Nutrición parenteral total

Un dietista registrado de su clínica primaria controlará atentamente las necesidades nutricionales de su hijo. Basándose en lo que su hijo coma y beba cada día, el dietista contará las calorías y las proteínas diarias.

Las calorías son unidades de energía que el cuerpo obtiene de los alimentos. Las cantidades de calorías y proteínas ayudarán al dietista a saber si su hijo está recibiendo suficientes nutrientes o si necesita más. Los nutrientes son los componentes de los alimentos que son buenos para el cuerpo. Como el dietista cuenta las calorías y las proteínas de su hijo, es importante que se complete correctamente el registro de "ingesta y eliminación de 24 horas".

Si su hijo no puede comer o digerir suficientes alimentos para nutrirse y obtener energía, el médico podría indicarle nutrición parenteral total (TPN, por sus siglas en inglés).

¿Qué es la TPN?

La TPN es un líquido que se administra por vía intravenosa (por vena) y proporciona nutrición cuando el paciente no puede comer u obtener suficientes nutrientes de los alimentos. La TPN proporciona la mayoría o todos los nutrientes (combustible) que el cuerpo de su hijo necesita directamente al torrente sanguíneo a través de una vía venosa central. Esta es una vía intravenosa que se coloca en la parte central del cuerpo, generalmente en el pecho. Es posible que su hijo reciba TPN hasta que pueda comer normalmente. El cuerpo necesita tres tipos de combustible: carbohidratos, proteínas y grasas.

• Los carbohidratos proporcionan calorías y estas le dan al cuerpo la mayor parte de la energía que necesita para funcionar. La principal fuente de carbohidratos en la TPN es la dextrosa (azúcar). 
• Las proteínas están compuestas por aminoácidos. El cuerpo utiliza las proteínas para desarrollar músculos, reparar tejidos, combatir infecciones y transportar nutrientes. 
• La grasa es otra fuente de calorías y de energía que también ayuda a transportar vitaminas por el torrente sanguíneo. La grasa sostiene y protege algunos órganos, y evita que el cuerpo pierda demasiado calor.

La TPN contiene además otros nutrientes, como vitaminas y minerales, electrolitos y agua. 

• Las vitaminas de la TPN le proporcionan a su hijo las cantidades diarias necesarias de vitaminas A, B, C, D, E y K. (cuando agrega vitaminas a la TPN, la mezcla se vuelve amarilla). El cuerpo también necesita minerales: zinc, cobre, cromo, manganeso y selenio. Su hijo necesita las vitaminas y los minerales para crecer y mantenerse lo más sano posible. 
• Los electrolitos son importantes para la función ósea, nerviosa, orgánica y muscular. Estos electrolitos se agregan a la TPN: calcio, potasio, fósforo, magnesio, sodio, cloruro y acetato. 
• El agua es una parte importante de la TPN, ya que ayuda a su hijo a recibir líquido suficiente. La cantidad de agua de la TPN depende de la altura, el peso y las necesidades de líquido de su hijo. 

Su hijo también podría recibir un medicamento llamado ranitidina (Zantac®) en la TPN, que sirve para disminuir la acidez en el estómago. La TPN va directamente al torrente sanguíneo, por lo que su hijo no necesita ácido estomacal para digerir los alimentos, y el remanente de ácido podría alterar su estómago.

Los miembros del personal realizarán análisis de sangre para examinar a su hijo. Estos análisis pueden incluir un perfil metabólico completo (CMP, por sus siglas en inglés) o un perfil metabólico básico (BMP, por sus siglas en inglés). Estos análisis verifican el equilibrio de electrolitos y las cantidades de carbohidratos, proteínas y grasa en la sangre. La mezcla de TPN de su hijo puede cambiar dependiendo de sus necesidades y de los resultados de los análisis.

