Es común que los pacientes de St. Jude tengan que someterse a muchas pruebas, procedimientos y en ocasiones, a intervenciones quirúrgicas. Estas situaciones graves pueden ser estresantes para el paciente y la familia, especialmente si se trata de la primera vez.
Muchos pacientes y sus hermanos tienen miedos ocultos, preguntas e ideas falsas acerca de lo que pasará durante estas situaciones. Pueden oír a los médicos, enfermeras y demás miembros del personal usar palabras que nunca habían oído. Si los niños y adolescentes no reciben la información en palabras que puedan entender, sólo podrán imaginar lo que va a suceder. Estos pensamientos pueden ser a menudo más atemorizantes que la situación real.
Preparar a su niño/adolescente con anticipación para la cirugía u otro procedimiento ayudará a:
- Reducir la ansiedad;
- Desarrollar la confianza en usted y en el personal del hospital;
- Identificar lo que pudiera ser difícil para el paciente y crear maneras para sobrellevarlo; y
- Darle una sensación de control sobre lo que va a suceder.
Cómo ayudar a su niños/adolescente durante una situación estresante
- Hable con voz tranquila y pausada.
- Sea honesto. Explique los pasos que se van a dar en la situación que se avecina, con palabras simples que el paciente pueda entender.
- Explique las razonas de esa situación. Hágale saber a su niño/adolescente que esto no es producto de algo malo que él haya hecho o dicho.
- Dígale a su niño/adolescente que lo que hizo fue de ayuda (como “Te portaste muy bien quedándote quieto” o “Estás haciendo un muy buen trabajo concentrándote en tu respiración”).
- Ofrezca opciones cuando pueda (como mirar el procedimiento de reemplazo del suero intravenoso IV o no, o brindar la posibilidad de elegir diferentes artículos para jugar).
- Haga que su niño/adolescente participe en la situación si lo desea (como desconectar elementos o encender monitores).
- Ofrezca actividades que ayuden a distraer y relajar a su niño/adolescente.
- Ofrézcale la oportunidad de juegos con situaciones médicas (jugar al hospital, a los doctores) para que su niño/adolescente se familiarice con los artículos médicos.
- Utilice posiciones cómodas para ayudar a que su hijo sienta que tiene más control. Lea la guía “¿Sabe usted…? Utilización de posiciones cómodas durante situaciones estresantes”.
Actividades útiles para realizar durante una situación estresante
Proporcionar actividades a su niño/adolescente puede ayudarlo a sobrellevar una situación estresante. Algunos pacientes sobrellevan mejor la situación mirando el procedimiento y otros la sobrellevan mejor mirando para otro lado. Realizar algunas de las siguientes actividades con su hijo puede ayudar a que el ambiente sea más normal y menos estresante.
Lactantes
- Sostenerlo, mecerlo, acariciarlo
- Hablarle con voz suave
- Música y cantos
- Artículos de confort (manta, sonajero)
- Dejarlos chuparse el dedo o el chupete
De 12 meses a 3 años
- Las mismas actividades que los lactantes
- Rueda catalina (rehiletes)
- Burbujas y rueda catalina (rehiletes)
- Libros troquelados y libros musicales o con sonido
- Juguetes interactivos que hacen sonidos
Preescolares
- Rueda catalina (Rehilete)
- Libros troquelados y libros musicales
- Música y cantos
- Contar (en orden creciente y decreciente)
- Diapositivas View-Master® y libros I Spy
- Hablar sobre las cosas favoritas
- Jugar con el juguete favorito o ver películas conocidas
Edad escolar
- Hablar de un lugar favorito para visitar o una actividad favorita
- Música
- Jugar con el juguete favorito
- Apretar una pelota
- Libros I Spy y Nintendo DS
- Inhalar profunda y lentamente
Adolescentes
- Hablar o imaginarse un lugar o situación favoritos
- Música o casettes de relajación
- Juegos electrónicos, Nintendo DS
- Inhalar profunda y lentamente
- Apretar una pelota
- Considerar diferentes ilusione
Las siguientes actividades se pueden realizar con niños preescolares hasta adolescentes:
- Visualización guiada de imágenes mentales (llame a Child Life o Behavioral Medicine para aprender cómo hacerlo)
- Hipnosis (llame a Behavioral Medicine para aprender cómo hacerlo)
Los hermanos y hermanas quieren saber: Cómo ayudar los hermanos
Los hermanos a menudo se preguntan qué está sucediendo con su hermano o hermana. Decirles lo que pasa puede ayudarlos a entender y aclarar cualquier idea falsa que puedan tener. Les da la oportunidad de expresar sus pensamientos y sentimientos, que les sean respondidas sus preguntas y de sentirse incluidos. Es posible que observe que los hermanos pelean por llamar la atención o volverse más agresivos o introvertidos. Éstas son reacciones comunes. A continuación se indican algunas de las maneras en que puede ayudar:
- Incluya a los hermanos si están presentes (haciéndolos participar en charlas, dándoles una tarea, dándoles algo para que se concentren, como un libro, un juguete favorito, un juego o una película).
