aislamiento. Gracias a la terapia génica, el sistema inmunológico de Ian se reconstituyó por sí solo casi en su totalidad, aunque todavía no está apto para recibir vacunas infantiles básicas.

Pudo venir aquí a México y vivir con su familia - - mi esposo y yo,  junto a su hermana mayor - como cualquier niño normal. Incluso fue a la escuela.

En comparación con el tiempo en que Ian y yo estuvimos aislados, la cuarentena que debemos hacer por la pandemia del COVID-19 ha sido fácil. Pero, sin esa experiencia previa, habría sido sumamente difícil.

Algo que aprendí durante ese primer confinamiento es valorar el tiempo que pasamos con nuestros seres queridos. Dicen que el tiempo no regresa, pero el tiempo que uno pasa con la familia - eso no tiene precio. Y eso es lo que necesitamos. Nos habíamos acostumbrado a poder decir: “bien, vámonos de vacaciones”, y luego empacar y salir. Pero lo que realmente cuenta es el tiempo que uno pasa con la familia - aunque sea en la casa.

Y para Ian, esta cuarentena también ha sido más fácil. Puede salir al patio de nuestra casa y jugar solo o con su hermana. Vivimos en una casa de dos pisos por la que puede ir y venir, y nos aseguramos de que queme todas sus energías como cualquier niño de cuatro años. Pinta, colorea y dibuja para los proyectos de la escuela.

Ian sabe que no puede tener contacto con nadie salvo nosotros. Pero también sabe que ahora todo el mundo debe estar aislado. Ha aprendido sobre el coronavirus, y sabe que no tiene nada que ver con él ni con la condición con la que nació.

Espero que haya aprendido, al igual que nosotros, que el tiempo con la familia es algo que debemos valorar, no simplemente sobrellevar.