En Estados Unidos, la mayoría de los niños con cáncer y trastornos sanguíneos potencialmente mortales ahora sobreviven a sus enfermedades. A través de la investigación y el tratamiento, St. Jude Children's Research Hospital ha ayudado a que ese progreso sea posible.
Pero la perspectiva puede ser mucho menos optimista para los niños que viven en otras partes del mundo.
A nivel mundial, más del 80 % de los niños con cáncer viven en países de ingresos bajos y medios. Muchos de esos niños no tienen acceso a un diagnóstico y tratamiento adecuados. La mayoría de ellos morirán por sus enfermedades.
Esa estadística está a punto de cambiar.
El hospital ha lanzado una iniciativa ambiciosa para mejorar el acceso a la atención para los niños con cáncer y trastornos sanguíneos potencialmente mortales en todos los rincones del planeta y elaborar planes que mejoren su calidad y proporcionen mejores opciones de cura. Dirigido por el Departamento de Medicina Pediátrica Global, St. Jude Global creará una red de instituciones interactivas que formarán una alianza mundial que se concentre en disminuir esta brecha a nivel global.
La misión de St. Jude Global es mejorar las tasas de supervivencia de los niños con cáncer y otras enfermedades catastróficas a nivel mundial, al compartir el conocimiento, la tecnología y las destrezas de organización.
Nuestro enfoque
St. Jude Global persigue sus objetivos a través de un enfoque visionario que incorpora tres pilares fundamentales:
Educación – St. Jude Global Academy
Capacitar al personal clínico que se necesitará para cumplir nuestra misión.
Desarrollo de capacidad y atención centrada en el paciente
Desarrollar y fortalecer los sistemas de salud y las iniciativas centradas en el paciente que acompañen todo el espectro de atención que se necesita para los niños con cáncer y enfermedades hematológicas no malignas.
Investigación
Impulsar el conocimiento de la oncología y hematología pediátrica mundial a través de la investigación para mejorar continuamente el nivel y la calidad de la atención proporcionada en todo el mundo.
Esto realmente es un cambio de enfoque. Significa desarrollar un grupo de trabajo. Establecer consorcios de instituciones y luego enseñarles cómo llevar a acabo investigaciones clínicas para que puedan continuar mejorando el nivel de la atención que proporcionan a los niños dentro de esas regiones. Y también es trabajar en todas esas regiones alrededor del mundo para que todos aprendamos unos de otros.
Educación
La atención de los niños con cáncer requiere un equipo multidisciplinario de cuidadores que incluye hematólogos/oncólogos pediátricos, patólogos, cirujanos, radiooncólogos, radiólogos, expertos en enfermedades infecciosas, psicólogos, farmacéuticos, enfermeros, trabajadores sociales y un gran equipo de apoyo administrativo. El desarrollo de este equipo de trabajo diverso sigue siendo uno de los desafíos más importantes a la hora de brindar atención de calidad en los países de ingresos bajos y medios.
El tratamiento también requiere el acceso a centros de asistencia médica avanzada con capacidades que incluyan diagnósticos avanzados, trasplantes de médula ósea, cirugías para salvar extremidades y radioterapia. Se deben desarrollar centros de excelencia a nivel nacional y regional debido a que no hay un único centro que pueda proporcionar esta amplia variedad de servicios.
Para capacitar al personal a fin de satisfacer estas necesidades, St. Jude Global establecerá un programa de capacitación integral en nuestro campus y en centros regionales.