- Si es posible, permita que los hermanos dejen la habitación si así lo desean. Puede que no quieran estar presentes en los procedimientos y eso está bien.
- Bríndeles la oportunidad de juegos sobre situaciones médicas. Esto puede ayudar a los hermanos a saber qué esperar cuando vean a su hermano o hermana después de la cirugía (como cambios corporales, falta de energía y cambios de humor).
- Asegúrese de que los hermanos comprendan que nada de esto es su culpa.
- Después de que haya finalizado la cirugía y las primeras etapas de recuperación, hágase un tiempo sólo para los hermanos.
- Si los hermanos no pueden ir al hospital, le puede pedir al especialista en terapia recreativa de su hijo que envíe recursos a su hogar (una carta, libros de actividades o un muñeco médico de juguete con un catéter, un puerto, un tubo G, etc.).
Consejos útiles para padres
Ayudar a su niño/adolescente durante un procedimiento doloroso, la anestesia y la cirugía a menudo es muy estresante. En ocasiones puede ser abrumador. Es importante saber que el personal está allí para apoyarlo a usted.
- Haga preguntas (es normal olvidarse de cosas si se siente agobiado). Tenga una libreta para escribir las preguntas cuando se le ocurran.
- Inhale profunda y lentamente.
- Las reacciones del paciente a menudo se basan en cómo responden los padres. Es útil mantener la calma y dar seguridad a su hijo durante las situaciones estresantes.
- Ayudar a su hijo a concentrarse en una actividad también lo ayuda a usted a concentrarse en algo.
- El personal se reunirá con usted antes para hablar sobre lo que pasará y para que firme los formularios de consentimiento. En la cirugía, un miembro del personal tendrá que marcar el lugar de la intervención quirúrgica con un marcador.
- Cuando su niño/adolescente está bajo anestesia, es normal que el cuerpo se afloje y que los ojos se pongan en blanco. Los pacientes también puede verse intranquilos. Los miembros del personal estarán allí para apoyarlo durante esta situación.
- Un miembro del personal lo llevará fuera de la sala luego de que su niño/adolescente esté dormido y puede pedirle que salga antes si es necesario.
- Para la cirugía, uno (1) de los padres puede ir a la sala de operaciones (OR, por sus siglas en inglés) con el paciente hasta que el paciente se quede dormido. Sin embargo, el personal podrá solicitar que el padre se quede en el área de espera.
- Cada paciente despierta de la anestesia a su modo. A usted lo harán volver a la Unidad de cuidados postanestésicos (sala de recuperación) en cuanto el personal de enfermería haya podido evaluar a su hijo.
Un especialista en terapia recreativa puede ayudar a preparar a su familia para los procedimientos o la intervención quirúrgica. Este miembro del personal puede usar juegos con situaciones médicas, recorridos previos a la operación y otro tipo de actividades preparatorias para mostrar a los pacientes y sus familias lo que deben esperar (antes, durante y después del suceso). Esto le da a la familia la oportunidad de:
- Ver los instrumentos médicos reales y saber cómo se usan;
- Hacer preguntas,
- Expresar sus sentimientos y
- Elaborar planes para sobrellevar la situación.
La información se presenta de modo que el niño pueda entenderla. Se basa en la cantidad de información que el niño/adolescente pida y quiera conocer.
¿Preguntas?
Si tiene preguntas o quiere programar una preparación y un recorrido, hable con el especialista en terapia recreativa de su hijo. Si está fuera del hospital, llame al departamento Child Life. Si se encuentra en el área local, llame al 901-595-3020. Si se encuentra fuera del área de Memphis, marque el número gratuito 1-866- 2STJUDE (1-866-278-5833) extensión 3020.
Este documento no intenta reemplazar el cuidado y atención de su médico personal o de otros servicios médicos profesionales. Nuestro objetivo es promover una participación activa en su cuidado y tratamiento proporcionándole información y educación. Preguntas sobre problemas personales de salud u opciones de tratamientos específicos deben ser tratadas con su médico.
St. Jude Children’s Research Hospital cumple con las leyes federales de derechos civiles aplicables y no discrimina por motivos de raza, color, nacionalidad, edad, discapacidad o sexo.
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