¿Por cuánto tiempo mi hijo deberá llevar el tubo? ¿Es permanente?
Su hijo deberá usar el tubo de alimentación tanto tiempo como sea necesario. El equipo de St. Jude estudiará al niño para ver si está listo para comer alimentos por boca. Si lo está, su hijo puede comenzar a comer por boca con el tubo puesto. Cuando su hijo pueda mantener su peso y obtener los nutrientes suficientes por boca, su médico y el nutricionista de St. Jude hablarán con usted para retirar el tubo.
¿Con cuánta frecuencia hay que cambiar los tubos de alimentación?
No hay un tiempo prefijado para cambiar los tubos de alimentación. Si su hijo tiene un tubo temporal, el equipo de St. Jude lo cambiará por un tubo de larga duración luego de 6-8 semanas. Los tubos de alimentación de larga duración se reemplazan si dejan de funcionar adecuadamente o si su hijo tiene problemas con el tubo como, por ejemplo, si necesita un tubo más pequeño.
¿Mi hijo sentirá dolor en la zona del tubo de alimentación?
Su hijo puede tener dolores leves luego de la colocación del tubo de alimentación. Esto debería mejorar cuando el estoma cicatrice. Generalmente, los dolores desaparecen en una semana o 10 días. El equipo de St. Jude puede darle medicamentos para ayudar a su hijo a controlar los dolores. Luego de la cicatrización del estoma, su hijo no debería sentir ninguna molestia a menos que la zona del estoma esté irritada. Cuando su hijo es neutropénico, puede tener dolores leves y algo de enrojecimiento alrededor del área del tubo de alimentación. Informe al equipo de St. Jude si la piel que rodea el tubo de su hijo está irritada o si el niño tiene dolores nuevos o graves en la zona.
¿Mi hijo puede dormir boca abajo?
Es seguro para su hijo dormir boca abajo con el tubo de alimentación puesto, siempre y cuando se sienta cómodo y sea lo suficientemente mayor como para dormir boca abajo de forma segura. La Academia Americana de Pediatría recomienda que los bebés duerman boca arriba en las siestas y durante la noche hasta tener 1 año de edad. Es importante asegurarse de que el tubo esté colocado firmemente en su lugar. Esto evita que el tubo se mueva y cause el estiramiento del estoma o problemas de la piel.
¿Mi hijo puede nadar o bañarse con el tubo puesto?
Su hijo puede bañarse en la tina cuando el estoma haya cicatrizado completamente. Asegúrese de que el entubado esté bien sujeto antes de que el niño se bañe. Su hijo puede nadar si el médico lo aprueba. Asegúrese de que el entubado esté bien sujeto antes de que el niño se mete a nadar.
¿Mi hijo puede jugar con el tubo puesto?
Sí. Su hijo puede jugar con el tubo de alimentación puesto. El juego es importante para el desarrollo sano de su hijo. Deben evitarse los deportes o actividades fuertes que generen mucha presión en el estómago. Pregunte al equipo de St. Jude si tiene dudas sobre algunas actividades.
¿Qué sucede cuando mi hijo ya no necesita el tubo de alimentación?
El tubo puede retirarse cuando el niño ya no lo necesita. Al retirar el tubo, el estoma se cicatrizará y se cerrará. El tiempo que tome este proceso dependerá del tiempo que el niño ha tenido el tubo y de los otros tratamientos médicos que esté recibiendo. Es posible que su hijo necesite una pequeña venda u otro tratamiento en el sitio del estoma para ayudar a la cicatrización. Si el estoma no se cierra solo, el médico puede realizar una intervención quirúrgica para cerrarlo.
Este documento no intenta reemplazar el cuidado y atención de su médico personal o de otros servicios médicos profesionales. Nuestro objetivo es promover una participación activa en su cuidado y tratamiento proporcionándole información y educación. Preguntas sobre problemas personales de salud u opciones de tratamientos específicos deben ser tratadas con su médico.
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