Cómo reaccionan los hermanos frente al cuidado hospitalario

Cómo reaccionan los hermanos al tener una hermana or hermano enfermo

Tener un niño o adolescente gravemente enfermo, afecta a toda la familia. Esto incluye a los hermanos de los pacientes (hermanos o hermanas). Los hermanos de un paciente de St. Jude deben enfrentar muchos desafíos; entre los que se incluyen largas separaciones del paciente o de uno de los padres, visitas a un hospital que no conocen, y cambios en sus rutinas.

Estos desafíos pueden hacer que el comportamiento de los hermanos sea diferente del normal. Por ejemplo, pueden: 

• Estar celosos del paciente, 
• Aferrarse a usted y seguirlo por todos lados 
• Exigir más atención de la normal, o 
• Mostrar menos interés en las actividades normales. 

Cada niño reacciona al estrés de manera diferente. Los hermanos de su hijo enfermo necesitan saber que usted entiende sus sentimientos y que igualmente los ama. Los cambios en el comportamiento que usted nota no durarán para siempre. A menudo mejoran o desaparecen a medida que la familia va incorporando nuevas rutinas. 

Las preguntas y los miedos de los hermanos

Los hermanos tienen preguntas y miedos, pero no hablarán de ello a menos que usted les pregunte. Entre las dudas se incluyen:

• No comprender qué es lo que está mal con el paciente o por qué el paciente no puede volver a casa; 
• Preguntarse si él o el paciente hizo algo mal que provocara la enfermedad; 
• Preocuparse por la posibilidad de contagiarse la enfermedad; y 
• Preguntarse quién los va a cuidar si usted, o la persona que normalmente los cuida está en el hospital. 

Pregúnteles a sus hijos si tienen algunos de estos miedos o si tienen preguntas. Responda lo más honestamente posible y utilice palabras simples que puedan entender. Si necesita ayuda para encontrar las palabras apropiadas, pídale ayuda al especialista de Child Life.

Ser honesto con los niños les ayuda a confiar en usted. Además, de esta forma será mas probable que le cuenten si les surgen otras preguntas o miedos.

Aprender sobre el hospital

Si los hermanos pasan poco o nada de tiempo en el hospital, pueden imaginarse algo distinto de lo que realmente le está ocurriendo al paciente. Les podría ayudar visitar el hospital aunque sea una vez. Los especialistas de Chile Life pueden reunirse con los hermanos con el fin de prepararlos para algunas de las cosas nuevas que van a ver.

Si los hermanos de su hijo enfermo no pueden visitar St. Jude, los especialistas de Child Life podrán ayudarlo a compartir lo que ocurre en el hospital. Por ejemplo, le podrán dar material para que usted envíe a su casa, como libros, fotos, o muñecos que sirvan para explicar los tratamientos médicos. También pueden mandar cartas que expliquen la enfermedad del paciente. 

Compartir sentimientos

Hablar sobre los pensamientos y las preguntas con alguien que su niño confía puede ayudarlo. La persona puede ser un amigo, un familiar, un maestro, un consejero escolar, o un miembro de la iglesia. También puede ser un miembro del personal de St.Jude como por ejemplo un especialista de Child Life.

Cuando sea difícil hablar de algo, quizás sus hijos prefieran escribir sobre sus pensamientos y sentimientos. Dibujar también los puede ayudar. Los hermanos de los pacientes de St. Jude les han dicho a los especialistas de Chile Life que escribir algunos de sus sentimientos los ayuda a exteriorizar sus emociones.

Algunos ejemplos de los tipos de emociones que los hermanos pueden expresar

TEMOR – A los hermanos les puede causar temor no saber lo que está pasando con el paciente. Pueden sentir temor por lo que le puede pasar a su hermano o hermana.

CULPA – Los hermanos deben saber que ellos no hicieron nada para que su hermano esté enfermo.

TRISTEZA – Muchos hermanos o hermanas de los pacientes de St. Jude se sienten tristes cuando piensan en los cambios que habrá en sus familias. Es importante que sepan que la tristeza es normal.

PREOCUPACIÓN – Muchos hermanos se sienten nerviosos por su hermana o hermano enfermo. Compartir la preocupación con un especialista de Child Life en St. Jude puede ser una buena ayuda. El especialista en vida infantil puede ayudar en la explicación de la enfermedad y el tratamiento.

