St. Jude Global: Qué hacemos

En los ámbitos con recursos limitados, los niños con cáncer hospitalizados tienen alto riesgo de sufrir un rápido deterioro de su afección que puede llevar a la muerte. Un mejor entendimiento de estas enfermedades críticas puede llevar al desarrollo de nuevos estándares globales y mejores resultados para el paciente.

Para combatir el deterioro clínico agudo, la Unidad de Cuidados Críticos de St. Jude Global ha adaptado el sistema de alerta clínica precoz en pediatría para administrarlo en ámbitos de recursos limitados. La Unidad de Cuidados Críticos busca educar a los equipos institucionales y regionales en la utilización de este sistema y controlar y analizar los resultados.

Estos son ejemplos de las iniciativas en curso:

• Implementación de un programa de mejora de calidad en América Latina. St. Jude Global implementó un sistema de alerta clínica precoz en pediatría modificado en la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica en la ciudad de Guatemala. Como resultado de esa intervención rentable, la cantidad de eventos de deterioro clínico disminuyó y también mejoró el uso de la unidad de cuidados intensivos pediátricos. Los resultados positivos de ese proyecto son la base de una iniciativa en curso de mejora de la calidad en América Latina en más de 30 unidades de oncología pediátrica. El objetivo es disminuir la frecuencia y gravedad del deterioro clínico. Esto mejorará los resultados para los pacientes, independientemente del nivel de recursos del hospital.
• Creación de un grupo de trabajo para mejorar los cuidados críticos y la asistencia paliativa en todas las regiones de St. Jude Global. A través de la colaboración de alerta precoz, surgió un grupo de trabajo para mejorar la atención de los niños con cáncer hospitalizados que desarrollan enfermedades críticas en América Latina. Este grupo se llama Grupo Latinoamericano de Estudio sobre Cuidados Intensivos en Oncología Pediátrica (GLECIOP). Hay planes en curso para expandir esta iniciativa en todas las regiones de la Alianza de St. Jude Global.

Los datos necesarios para guiar la planificación de control del cáncer pediátrico en centros de salud y gobiernos en ámbitos de recursos limitados generalmente son limitados o inexistentes. Los creadores de políticas y responsables de tomar decisiones necesitan ayuda para tomar mejores decisiones utilizando evidencia imperfecta.

La Unidad de Carga de Enfermedad y Simulación de St. Jude Global potencia los datos existentes utilizando modelos estadísticos para ayudar a informar sobre decisiones complejas. La unidad también crea nuevos datos a través de iniciativas de investigación e implementación.

Estos programas nos ayudarán a:

• Comprender la carga de la enfermedad relacionada con el cáncer infantil.
• Implementar registros de cáncer infantil.
• Gestionar la rentabilidad de las intervenciones de cáncer infantil.
• Priorizar el cáncer pediátrico en ámbitos de recursos limitados.

Es necesario un enfoque de sistemas de salud para mantener el desarrollo y la implementación del programa oncológico pediátrico en todas las regiones de St. Jude Global. Los esfuerzos para fortalecer los sistemas de salud se deben ampliar más allá de las mejoras dirigidas a los servicios clínicos para trabajar no solo con profesionales clínicos, sino para también desarrollar una base de diversas partes interesadas integrada por los responsables de tomar decisiones, líderes del gobierno, sociedad civil y líderes de salud global para abordar las necesidades en los niveles de políticas y sistemas.

Para mejorar los resultados de salud de los niños con cáncer, la Unidad de Sistemas de Salud de St. Jude Global:

