Calidad de vida para todos (QoLA, en inglés)

¿Qué es QoLA?

QoLA es un programa que brega por los cuidados y el apoyo a los pacientes y a sus familiares en St. Jude. En inglés, las letras representan la frase “quality of life for all” y, en español, esto significa “calidad de vida para todos”. Se pronuncia “koala”.

En St. Jude, creemos que toda persona tiene un derecho básico a reírse a carcajadas, a jugar, a tener una razón para sonreír y a encontrar un momento de alegría, pero en el caso de pacientes con problemas de salud complejos como el cáncer, tener una buena calidad de vida puede ser un desafío. Aquí es donde el Equipo QoLA de St. Jude espera poder ayudar. La misión de nuestro equipo es simple: nos sentamos a su lado, lo escuchamos y encontramos maneras de hacer que cada día sea un poco mejor para usted y para su hijo.

¿Qué es el equipo QoLA?

El equipo QoLA de St. Jude es un grupo de médicos, enfermeras especializadas, enfermeras y psicólogos. Trabajamos estrechamente con el equipo médico principal de su hijo, pero no lo sustituimos. En cambio, el equipo QoLA le brinda un recurso adicional de apoyo. Ayudamos a proporcionar el mejor cuidado a los niños y a sus familiares que enfrentan una enfermedad grave y hacemos que cada día sea el mejor posible.

Le ayudamos a trabajar con otros equipos de atención de St. Jude

Su equipo QoLA comienza simplemente conociendo a su hijo y a su familia. Queremos conocer qué hace que usted, su hijo y su familia sean únicos. Poder conocerlos nos permite saber qué es lo más importante para su familia.

A cada familia le importan cosas diferentes. A algunos les importa poder reírse o estar juntos como familia. A otros, descansar o pasar el tiempo con sus amigos. Su equipo QoLA puede ayudar a diseñar un plan de cuidados que satisfaga las necesidades de su hijo y de toda la familia. Luego, podemos ayudar a compartir ese plan con el equipo médico de su hijo. Trabajaremos para brindarle nuestro apoyo y ayudarle a tomar decisiones cuando nos diga lo que usted desea.

Ayudamos con los síntomas de su hijo

El equipo QoLA trabaja con el equipo de atención primaria de su hijo para aliviar los síntomas del cáncer y los efectos secundarios del tratamiento. Encontramos maneras creativas y únicas para que su hijo pase todo el tiempo “de calidad” que le sea posible cada día.

Los síntomas con los que podemos ayudar incluyen:

• dolor, 
• náuseas y vómito, 
• dificultad para respirar, 
• problemas para dormir, 
• estreñimiento, y 
• cualquier otro síntoma que le incomode a su hijo. 

Le ayudamos a cuidar de su hijo en su casa

Queremos que usted y su hijo sientan que cuentan con apoyo en el hospital y en su casa. Si el equipo de atención primaria de su hijo considera que sería de ayuda, el equipo QoLA puede ayudarle a organizar los servicios de cuidados domiciliarios en su área local.

Programa QoLA domiciliario para niños

El programa QoLA domiciliario para niños es una extensión del equipo QoLA de St. Jude. El programa QoLA domiciliario para niños incluye a médicos, enfermeras, trabajadores sociales, capellanes y especialistas en la vida infantil. Trabajan estrechamente con el equipo médico principal de su hijo.

El personal del programa QoLA domiciliario para niños puede visitarlo a su casa o en las viviendas de St. Jude. Podemos:

• hacer pruebas de laboratorio en su hogar. Por ejemplo, si su hijo necesita la extracción de una muestra de sangre, alguien del equipo QoLA para niños puede hacerlo en su casa; 
• administrar medicamentos; 
• ayudarle a buscar ayuda financiera; 
• brindar apoyo a usted y a su familia; y 
• controlar los síntomas de su hijo y ayudar a tratarlos. 

¿Preguntas?

Si tiene preguntas, consulte con un miembro del Equipo QoLA o hable con el médico o la enfermera de su hijo.