Ayudas de comunicación

En St. Jude queremos comunicarnos con usted y su hijo lo más claramente posible. Si usted, su hijo u otro miembro de la familia tienen una discapacidad que les afecte la forma de comunicarse, queremos ayudar. Intentamos ayudarlos a comunicarse igual de bien que alguien sin una discapacidad. Este tipo de ayuda a veces se conoce como proporcionar "ayudas auxiliares" o "ayudas de comunicación".

Queremos que usted, su hijo y otros miembros de la familia tengan las mismas probabilidades de participar en los servicios, actividades, programas y otros beneficios en St. Jude. Esto es así incluso si usted es sordo, tiene grandes problemas auditivos, es ciego o tiene otras discapacidades de comunicación. "Otras discapacidades" incluye problemas para detectar, sentir o hablar normalmente.

Si una discapacidad afecta la comunicación

St. Jude proporciona servicios o elementos que facilitan la comunicación entre una persona que tiene una discapacidad y otra persona que no la tiene. La discapacidad puede ser auditiva, visual o del habla, pero no se limitan a estas. Hay servicios o elementos disponibles para que la atención en St. Jude sea más fácil para todos. Nuestro objetivo es una comunicación clara con los pacientes, los padres, otros cuidadores y acompañantes.

Saber si usted o su hijo necesitan ayuda

El personal de St. Jude hablará con usted sobre los servicios o elementos necesarios. Queremos saber cuándo los necesita, por cuánto tiempo y con qué frecuencia. St. Jude le hará preguntas sobre esto a usted o a su hijo.

St. Jude puede proporcionar o no el servicio o elemento que usted solicite. O podríamos proporcionar otro servicio o elemento. Analizaremos estas decisiones con usted y su hijo.

¿Qué servicios o apoyo están disponibles?

Apoyo para personas con sordera o habilidades disminuidas sensoriales, manuales o del habla

Los servicios y otros elementos incluyen los siguientes.

• Dispositivos o sistemas de audición, como por ejemplo un Pocket Talker®
• Grabaciones de audio o texto grabado
• Equipo telefónico, incluido:
  • Teléfonos con pantalla de leyenda, pantalla de video o texto de video 
  • Teléfonos que funcionan con audífonos o tienen un dispositivo en el auricular que aumenta el volumen de los sonidos. 
  • Teléfono de texto (TTY) 901-595-1040 
• Intérpretes de lengua de señas americana 
• CART – Acceso de comunicación en tiempo real, llamado también subtitulado en tiempo real 
• Tomador de apuntes y notas escritas 
• Decodificadores de subtitulado no incrustado y subtitulado abierto y cerrado 

Apoyo para personas con ceguera o problemas de visión 

Los servicios y elementos incluyen los siguientes. 

• Materiales de Braille 
• Productos basados en voz, texto y video para "escribir para hablar" 
• Información para el paciente y la familia en tipografía grande 
• Software de computadora para hacer el texto más grande en una pantalla o leer el texto desde una pantalla 
• Aplicaciones que le dicen qué hay en una pantalla de computadora o de teléfono 

El Centro de recursos para las familias Linda R. Hajar tiene una selección de libros en Braille para niños y jóvenes lectores. Muchos de estos libros se pueden ofrecer en tipografía grande para personas con poca visión.

¿Tengo que proporcionar mi propio intérprete?

St. Jude no exige que traiga su propio intérprete. Además, generalmente no usamos a un adulto que lo acompañe. Pero podemos usar a esta persona si usted tiene una discapacidad y:

• Nos pide específicamente usar al adulto que lo acompaña como intérprete, 
• Esa persona acepta ser un intérprete, y 
• Usar su ayuda es adecuado, o 
• Es una emergencia, y no hay ningún intérprete calificado disponible. 

Una emergencia significa que la seguridad o el bienestar de una persona está en riesgo en ese mismo momento.

Además, St. Jude no usará a una persona menor de 18 años de edad como intérprete, a menos que existe una emergencia, y no haya ningún intérprete calificado disponible. 

¿Puedo hacer mis propias grabaciones?

Generalmente no. En St. Jude podemos ayudarlo a grabar información o ponerla en un formato que sea fácil de usar, basándose en lo que usted o su hijo necesiten. Pero debemos también protegerlo a usted, a su hijo y a todos los pacientes y el personal de St. Jude. Esto incluye proteger su privacidad y evitar cualquier cosa que pueda distraer a un miembro del personal, inclusive una grabación. Por lo tanto, no puede tomar fotografías ni hacer grabaciones de la atención médica de su hijo excepto en situaciones específicas. St. Jude debe aprobar anticipadamente estas situaciones.

Acerca de las situaciones específicas

Usted puede tomar fotografías o hacer grabaciones para asegurarse de que St. Jude se comunica bien con usted y con su hijo. Usted solo puede hacer esto si:

• El personal de St. Jude ha aprobado la fotografía o grabación con anticipación. 
• Usted cumple con todas las instrucciones o límites que le proporcionó el personal de St. Jude. 
• Usted lo hace para comunicarse con una persona que tiene una discapacidad. 
• Lo hace únicamente para darle a esa persona igualdad de posibilidades para participar en las actividades de St. Jude, incluidos servicios, programas y otros beneficios de St. Jude. 

Recuerde que St. Jude puede retirar su aprobación sobre fotografías o grabaciones en cualquier momento. 

Cosas importantes que debe saber

Los pacientes, ex pacientes, familiares e invitados son bienvenidos a realizar grabaciones estáticas o en movimiento (fotos y videos) de sí mismos y sus hijos en St. Jude, siempre que no tomen imágenes de la atención proporcionada. Sin embargo, no puede usar las fotos ni los videos sin el permiso específico de las personas que aparecen en ellos. Estas personas incluyen pacientes, ex pacientes, familiares, personal de St. Jude e invitados. No puede tomar una foto ni hacer una grabación de ningún miembro de St. Jude sin su permiso.

Para obtener más información sobre cuándo está bien tomar fotos o grabar videos, lea "Sabe usted... Fotografíar, grabar en video, audio o transmitir en vivo".

¿Tiene preguntas?

Si alguna vez siente necesita ayuda con la comunicación, hable con el equipo de atención de su hijo. Si tiene preguntas, preocupaciones o siente que sus necesidades no están siendo cubiertas, llame al coordinador de relaciones con el paciente al 901-595-3751.

Usted, sus acompañantes o sus representantes legales pueden presentar una queja si considera que está siendo discriminado debido a una discapacidad. St. Jude hará arreglos para que cualquier persona con una discapacidad tenga las ayudas y servicios de comunicación necesarios durante el proceso de queja. Para hablar sobre esto, puede ponerse en contacto con su equipo de atención o con los siguientes:

Coordinador de Relaciones con el Paciente
262 Danny Thomas Place, MS 276
Memphis, TN 38105-3678
Teléfono: 901-595-3751
Fax: 1-901-595-5376
Correo electrónico: PatientRelationsCoordinator@stjude.org