• Apoyará el fortalecimiento de los sistemas de salud en los programas de cáncer nacionales y regionales. Esto incluye desarrollar políticas y programas nacionales coordinados que integren y fomenten la atención del cáncer pediátrico, especialmente en los programas que se están desarrollando recientemente. La unidad también actualizará, implementará y evaluará iniciativas de control del cáncer a nivel nacional y multinacional. Se han lanzado iniciativas exitosas en Birmania y Filipinas, con colaboraciones regionales emergentes en América Central y América del Sur, y en Eurasia.
• Recopilará sistemáticamente, analizará y fortalecerá las políticas nacionales pertinentes para el cáncer infantil. La unidad ha establecido un exhaustivo banco central de más de 800 políticas nacionales, incluido el control del cáncer, enfermedades no contagiosas y planes nacionales de salud. Estas políticas representarán a todas las regiones del mundo y a todos los niveles de ingresos del país. Un banco central ampliado presentará informes de control y evaluación, valoraciones de los planes de acción y documentos relacionados que hagan hincapié en los resultados del plan a la acción y la implementación. El banco ha proporcionado comparaciones profundas de más de 250 planes nacionales en más de siete idiomas. Estos análisis se realizan a través de marcos analíticos que estudian la inclusión de la oncología pediátrica en las políticas nacionales y los planes de implementación, junto con prioridades más amplias respecto al control del cáncer a lo largo de la vida, como por ejemplo la integración de la equidad y los cuidados paliativos.
• Desarrollará e implementará herramientas para evaluar y apoyar la integración de los sistemas de salud que fortalezcan el control del cáncer infantil. La unidad planea desarrollar, dirigir y perfeccionar herramientas de evaluación y mapeo de oportunidades dirigidas a todos los niveles del sistema de salud. Las colaboraciones entre las instituciones individuales, los programas nacionales y las regiones impulsarán las tomas de decisiones basadas en información comprobada y llevarán a cabo mejoras duraderas en el sistema de salud.
• Se relacionará y colaborará con las partes interesadas regionales y mundiales en el control de enfermedades no contagiosas y del cáncer para integrar el cáncer infantil en planes globales. Con las partes interesadas a nivel regional y mundial, la unidad aplicará el pensamiento y la investigación del sistema de salud para integrar las necesidades, los avances y la evidencia del cáncer infantil en las plataformas de toma de decisiones. Esto incluye trabajar con los gobiernos nacionales y socios de sociedades civiles así como también con organismos mundiales como la Organización Mundial de la Salud (OMS). En mayo de 2018, St. Jude fue designado oficialmente como un Centro Colaborador de la OMS para el Cáncer Infantil.

El programa de Enfermedades Infecciosas Globales trabaja para mejorar las tasas de supervivencia de los niños con enfermedades infecciosas, especialmente aquellos con un sistema inmunitario deprimido. El programa colaborará con los profesionales de atención médica locales en centros internacionales para elevar los estándares de atención y promover las mejores prácticas basadas en evidencia.

Las iniciativas de Enfermedades Infecciosas Globales ayudan a los profesionales clínicos a obtener conocimientos, acceder a la tecnología y las destrezas organizativas necesarias para prevenir, diagnosticar, manejar y minimizar las consecuencias de las enfermedades infecciosas en los niños, especialmente aquellos con cáncer. El programa de Enfermedades Infecciosas Globales crea y administra recursos de capacitación actualizados. El programa también diseña, dirige e implementa la investigación colaborativa y los estudios de mejoramiento de la calidad.

El programa de Enfermedades Infecciosas Globales apunta a:

• Mejorar la calidad de las prácticas de atención médica mediante la educación y la capacitación guiadas por la investigación
• Establecer y mantener una red de proveedores de atención médica que trabajen en la atención y la prevención de infecciones. Esta red facilitará un intercambio continuo de conocimientos y experiencia en enfermedades infecciosas entre St. Jude Global y sus miembros.
• Fomentar y participar en investigaciones de colaboración internacional sobre enfermedades infecciosas

El programa de Enfermedades Infecciosas Globales desarrolló un modelo de red para optimizar el cuidado de las infecciones en niños con cáncer y tratar las necesidades educativas de sus proveedores de atención. En 2017, se estableció la primera red de este tipo en América Latina, la red de Prevencionistas e Infectólogos para Cáncer Infantil en América Latina (PRINCIPAL). Esta comunidad establece e implementa estrategias para una mejor atención y prevención de las infecciones en las unidades de oncología pediátrica asociadas con la Alianza de St. Jude Global. La red incluye 21 instituciones en 13 países, con cerca de 40 colaboradores en todo México, América Central y del Sur y el Caribe. La meta es integrar a la red PRINCIPAL con todas las redes regionales de St. Jude Global.