- Especialidad en medicina global
A través de este programa, los profesionales en hematología y oncología pediátrica de St. Jude pueden llevar a cabo su capacitación e investigación en el Departamento de Medicina Pediátrica Global. Los profesionales adquirirán conocimientos y destrezas para proporcionar atención pediátrica contra el cáncer en países de ingresos bajos y medios y participar en investigaciones pertinentes. - Seminarios de capacitación de St. Jude Global Academy
Esta es una capacitación específica basada en la obtención de un certificado para proveedores de atención médica que trabajen en los centros de la Alianza de St. Jude Global. Los seminarios combinan aprendizaje a distancia y educación presencial en St. Jude. El componente de aprendizaje a distancia proporciona el conocimiento fundamental y el componente de educación residencial ayuda a consolidar el conocimiento y apoya el desarrollo de iniciativas específicas que quienes reciben la capacitación desarrollarán al regresar a sus programas locales. - Programa de expertos a nivel mundial
Los líderes médicos emergentes completarán un riguroso programa de dos años con la obtención de una Maestría en Ciencias en salud global infantil de la Escuela de Posgrado de Ciencias Biomédicas de St. Jude. Los expertos que participen en este programa estudiarán con el cuerpo docente de St. Jude y el cuerpo docente de colaboradores adjuntos. Los participantes también realizarán investigaciones que hagan progresar la atención alrededor del mundo. - Programas de educación regional
Estos programas de certificados que se obtienen en dos a cuatro semanas están adaptados a las necesidades específicas de cada región. St. Jude y el Departamento de Medicina Pediátrica Global ayudan al cuerpo docente y al personal de la región a preparar planes de estudio y métodos de evaluación. En algunos casos, los participantes visitan el campus de St. Jude para recibir capacitación práctica. - Posgrados de St. Jude Global
Los médicos provenientes de países de ingresos bajos y medios pueden participar de los programas de capacitación de St. Jude administrados en los países donde residen. Después de finalizar la residencia pediátrica, el médico puede ingresar a un programa de capacitación en hematología y oncología pediátrica de dos a tres años. St. Jude Global proporcionará un plan de estudio unificado, capacitará a los responsables del programa y desarrollará módulos de aprendizaje a distancia. Los profesionales también pueden viajar al campus de St. Jude para participar en cursos relacionados. - Aprendizaje a distancia
St. Jude Cure4Kids, una plataforma web de educación y colaboración, patrocina reuniones en vivo para los centros afiliados y otros profesionales de oncología pediátrica a nivel mundial. St. Jude Cure4Kids no solo ofrece capacitación en línea, educación y herramientas de colaboración para la comunidad de atención médica internacional, sino que educa a niños y padres acerca de la ciencia del cáncer.
Desarrollo de capacidad y atención centrada en el paciente
Para asegurarse de que todos los niños tengan acceso a un nivel de atención de calidad se requiere una infraestructura que permita el rápido intercambio de conocimiento y experiencia más allá de una única institución o un solo país. Todos los tipos de cáncer pediátrico son extremadamente raros. Ninguna institución obtendrá la suficiente experiencia como para tratar todos los tipos de cánceres pediátricos y trastornos sanguíneos. La única forma de resolver este problema es desarrollar asociaciones o consorcios regionales. St. Jude Global ha diseñado iniciativas específicas de atención clínica necesarias para hacer avanzar la atención a nivel global.
- Proporcionar apoyo administrativo y organizativo para la formación de redes regionales y financiación relacionada.
- Desarrollar pautas de tratamiento basadas en evidencia y adaptadas a los recursos.
- Desarrollar estándares de atención de enfermería y modelos del personal relacionado.
- Desarrollar programas de control de infecciones y asistencia paliativa.
- Implementar programas de calidad y seguridad.
- Proporcionar alternativas para que se realicen revisiones de pares en todos los aspectos de la atención al paciente.
- Desarrollar centros regionales para la capacitación y la administración de procedimientos médicos muy complejos, tales como trasplantes de médula ósea, diagnósticos avanzados y tratamientos especializados.
Investigación
El progreso en la atención de los pacientes solo se puede dar con una mejora gradual del nivel de la atención proporcionada dentro del contexto de la atención médica y el entorno financiero local. Mediante la integración cuidadosa de principios de investigación, ampliaremos y generaremos el conocimiento para lograr un crecimiento continuo y sostenido.
El cuerpo docente de St. Jude comparte su experiencia y sirve como mentor para los centros colaboradores de St. Jude Global. La meta es ayudar a facilitar la investigación en una escala mundial, permitiendo que los miembros realicen proyectos de investigación exitosos y de alta calidad, además de implementar algunos de los protocolos terapéuticos disponibles en St. Jude.
Los esfuerzos se gestionarán a través de los centros de la alianza regional. Las alianzas regionales crecerán para asumir funciones similares a las de un consorcio para respaldar investigaciones.
El enfoque inicial del programa de la investigación será en:
- la implementación de la ciencia aplicada a los procesos.
- el desarrollo e innovación de los sistemas de salud.
- la medición y mejora de la calidad.
- la creación y evaluación de las pautas sobre las mejores prácticas clínicas.
A medida que la infraestructura y la experiencia de la investigación clínica maduren, los esfuerzos de investigación regional crecerán en complejidad y alcance.
