St. Jude Global: Dónde estamos

Una parte diversa del mundo que abarca una gran área geográfica, la región de Asia-Pacífico comprende casi la mitad de la carga global del cáncer infantil. Después de más de una década de colaboración formal en Filipinas, St. Jude Global tiene actualmente programas de colaboración institucional y nacional en tres países, con participación ampliada a nivel regional.

Filipinas

• Una asociación con el Centro Médico de Filipinas del Sur en Davao en 2006 apoyó la expansión de la atención para los niños con cáncer de cuatro camas compartidas con otros servicios a una unidad de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Pediátricas de 25 camas en 2011. Esta asociación demostró el valor de los proveedores oncológicos pediátricos dedicados, incluidos los enfermeros capacitados. Desde ese momento los esfuerzos de colaboración con apoyo local han llevado a la inauguración de un nuevo Instituto para el Cáncer Infantil en 2016 con el complemento completo de personal multidisciplinario dedicado a la atención de niños con cáncer. Se ha creado una red regional activa en la isla de Mindanao para facilitar diagnósticos y remisiones oportunos.
• Más recientemente, St. Jude Global se asoció con el Hospital General Filipino en Manila. Las iniciativas durante el año pasado incluyen la formalización de los roles integrados de la educación en enfermería oncológica pediátrica y cuidados paliativos; el establecimiento de procesos de mejora de la calidad en la seguridad de los bancos de sangre y patología; el desarrollo de un modelo de remisión regional para la atención del retinoblastoma; y el establecimiento de recursos para familias y proveedores a fin de optimizar el uso del seguro nacional.
• A partir de estas y otras relaciones St. Jude fue coanfitrión del primer Taller Nacional de Control del Cáncer Infantil en el país en agosto de 2017. Esta reunión tuvo lugar en coordinación con la Sociedad de Oncología Pediátrica Nacional y el Departamento de Salud de Filipinas para abordar las necesidades de una estimación de 4000 niños que se espera sean diagnosticados anualmente. Diferentes partes interesadas en todo el país se reunieron durante dos días para definir la situación y las oportunidades para la atención del cáncer infantil y para establecer un plan de acción de colaboración nacional para Filipinas.

Birmania

• Con 2000 casos nuevos de cáncer infantil previstos por año, solo dos hospitales primarios han dedicado unidades para niños con cáncer: Yangon Children’s Hospital y Mandalay Children’s Hospital. St. Jude Global junto con otras organizaciones, tales como World Child Cancer y Dana-Farber/Boston Children’s Cancer Center, establecieron un programa nacional para fortalecer la capacidad de oncología pediátrica, trabajando junto con estas dos instituciones claves desde 2016. Con la invitación de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y líderes locales, St. Jude ha dirigido una colaboración nacional de gobierno, sociedad civil, líderes académicos y hospitalarios junto con socios internacionales. Este grupo definirá el primer programa nacional de control del cáncer que incluirá pediatría.
• La cantidad de niños diagnosticados en Birmania cada año desde 2013 ha aumentado en más del 40 %. Se ha creado una red de remisión nacional organizada. Se estableció un grupo principal en cada uno de los centros primarios. La participación de donantes y voluntarios ha aumentado a nivel nacional. Para guiar el progreso, St. Jude Global se reúne regularmente con las partes interesadas locales e internacionales, inclusive líderes hospitalarios, el Ministerio de Salud y socios de la OMS.