Equipo del Servicio de Apoyo Metabólico y de Infusión (MISS)

Si su hijo no puede comer o digerir suficiente comida, el equipo del Servicio de Apoyo Metabólico y de Infusión (MISS, por sus siglas en inglés) podría ayudar a brindarle atención. La palabra "metabólico" se refiere al proceso que el cuerpo utiliza para descomponer los nutrientes y producir energía. El equipo del MISS incluye médicos, enfermeras, trabajadores sociales, dietistas y farmacéuticos que se encargan de los pacientes del St. Jude que necesitan ayuda metabólica o nutricional. Esto incluye a los pacientes que reciben TPN.

El equipo del MISS se encuentra disponible todas las semanas para hablar sobre los pacientes. Los miembros trabajarán en estrecha colaboración con usted y su familia para prepararlo a fin de que pueda administrar la TPN en casa si es necesario.

Posibles problemas con la TPN

Su hijo podría tener problemas con la TPN. A veces, esto se puede corregir cambiando los niveles de proteínas, carbohidratos o electrolitos en la mezcla de la TPN. El farmacéutico y el dietista registrado controlarán regularmente todos los resultados de los análisis de sangre de su hijo y ajustarán la mezcla según sea necesario. La hiperglucemia, es decir, el nivel alto de azúcar en la sangre, es uno de los problemas que se pueden producir con la TPN. No suele suceder a menudo, pero debe conocerlo.

Hiperglucemia (nivel alto de azúcar en la sangre)

La hiperglucemia es un nivel de azúcar en la sangre más alto de lo normal. A continuación se presentan algunos datos que deben conocerse.

• Puede suceder cuando su hijo recibe la TPN demasiado rápido o cuando el cuerpo no puede tolerar y utilizar el azúcar. A veces, una infección o un medicamento como un esteroide hacen que el cuerpo no pueda tolerar grandes cantidades de azúcar. 
• Si su hijo tiene hiperglucemia, puede tener dolor de cabeza o sentir sed, debilidad o malestar estomacal. 
• Un farmacéutico y un dietista del St. Jude controlarán atentamente los análisis de sangre de su hijo. Uno de estos análisis controla el nivel de azúcar en la sangre.

Cómo se inicia la TPN

Por lo general, su hijo comienza la TPN en el hospital, aunque algunos niños pueden empezarla fuera del hospital. Al principio, su hijo recibirá TPN sin interrupción durante 24 horas. Un farmacéutico, un dietista registrado y un médico decidirán cuántas calorías y otros nutrientes necesita por día. Para evitar problemas como un nivel alto de azúcar en la sangre, la mezcla de la TPN tendrá un poco más de carbohidratos (dextrosa) cada día durante varios días.

Cuando su hijo comience a recibir la TPN, siga anotando todo lo que come o bebe cada 24 horas. Utilice el registro de ingesta y eliminación. El dietista utilizará esta información para contar cuántas calorías está consumiendo su hijo por boca, lo que ayudará al equipo del MISS a saber cuántas calorías necesita de la TPN.

Si su hijo está recibiendo TPN en el hospital, el personal tomará una muestra de sangre todas las mañanas a primera hora. Es importante que deje que la enfermera tome la muestra en ese momento para que los resultados de los análisis estén listos cuando el médico haga las rondas. Si no se queda en el hospital, es probable que su hijo necesite un análisis de sangre todos los días durante varios días. Los resultados de los análisis de sangre les indican al médico y al farmacéutico cómo está respondiendo el cuerpo de su hijo a la TPN.

Prepárese para la TPN en el hogar

Si su hijo no puede recibir suficiente nutrición por boca, es posible que deba administrarle TPN en casa. El equipo del St. Jude tendrá en cuenta las siguientes preguntas para decidir:

• ¿Puede su hijo comer o beber por la boca sin vomitar? 
• ¿Puede usted u otro cuidador administrarle la TPN en casa? 
• ¿Usted u otro cuidador quiere aprender a administrar la TPN en casa? 
• ¿Puede su hijo recibir atención médica en casa por cualquier problema con la TPN? 