ABANDONO – Muchos hermanos se sienten abrumados por todo lo que el paciente necesita. Sienten que las cosas en su vida no son importantes como solían ser. Es importante que los hermanos continúen compartiendo momentos importantes con la familia. Esto debe ser así aun cuando los cuidadores estén muy ocupados.

ENOJO o CELOS – Cuando un paciente recibe mucha atención, los hermanos pueden sentirse enojados o celosos. Es importante que sepan que está bien tener estos sentimientos. También es importante que recuerden que sus familias los quieren mucho. 

Cada uno de los hermanos del paciente puede tener una experiencia diferente. En St.Jude incentivamos a los hermanos a compartir sus dudas y sentimientos con un especialista en vida infantil o con alguna otra persona de confianza.

Incluir a los hermanos en lo que pasa en el hospital

Cuando su hijo, niño o adolescente, se encuentra en St. Jude, es muy probable que participe en actividades en el patio de juegos y en eventos especiales. Si los hermanos están presentes, pueden participar también y sentirse parte de lo que esté pasando con su hermana o hermano.

Es más sencillo para algunas familias incluir a los hermanos en las actividades del hospital si ellos están en St. Jude. De no ser así, es probable que los padres y cuidadores necesiten ayuda para mantener en contacto al paciente con los hermanos. St. Jude puede colaborar para que su niño enfermo esté cerca de sus hermanos y hermanas, aun si se encuentran lejos. Los especialistas de Child Life, las enfermeras, los trabajadores sociales, y otros miembros del personal pueden compartir los recursos con el fin de ayudar a que las familias permanezcan unidas. 

Recordatorios de gran utilidad para los padres y los cuidadores

En momentos de mucho estrés, a menudo los niños copian lo que hacen los padres o los cuidadores. Esto ocurre porque los niños aprenden como actuar al observar a la gente que los rodea. La forma de actuar de los padres y los cuidadores va a influir en la forma en que los hermanos actúen cuando estén con el paciente. Esto también puede influir en la forma en que los niños se relacionan entre ellos.

Recuerde que los hermanos necesitan tanta atención y respaldo como el paciente. De vez en cuando, un hermano o una hermana pueden necesitar más apoyo y atención.

Hablar sobre la enfermedad con los hermanos

Los hermanos de su hijo enfermo necesitan información sobre la enfermedad y el tratamiento de su hermano. La información debe ser la correcta y la adecuada para la edad del niño.

Cuando hable con los hermanos, sea abierto y honesto. De vez en cuando, es probable que un hermano quiera hablar con alguien sobre lo frustrante que es tener un hermano enfermo. Usted debe saber que es saludable que los hermanos comparten sus sentimientos. Escuche a su hijo sin juzgarlo. Hágale saber que no está mal tener esos sentimientos e inquietudes.

Formas de apoyar a los hermanos

• Hábleles sobre la enfermedad del paciente honestamente, utilizando palabras que puedan entender. 
• Si es posible, arregle para que visiten el hospital. 
• Dígale a los hermanos quién los va a cuidar mientras usted no esté. 
• Responda las preguntas en forma simple y honesta.
• Pregúnteles como se sienten, escuche sus sentimientos, y explíqueles que es normal tener esos sentimientos. 
• Incentive a los hermanos a expresar sus sentimientos en forma positiva. Lea la guia instructiva “Sabe usted… Cómo reaccionan los pacientes frente a la enfermedad y al cuidado hospitalario”. Las ideas sobre cómo ayudar a los pacientes a expresar sus sentimientos pueden ayudar a los hermanos también. 
• Hágales saber a los hermanos lo que usted y el paciente están haciendo en St. Jude enviándoles cartas, fotos, y videos, usando el correo electrónico o una red social como Facebook, Skype o Gmail. 
• Hable con los maestros o consejeros de la escuela de los hermanos para que estén al tanto de lo que están pasando los hermanos de su hijo enfermo. 
• Cuando usted se encuentre con cada uno de los hermanos, planee momentos en que estén los dos solos y que hagan alguna actividad especial. Esto puede ser leer un libro, jugar un juego o hacer alguna salida corta sin el paciente.

¿Preguntas?

Si tiene preguntas sobre la forma en que reaccionan los pacientes o los hermanos frente el cuidado hospitalario, le pedimos que se comunique con el departamento de Child Life. Si se encuentra en el hospital marque 3020. Localmente, marque 901-595-3020. Si se encuentra fuera del área de Memphis, marque la línea gratis 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833), extensión 3020.