Camboya

• St. Jude Global se asoció con Calmette Hospital en Phnom Penh en 2017, concentrándose en el desarrollo de capacidad, la evaluación de necesidades y el apoyo técnico para la regionalización de la atención. A principios de 2018, Calmette Hospital, en asociación con el Gobierno Real de Camboya, abrió el primer Centro Nacional del Cáncer del país. Este centro incluye una unidad dedicada para niños con cáncer.
• En marzo de 2018, el Centro Nacional del Cáncer y St. Jude Global presentaron el primer Seminario sobre Cáncer Infantil multi-institucional en Camboya. Este evento incluyó una conferencia de prensa televisada a nivel nacional que involucró a todas las principales instituciones que manejan niños con cáncer en todo el país.
• Se espera que se diagnostiquen alrededor de 700 niños con cáncer cada año. Un grupo de trabajo nacional está uniendo las instituciones que manejan a estos niños. El progreso se basó en evaluaciones iniciales del centro y en debates de planificación estratégica que han tenido lugar con St. Jude Global desde 2012.

Otro programas

• Además de los programas institucionales y nacionales, St. Jude Global coordina oportunidades regionales que amplían nuestro alcance a más de 40 instituciones en más de 15 países. Algunas iniciativas de muestra incluyen reuniones en línea a través de Cure4Kids, con colaboraciones regionales emergentes. Estas reuniones incluyen a la Junta sobre Tumores de Asia-Pacífico VIVA de St. Jude, Hora de Leucemia y Linfoma de St. Jude y Atención Paliativa de Asia-Pacífico.
• St. Jude Global también se asoció con instituciones clave en Singapur para proporcionar una ubicación central con el fin de desarrollar programas educativos regionales. Estos incluyen una reunión anual, el Foro  St. Jude – VIVA. Este foro científico ayuda a los expertos mundiales y proveedores locales a intercambiar información y recursos. Además del foro científico principal, la reunión anual presenta un simposio de enfermería y un preforo dedicado a las necesidades de países de bajos y medianos ingresos. St. Jude Global copatrocinó y coorganizó simposios de capacitación en especialidades sobre Retinoblastoma en 2017 y Patología de Cáncer Pediátrico en 2018. Estas reuniones conectaron a los proveedores de las diferentes instituciones y países para facilitar mejoras y colaboraciones en las prácticas. St. Jude Global asegura el acceso a esta oportunidad educativa y de conexión para participantes de instituciones y países de toda la región de Asia-Pacífico, involucrando a un núcleo de más de 35 instituciones y 11 países.

La región de América Central y América del Sur, una región grande con una red fuerte, incorpora varios centros y proyectos.

El primer programa de extensión internacional iniciado por St. Jude tuvo lugar en 1993, en Benjamin Bloom Hospital en El Salvador. Más tarde, se desarrollaron programas en Guatemala, Honduras, Costa Rica, Nicaragua, República Dominicana y Haití. Estos programas tienen alcance nacional y apuntan a proporcionar acceso a la atención a la mayoría de los niños con cáncer en la región.

A lo largo de los años, la naturaleza de colaboración de los programas de América Central llevó a la creación de la Asociación de Hemato-Oncología Pediátrica de Centro América (AHOPCA). Esta red regional ha adoptado la estructura y las funciones de un consorcio. Los participantes incluyen programas en Guatemala, El Salvador, Nicaragua, Honduras, Costa Rica, Panamá, República Dominicana y Haití. AHOPCA tiene tratamientos estandarizados, con miles de niños tratados a través de estas pautas y protocolos de investigación.

AHOPCA también brinda educación y capacitación. La Unidad Nacional de Oncología Pediátrica en la ciudad de Guatemala ofrece un programa de especialización en oncología pediátrica. Se han graduado 21 oncólogos pediátricos de este programa. Proporciona atención especializada a niños con cáncer en la región.

Durante los últimos dos años, St. Jude Global ha desarrollado una serie de talleres estratégicos. Estos talleres fortalecen los sistemas de salud regionales. También colaboran con el avance en el desarrollo de programas de oncología pediátrica nacional de alta calidad. Los participantes incluyen representantes de los ministerios de salud de todos los países de la región y la Organización Panamericana de la Salud.