Para proporcionar atención oncológica infantil de alta calidad, los programas regionales deben tener en cuenta el contexto local en el que se brinda la atención. ¿Cuáles son los recursos disponibles en el programa de atención médica? ¿De qué forma los factores internos y externos afectan esa atención?

La simple catalogación de recursos y capacidades ofrece poco valor a largo plazo para los pacientes, los líderes y el personal. Es por eso que la Unidad de Métricas y Desempeño de St. Jude Global ha desarrollado una herramienta de autoevaluación modular de 360 grados.

Para ayudarnos a comprender mejor estos asuntos, la herramienta de evaluación local integrada de centros de oncología pediátrica (St. Jude PrOFILE) hará lo siguiente:

• Revelará cómo se administra la atención oncológica infantil a nivel mundial
• Transformará nuestros procesos de evaluación de necesidades típicos en mecanismos de fijación de prioridades
• Establecerá parámetros adecuados

Eventualmente, esta herramienta se usará a nivel mundial en el sistema SJCARES.

Para mejorar la atención y la supervivencia de los pacientes en países de ingresos bajos y medios, el Programa de Enfermería de St. Jude Global promueve la implementación de estándares de enfermería hematológica-oncológica pediátrica en los centros miembros de St. Jude.

El Programa de Enfermería de St. Jude Global trabaja para:

• Capacitar a educadores de enfermería oncológica pediátrica a través del Centro Latinoamericano de Educación en Enfermería de Oncología Pediátrica. Este centro proporciona un plan de estudios de capacitación de cuatro semanas para educadores enfermeros que trabajan en entornos de oncología pediátrica de recursos limitados. Los alumnos vienen al centro provenientes de hospitales en México, América Central y del Sur. Al regresar a sus hospitales locales, desarrollan un plan de orientación para los enfermeros recién contratados. También tienen reuniones regulares con personal de enfermería de St. Jude Global. Antes del lanzamiento de este programa, ninguno de los 19 hospitales participantes en América Latina ofrecía programas de orientación formal para enfermeros de oncología pediátrica. Actualmente, 15 hospitales ofrecen o están desarrollando este tipo de programas. St. Jude Global planea expandir este modelo a otras regiones de la Alianza de St. Jude Global.
• Implementar el rol de educador de los enfermeros de oncología pediátrica y programas basados en el hospital
• Apoyar la Red de educadores de enfermería de América Latina. Un resultado del programa regional multifacético en Chile es la creación de una Red de educadores de enfermería de América Latina de St. Jude, que actualmente incluye a 23 miembros activos de 17 centros en nueve países y afecta a más de 1000 enfermeros.
• Ofrecer módulos de capacitación en línea al ritmo propio, dirigidos por un instructor a través de Cure4Kids
• Promover la educación certificada de quimioterapia/bioterapia estandarizada para enfermeros en América Latina en colaboración con la Asociación de Enfermeros de Hematología/Oncología Pediátrica. El sector de enfermería de St. Jude Global colabora con la Asociación de Enfermeros de Hematología/Oncología Pediátrica (APHON) para implementar la educación certificada de quimioterapia/bioterapia estandarizada en América Latina. A través de una serie de cuatro pilotos, se realizaron cursos de APHON con 200 enfermeros de América Central, México y América del Sur. El trabajo continúa con APHON para optimizar el proceso, desarrollar una red de instructores sostenible en América Latina y eventualmente trasladar esta iniciativa a todo el mundo.
• Proporcionar evaluaciones y recomendaciones sobre calidad de enfermería
• Coordinar proyectos de mejora de la calidad en varios centros
• Promover estándares de enfermería de referencia para la oncología pediátrica en entornos de recursos limitados a través de la defensoría, la difusión y la investigación como miembros centrales del Grupo de trabajo de estándares de enfermería de referencia de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP)
• Crear sociedades y colaboraciones de enfermería en todas las regiones de St. Jude Global

La Unidad de Neurooncología de St. Jude Global trabaja para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la investigación para los niños con cánceres del cerebro y la médula espinal. Entre otros proyectos, los líderes de esta unidad están desarrollando cursos basados en certificados para capacitar a profesionales clínicos en todo el mundo en la atención y el tratamiento de los niños con estos cánceres.