Si su hijo recibe TPN en casa, es posible que tenga que ir a la Sala de Medicina en algunos momentos para que el equipo pueda conectar o desconectar la TPN. Un miembro del equipo del MISS hablará con usted sobre el tema.

Usted y otros cuidadores deben aprender a administrar la TPN de forma adecuada y segura en casa. Antes de que su hijo reciba la TPN en casa, aprenderá lo siguiente:

• La forma adecuada de limpiarse las manos 
• Cómo usar la bomba (la máquina que se utiliza para administrar la TPN) 
• Cómo conectar y desconectar a su hijo de la TPN 
• Posibles problemas y cómo solucionarlos 
• A quién llamar en caso de tener problemas o inquietudes sobre la TPN 

Cómo obtener los suministros de la TPN y ayuda

El personal del St. Jude se comunicará con la enfermera clínica especialista de su hijo o una enfermera de práctica avanzada para coordinar la TPN en el hogar. La TPN proviene del servicio de infusión en el hogar del St. Jude o de otra empresa de infusión en el hogar, dependiendo de su seguro. La farmacia o la empresa lo ayudarán a asegurarse de que su hijo reciba la mejor atención. Lo conectarán con enfermeras especialmente capacitadas para que le enseñen cómo encargarse de la TPN de su hijo. Estas enfermeras estarán disponibles las 24 horas del día para ayudarlo si tiene problemas o preguntas.

La empresa de infusión en el hogar le entregará todo lo necesario para la TPN en casa, incluida la bomba, el portasueros, la mochila y los suministros. Todo llegará a su casa o al lugar donde se hospede en Memphis. La empresa de infusión en el hogar le dará un número de teléfono al que podrá llamar las 24 horas del día si tiene problemas con la bomba o preguntas.

Estos son algunos de los suministros que la empresa de infusión en el hogar le proporcionará:

• Mezcla de TPN 
• Multivitamínicos y otras sustancias para agregar a la mezcla, según sea necesario 
• Jeringa de 3, 5 o 10 ml 
• Almohadillas con alcohol 
• Pruebas rápidas de orina para medir el nivel de azúcar en la sangre 
• Medicamentos intravenosos si el médico de su hijo los recetó 
• Heparina y solución salina normal 
• Vía intravenosa 
• Baterías 
• Clave® 
• Site Scrubs® 
• Tapones desinfectantes 

TPN continua y cíclica

Existen dos maneras de administrar TPN: “continua” y “cíclica”. La TPN continua funciona todo el tiempo, mientras que la TPN cíclica funciona durante períodos más cortos de 12, 14, 16 o 20 horas.

Cuando su hijo reciba la TPN por primera vez, esta será continua. Una vez que su hijo haya estado recibiendo TPN durante un tiempo, se la puede administrar durante períodos más cortos. Cada período se denomina “ciclo”. El ciclo comienza generalmente de noche, por lo que su hijo puede recibir la TPN mientras duerme. De este modo, el ciclo finaliza en algún momento del día, lo cual permite que su hijo esté sin TPN durante algunas horas al día mientras está despierto. El farmacéutico del St. Jude establece un objetivo de ciclo para cada paciente. La duración del ciclo depende de la edad, el tamaño, otros medicamentos y la salud del paciente.

Cuando su hijo se encuentre recibiendo TPN continua, el farmacéutico reducirá lentamente la cantidad de horas que funciona la TPN cada noche hasta alcanzar el mejor tiempo “cíclico” para su hijo.

A veces la TPN no se puede ciclar y su hijo necesita TPN continua las 24 horas. El médico, el farmacéutico y el dietista decidirán si esto es necesario.

Una enfermera especialista en infusión en el hogar le enseñará cómo administrar la TPN, ya sea de forma continua o cíclica.

¿Preguntas?

Si tiene más preguntas acerca de la TPN, hable con el médico, la enfermera clínica especialista, el farmacéutico, la enfermera o el dietista registrado de su hijo.