En América del Sur, St. Jude Global tiene actividades de educación e investigación de larga trayectoria que desarrollan la capacidad en Ecuador, Chile y Brasil. En Chile, St. Jude apoyó un programa nacional de trasplante de células madre hematopoyéticas por casi 20 años. Este programa es uno de solo dos centros de capacitación designados por ASH para el trasplante de médula ósea pediátrico en América Latina.

St. Jude Global planea desarrollar iniciativas nacionales en Bolivia, Paraguay y Perú. Se han realizado reuniones de planificación estratégica y talleres de enfoque y los planes se consolidarán durante el próximo año.

Además de AHOPCA, St. Jude Global ayudó a desarrollar otros dos consorcios de investigación clínica en la región:

• El Consorcio Latinoamericano de Enfermedades Hematooncológicas Pediátricas (CLEHOP) comenzó debido al éxito del programa de AHOPCA para el tratamiento de niños con linfoma de Hodgkin. Los excelentes resultados desencadenaron el interés de extender este trabajo a otras partes de América Latina. El CLEHOP integra grupos de Argentina, Perú, Ecuador, México, Venezuela y Brasil para expandirse más allá del tratamiento del linfoma de Hodgkin y se ha convertido en un verdadero grupo de cooperación en América Latina. Además de un protocolo para el linfoma de Hodgkin, el grupo está desarrollando un nuevo ensayo clínico para leucemia promielocítica aguda.
• El Grupo de América Latina de Oncología Pediátrica (GALOP) comenzó originalmente cuando unas pocas instituciones en América del Sur se unieron al Grupo de Oncología Pediátrica para poner en práctica protocolos comunes. El GALOP ahora pasará a integrar la Alianza de St. Jude Global. Esto permitirá que más centros participen en el grupo y llegue a más niños con cáncer en la región.

El trabajo de St. Jude Global en China es fruto de las asociaciones formadas por St. Jude a través de décadas.

Cada año, alrededor de 50 000 niños son diagnosticados con cáncer en China, de los cuales unos 12 000 tienen leucemia linfoblástica aguda (ALL). Antes de 2010, menos del 10 % de los niños con cáncer recibieron tratamiento debido a que las familias individuales debían soportar el peso financiero de la terapia. Pero gracias a St. Jude, la cantidad de niños que reciben tratamiento contra el cáncer en China ha crecido vertiginosamente.

Algunos de los logros de esta región incluyen:

• En 1991, St. Jude se asoció con Shanghai Children’s Medical Center y Beiijing Children’s Hospital para capacitar a médicos y enfermeros para tratar a niños con ALL.
• En 2005, St. Jude trabajó con Partner in Hope Foundation para recaudar fondos para tratar a los niños con ALL menos privilegiados. Para tratar estos pacientes, St. Jude diseñó un ensayo clínico rentable junto con Shanghai Children’s Medical Center y Beiijing Children’s Hospital.
• Este esfuerzo fue un éxito, logrando que el 86 % de más de 140 pacientes permanezca en remisión continua. Este excelente resultado con un costo asequible fue publicado en una revista internacional. Como resultado, el Ministro de Salud de China seleccionó a la ALL infantil como una de las primeras enfermedades cubiertas por el Nuevo Sistema de Asistencia Médica Cooperativa Rural en 2010.
• Para proporcionar un tratamiento óptimo a una gran cantidad de pacientes, St. Jude trabajó con Shanghai Children’s Medical Center para establecer el Grupo de Estudio Nacional sobre ALL Infantil de China. Desde 2015, más de 4 000 pacientes con ALL se han inscrito en un ensayo clínico nacional en 20 centros.
• En 2017, el gobierno chino aprobó la creación del primer centro médico para niños nacional, el cual propuso St. Jude. Shanghai Children’s Medical Center y St. Jude están desarrollando un marco para el tratamiento, la capacitación y la investigación del cáncer para el centro.
• Para fortalecer más la investigación sobre el cáncer y los trastornos sanguíneos infantiles en China, el personal de St. Jude Global están formando sociedades con otras dos instituciones destacadas en China: Guangzhou Women’s and Children’s Medical Center y Tianjin Institute of Hematology and Blood Diseases Hospital.