Al adaptar los esfuerzos a las necesidades y recursos locales, la Unidad de Patología Global de St. Jude trabaja con las instituciones asociadas para mejorar los laboratorios de diagnóstico clínico y los servicios de patología anatómica en países de ingresos bajos y medios. Estos servicios son esenciales para el diagnóstico preciso y el tratamiento de los cánceres pediátricos.

El enfoque es multifacético e integral. La unidad proporciona:

• Especialización enfocada a través de consultas basadas en el Departamento de Patología de St. Jude (en inglés)
• Apoyo constante para desarrollar servicios a través de actividades educativas regionales y grupos de trabajoOngoing support to develop services through regional educational activities and working groups
• Visitas en el lugar, donde el cuerpo docente de St. Jude Global realiza evaluaciones integrales de los servicios de patología y de la calidad, y desarrolla planes de mejoraOn-site visits, where St. Jude Global faculty perform comprehensive assessment of pathology services and quality, and develop improvement plans

Los objetivos son establecer experiencia diagnóstica local sostenible y desarrollar centros de excelencia regionales. Estas relaciones son consideradas como sociedades a largo plazo para desarrollar la capacidad tanto local como regional. Las relaciones también ayudarán a inculcar una cultura de calidad similar a la que se observa en St. Jude y otros laboratorios clínicos líderes.

El Sistema de Vigilancia Epidemiológica y Recursos Analíticos de Cáncer Infantil de St. Jude Global (SJCARES) es una solución integrada para apoyar la toma de decisiones de atención oncológica pediátrica basada en evidencia en países de ingresos bajos y medios. Este conjunto de herramientas desarrollado por St. Jude puede ayudar a las instituciones y a los gobiernos a identificar, apuntar y controlar en forma continua las métricas de salud fundamentales que afectan los resultados de los pacientes.

Al usar SJCARES, los centros de la Alianza de St. Jude Global pueden optimizar el uso de recursos valiosos. Esto les permitirá colaborar a los hospitales regionales y a los grupos de investigación, mejorando aún más la calidad de la atención oncológica infantil proporcionada en todo el mundo.

SJCARES ofrece:

• Herramientas basadas en la evidencia
• Capacitación de personal
• Apoyo para la calidad de los datos
• Informes regulares
• Análisis de datos integrados
• Mejores registros basados en la población
• Comparación de grupos de pares

En abril de 2018, St. Jude se estableció oficialmente como el primer Centro Colaborador de la Organización Mundial de la Salud para el Cáncer Infantil.

St. Jude apoyará a la OMS mediante:

• La inclusión del cáncer infantil en los planes nacionales de control del cáncer a través de herramientas para establecer prioridades, costos y marcos de trabajo para el control y la evaluación
• El desarrollo de herramientas para la difusión de la innovación de los sistemas de salud y la participación de líderes en el manejo del cáncer infantil
• El fortalecimiento del control y el manejo del cáncer infantil a través del apoyo técnico, así como también la participación de las partes interesadas a nivel global y regional.

Obtener más información sobre los Centros Colaboradores de la OMS (en inglés) >

Los investigadores en la Unidad de Carga de Enfermedad y Simulación se asocian con colaboradores en instituciones en todo el mundo. A partir de 2018, el cuerpo docente de St. Jude se unió a colegas en el Instituto para la Métrica y la Evaluación de la Salud, un centro de investigación de la salud global independiente en la Universidad de Washington para cuantificar la carga del cáncer infantil usando múltiples medidas de resultados, incluida la mortalidad, morbilidad y otros indicadores de carga de enfermedad. Estos datos son fundamentales para los esfuerzos continuos de control del cáncer pediátrico global e informarán iniciativas para mejorar los sistemas de salud, dirigir políticas públicas y mejorar la defensa del paciente.