“Este brote me está causando un gran trastorno de estrés postraumático; la vida y la muerte están en juego”.
“¿Cómo puedo saber si mi tumor de Wilms infantil, que tuvo como resultado quimioterapia y la extirpación de un riñón, me pone en mayor riesgo?”.
“Soy un sobreviviente del linfoma no Hodgkin de los años 80 con quimioterapia y radioterapia anteriores. Creo que es necesario decirle a nuestro grupo que lo tomen en serio y se aíslen”.
Estos son solo algunos de los comentarios y preguntas que han respondido recientemente los administradores del Estudio de sobrevivientes de cáncer infantil (Childhood Cancer Survivor Study, CCSS) dirigido por Greg Armstrong, MD, de St. Jude Children's Research Hospital. Lanzado en 1994 como el Estudio de seguimiento a largo plazo, el proyecto incluye a casi 25 000 personas que cuando eran niños recibieron tratamiento para el cáncer o enfermedades similares en 31 hospitales en Estados Unidos y Canadá. Para todos los participantes han transcurrido al menos cinco años desde el diagnóstico.
Armstrong sabe que una pandemia puede ser aterradora para aquellas personas que tienen una salud frágil y el sistema inmunitario comprometido, como por ejemplo los sobrevivientes de cáncer infantil.
“Tan pronto nos afectó el COVID, comenzamos a preguntarnos dos cosas: La primera, ¿qué podemos hacer para proporcionarle recursos e información a esta gran población? Y la segunda, ¿qué podemos aprender de ellos a medida que pasan por esto?”, explica Armstrong. “De modo que rápidamente un equipo entero del personal de investigación que ahora trabaja desde casa dijo ‘Veamos si podemos proporcionar un poco de información. Veamos entonces si podemos aprender algo’”.
Respuesta rápida
A medida que llegan las preguntas de los sobrevivientes, Aaron McDonald, PhD, director del proyecto del CCSS, las clasifica y responde muchas de ellas.
“Durante la pandemia del COVID-19 he trabajado para hacer que el centro coordinador del CCSS continúe funcionando de forma remota, lo que incluye una central telefónica de 17 personas”, dice. “Esto ha requerido mucha coordinación logística y tecnológica. Hemos conservado una recopilación de datos claves, correspondencia de los participantes e incluso creamos un sitio web de recursos del COVID-19 y una encuesta sobre el COVID-19 para los participantes del estudio”.
Melissa Hudson, MD, directora de la División de Supervivencia de Cáncer de St. Jude, trabajó con colegas de todo el mundo para crear los recursos que están publicados en el sitio web Together del hospital.
“Melissa es la experta mundial en cuidados basados en pautas para sobrevivientes”, dice Armstrong. “Muy rápidamente —es decir, en una semana— tuvimos un increíble conjunto de recursos y la capacidad de difundirlos a 25 000 sobrevivientes. Es muy bueno cuando lo piensas”.
Aaron McDonald, PhD, es el director del proyecto del Estudio de sobrevivientes de cáncer infantil. Durante la pandemia del COVID-19 está supervisando el funcionamiento remoto del centro coordinador del CCSS.
Conectarse con los sobrevivientes
Luego, el equipo del CCSS se ocupó de la segunda pregunta: ¿Qué podemos aprender de los sobrevivientes de cáncer a medida que pasan por esta pandemia?”.
Casualmente, en el otoño de 2019 el grupo lanzó un portal web para móviles que permitía que los participantes del CCSS completaran encuestas en una plataforma segura.
“Ahora más de 8500 participantes activaron sus cuentas”, dice McDonald. “Esto nos permitió desarrollar y difundir rápidamente una encuesta sobre el COVID-19 (desarrollada por Kevin Krull, PhD) para obtener una sensación inicial de la ansiedad de los participantes a causa del virus y la exposición a este”.
“Más de 2700 participantes completaron la encuesta después de un primer esfuerzo y aún estamos recopilando datos”, continúa diciendo McDonald. “Y los participantes han enviado correos electrónicos agradeciendo por los recursos relacionados con el COVID-19 que hemos brindado”.
Equipo grande, pequeño yo
“Vamos a aprender muy rápido sobre la ansiedad y preocupación de los sobrevivientes”, dice Armstrong. “Todas las preguntas que recibimos de ellos decían ‘¿Qué hago? ¿De qué me tengo que preocupar?’ Les dimos algunos recursos básicos pero también estamos llegando a las respuestas. Esperemos que hablando con los sobrevivientes de esta encuesta sepamos cuáles son sus preocupaciones y cómo podemos atenderlos”.
Armstrong dice que nada de esto podría haber sido posible sin el trabajo de todos.
“Nuestro lema aquí es ‘equipo grande, pequeño yo’”, dice Armstrong. “Soy miembro de un gran equipo y solo va salir bien si trabajamos juntos. Reaccionamos rápidamente ante la situación y lo que nos permitió hacerlo fue el equipo de Melissa, el equipo Together de Diane Roberts y el increíble personal dirigido por Aaron, James Ford (un científico de investigación clínica) y Chris Vukadinovich (director de bases de datos y sistemas)”.
“Obviamente todos hemos estado estresados con la pandemia”, dice McDonald. “Sin embargo, mis colegas realmente han estado a la altura del desafío de trabajar de forma remota y mantener todos nuestros procesos básicos. Todos han expresado gratitud por la oportunidad de trabajar en St. Jude y seguir contribuyendo a nuestros objetivos y nuestra misión”.