La inestabilidad en Medio Oriente ha provocado una crisis de refugiados que se agrava. St. Jude Global se dedica a ayudar a llevar asistencia médica de calidad a los niños con cáncer incluso en tiempos de conflicto. Este objetivo ha sido posible con la colaboración de una fuerte red regional de St. Jude Global.

Líbano

• St. Jude tiene fuertes lazos con el Centro de Cáncer Infantil del Líbano (CCCL) en el Centro Médico de la American University de Beirut (AUBMC). Esta colaboración ha fomentado el desarrollo de programas nacionales, protocolos de atención estándar unificados y la formación de una red libanesa de cáncer pediátrico. Estas adiciones benefician a todos los niños del Líbano.
• Durante los últimos cinco años, el cuerpo docente de St. Jude Global ha trabajado con AUBMC y CCCL para establecer un programa sustentable para tratar a niños con cáncer desplazados. Esto demuestra que dichas colaboraciones pueden salvar vidas jóvenes incluso en tiempos de crisis en un país con la mayor cantidad de refugiados per cápita en el mundo.
• Muchos de los programas educativos para mejorar el personal de la región se encuentran en el AUBMC. Estos incluyen especialidades en hemato-oncología pediátrica y capacitación en otra subespecialidad.

Jordania

• Otro socio de larga data de St. Jude es el King Hussein Cancer Center (KHCC) en Jordania. St. Jude recientemente comenzó un programa para los niños con cáncer desplazados en Jordania. Este país tiene la segunda mayor cantidad de refugiados per cápita en el mundo.
• El KHCC también es un centro de capacitación regional de St. Jude Global.

Esfuerzos humanitarios para la atención de niños desplazados

• Nuestros logros en el Líbano y Jordania demuestran que en presencia de una red fuerte, se puede proporcionar atención curativa para el cáncer a niños, incluso en tiempos de crisis. St. Jude está haciendo participar a otros socios regionales para ayudar a reconstruir la capacidad de pacientes en Siria e Irak. St. Jude también está coordinando la atención de los niños con cáncer desplazados, facilitando su regreso a su hogar cuando desaparezca la crisis.

Grupo de Oncología Pediátrica Oriental y del Mediterráneo

• El Grupo de Oncología Pediátrica Oriental y del Mediterráneo se estableció en 2013. Esta red de médicos, científicos y profesionales de la salud está distribuida en más de 80 centros de cáncer para niños en el Medio Oriente, África del Norte y Asia del Sur. La red incluye sitios en Argelia, Arabia Saudita, Armenia, Baréin, Egipto, Emiratos Árabes Unidos, India, Iraq, Irán, Jordania, Kuwait, Líbano, Libia, Marruecos, Omán, Pakistán, Palestina, Qatar, Sudán, Siria, Túnez, Turquía y Yemen.
• Este grupo respaldado por St. Jude Global cuenta con muchas colaboraciones en atención del paciente, epidemiología, educación e investigación.

La Región de Eurasia, que se refiere a la Comunidad de Estados Independientes, comprende 13 países con más de 80 000 niños con 10 000 a 11 000 nuevos diagnósticos de cáncer previstos por año.

El trabajo de St. Jude Global en esta región surge de las conexiones y asociaciones de larga data con el Dmitry Rogachev Medical Center en Moscú, Rusia. El Programa Regional de Eurasia se formó en 2018 a partir de esta relación.

El primer taller sobre cáncer pediátrico en la región de Eurasia se realizó en Moscú en abril de 2018, en colaboración con la Oficina Europea de Enfermedades No Transmisibles de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Dmitry Rogachev Center, la Sociedad de Oncología y Hematología Pediátrica Nacional de Rusia y el Ministerio de Salud de la Federación Rusa. A la reunión asistieron 21 delegados provenientes de los países de Eurasia, incluyendo Rusia, Bielorrusia, Azerbaiyán, Armenia, Moldavia, Kazajistán, Turkmenistán, Uzbekistán, Kirguistán, Tayikistán y Mongolia; y 41 invitados de la OMS, St. Jude y el Dmitry Rogachev Center. Los temas que se discutieron en el taller fueron, entre otros, educación, investigación, atención centrada en el paciente, proyectos de desarrollo de sistemas de salud y la formación de redes de colaboración multicéntricas.

Se identificaron las siguientes prioridades. Planes de acción en curso para atenderlas:

1. Colaboración: Forman una red de colaboración para los especialistas en hematología-oncología pediátrica que se integrará a la Alianza de St. Jude Global.
2. Sistemas de Salud: Crear estándares integrados para la atención del cáncer pediátrico.
3. Atención de pacientes: Lanzar una iniciativa para mejorar la asistencia paliativa pediátrica y mejorar el crecimiento y el desarrollo en otros campos relacionados a la atención del paciente.
4. Educación: Aumentar las oportunidades para la educación en hematología-oncología pediátrica, especialmente la educación y especialización de enfermeros.
5. Investigación: Establecer registros de cáncer pediátrico para posibilitar una mayor investigación y organización en la región.

Hay un segundo taller de planificación estratégica en Kazajistán planificado para otoño de 2018.

En México cada año entre 5 000 y 6 000 niños menores de 18 años de edad reciben un diagnóstico de cáncer. Aproximadamente 60 unidades de hematología-oncología pediátrica están habilitadas por el programa de seguro de salud patrocinado por el gobierno. Estas unidades se encuentran en los 32 estados federales establecidos. La primera asociación para desarrollar la capacidad en México fue establecida en 1999 con el Hospital Pediátrico de Sinaloa en Culiacán, seguida por el Hospital Civil de Guadalajara en 2001 y el Hospital Pediátrico de Tijuana en 2007.

Durante los últimos dos años, el programa de México ha crecido considerablemente. Con el desarrollo de una iniciativa regional más amplia y exhaustiva, el programa de tres instituciones se amplió en una red de 11 instituciones.

A través de reuniones y talleres de planificación estratégica, el grupo estableció las siguientes prioridades y áreas de trabajo:

• Colaboración: Integrar más de 10 disciplinas pediátricas en este grupo multidisciplinario. El grupo incluye a más de 100 profesionales de atención médica de 11 unidades de oncología pediátrica.
• Modernización: Estandarizar y modernizar el diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda a través de un ensayo clínico que evalúe la adaptación de riesgos con enfermedad residual mínima.
• Mejoramiento de la calidad: Implementar iniciativas de mejora de la calidad para una amplia variedad de temas, desde la administración del tratamiento para el cáncer hasta la asistencia paliativa.
• Intervenciones basadas en la evidencia: Desarrollar una plataforma de investigación clínica y epidemiológica en oncología pediátrica para ayudar a generar intervenciones basadas en la evidencia.

El objetivo de la región de México es aumentar la supervivencia de los niños en ese país desde menos de 50 % inicial a más de 75 % en un futuro próximo.

Casi un cuarto de los niños del mundo de 0 a 14 años de edad viven en África subsahariana, uno de los ámbitos más limitados en recursos del mundo. A través de un nuevo programa regional dentro de St. Jude Global, médicos locales y líderes de asociaciones existentes en países de altos ingresos han participado en el desarrollo de colaboraciones de beneficio mutuo y la construcción de una alianza regional. Los esfuerzos iniciales implicaron a países como Zimbabue. En ese país, el trabajo ha comenzado a mejorar la calidad de atención para el cáncer y los trastornos sanguíneos infantiles que ponen en peligro la vida, por ejemplo, la anemia drepanocítica.