El COVID-19 ha traído cambios sin precedentes para St. Jude Children’s Research Hospital, lo que incluye limitación del acceso al campus para pacientes activos con necesidades médicas urgentes. Para reducir el riesgo para los pacientes actuales, los sobrevivientes a largo plazo de cáncer infantil no están volviendo para sus controles. Esto incluye a los que están en la clínica After Completion of Therapy (Clínica para después de terminada la terapia; ACT), como así también los participantes en estudio de St. Jude LIFE, un estudio que vuelve a traer a los sobrevivientes a largo plazo de cáncer infantil nuevamente al campus para evaluaciones de su salud durante la adultez.
Cuando fue evidente que los sobrevivientes no podrían regresar al campus por un tiempo, St. Jude comenzó a generar recursos sobre los riesgos de salud relacionados con el COVID-19.
"Muchos sobrevivientes tienen problemas de salud relacionados con su cáncer o su tratamiento, algunos de los cuales se han vinculado con un mayor riesgo de una evolución grave del COVID-19", dice Melissa Hudson, MD, directora de la División de Supervivencia del Cáncer. "Estamos preocupados en particular por nuestros sobrevivientes mayores que tienen enfermedades cardíacas y pulmonares crónicas".
Melissa Hudson, MD, es directora de la División de Supervivencia de Cáncer y es líder conjunta del programa de Control y Supervivencia del Cáncer en St. Jude.
Pautas para sobrevivientes
Hudson colaboró con colegas a nivel nacional e internacional para desarrollar una declaración que brinde orientación a los sobrevivientes en relación con los riesgos y las medidas preventivas para el COVID-19. Es presidente adjunta del grupo International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (Grupo Internacional de Armonización de Pautas sobre Efectos Tardíos del Cáncer Infantil; IGHG), que desarrolla pautas a nivel mundial para el seguimiento a largo plazo de sobrevivientes de cáncer en la niñez, adolescencia y adultez joven.
"La Dra. Hudson hizo un gran esfuerzo, conjuntamente con otras personas, para desarrollar información sobre recursos y materiales para nuestros sobrevivientes", comenta Greg Armstrong, MD, del área de Epidemiología y Control del Cáncer. "Encabezó el esfuerzo para desarrollar las primeras pautas nacionales de vigilancia médica para sobrevivientes de cáncer infantil hace más de 15 años atrás. Y ahora, en medio del COVID, es experta en poder decir: 'Muy bien, ¿qué necesitan los sobrevivientes en este momento?'"
Estamos juntos
El equipo del sitio web Together (Juntos) de St. Jude utilizó la información generada por Hudson, el IGHG y otras agencias de salud para desarrollar recursos para pacientes, sobrevivientes a largo plazo y participantes del Estudio de sobrevivientes de cáncer infantil.
"Together ha hecho un trabajo fantástico sintetizando información sobre el virus de agencias como los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y el Grupo de Oncología Infantil en resúmenes simples y fáciles de comprender", menciona Hudson. "Lo más importante es que el equipo de Together brinda información sobre inquietudes médicas y también sobre recursos para abordar la angustia, la ansiedad y la incertidumbre que nuestros pacientes, sobrevivientes a largo plazo y sus familias pueden estar experimentando".
Planes de atención establecidos
Hudson y su equipo se comunican con los sobrevivientes regularmente mediante llamadas telefónicas, correos electrónicos y mensajes de texto, escuchan sus inquietudes y se aseguran de que los sobrevivientes puedan acceder a la atención y a los recursos necesarios.
"Nuestros primeros esfuerzos consistieron en garantizar que los sobrevivientes tuvieran Planes de atención para sobrevivientes actualizados en caso de que contrajeran el COVID-19", explica Hudson.
El Plan de atención para sobrevivientes detalla la información personal del paciente sobreviviente con respecto al tratamiento contra el cáncer y los riesgos a la salud relacionados, evaluaciones de salud recomendadas y problemas de salud activos.
"Hacemos hincapié a nuestros sobrevivientes en la importancia de informar sus planes de atención al equipo de atención médica local que posiblemente no conozca la forma en que el tratamiento de cáncer infantil puede afectar la salud a largo plazo", comenta Hudson.
La Dra. Alia Zaidi, MD, encabeza un equipo de 10 asociados en investigación clínica y dos asistentes de investigación clínica para lograr recopilar datos y distribuir Planes de atención para sobrevivientes.
"Los sobrevivientes de cáncer claramente son una población vulnerable al COVID-19", dice Zaidi. "La necesidad de restablecer la comunicación con los pacientes se vuelve un servicio fundamental para los sobrevivientes de cáncer".
Alia Zaidi, MD, dirige a los asociados y asistentes de investigación clínica que son fundamentales para mejorar las comunicaciones clínicas con los sobrevivientes de St. Jude.
Mis mayores momentos de alegría y satisfacción provienen de presenciar el inmenso poder del trabajo en equipo y la uniformidad del propósito que hacen realidad el potencial colectivo.
Comunicación electrónica
Antes del COVID-19, los sobrevivientes recibían todas las actualizaciones sobre sus evaluaciones médicas como documentos impresos enviados por un servicio de mensajería o correo certificado.
"La única opción fue establecer rápidamente un sistema para comunicarnos en forma electrónica", cuenta Zaidi, "asegurándonos de que esto fuera algo posible para la mayoría, o todos los pacientes, y que nos permitiera enviar la información de salud protegida de forma que cumpliera con la ley HIPAA".
El equipo de Zaidi trabajó desde su casa, en asociación con el área de Informática Clínica de St. Jude para establecer el nuevo proceso de comunicación electrónica con los pacientes.
"Todos los documentos de evaluación del paciente de visitas específicas ahora pueden cotejarse en una única versión digital para cargar en un portal de St. Jude para que el paciente lo vea y lo descargue", cuenta Zaidi. "Este nuevo proceso no solo nos ofrece un eficaz medio de comunicación con los pacientes, sino que ahorrará al departamento importantes sumas de dinero que se gastaban en servicios de mensajería y correo certificado".
Suzette Stone, PhD, directora del Center of Advanced Practice Providers, está a cargo de conseguir Proveedores de Prácticas Avanzadas (APP) de St. Jude con licencia en los estados con los porcentajes más altos de pacientes.
Regreso al campus
¿Cuándo podrán volver al campus los sobrevivientes a largo plazo? Hudson dice que su equipo está trabajando en priorizar a los pacientes de ACT que tengan las necesidades clínicas más urgentes, aquellos con problemas de salud graves que son mejor controlados por los profesionales clínicos de St. Jude.
El equipo de supervivencia está trabajando junto a sobrevivientes y familiares para determinar las mejores opciones para la atención local hasta que sea seguro abrir la Clínica de ACT. Esto conlleva identificar proveedores y recursos de la comunidad para garantizar que los sobrevivientes tengan acceso a medicamentos y servicios.
Estoy sumamente agradecida y feliz por la forma en que cada uno de los miembros de nuestro equipo ha colaborado, a pesar de los inconvenientes y contratiempos, a avanzar y dar lo mejor de sí con ideas y resoluciones de problemas innovadoras para cada aspecto del proyecto.
Lisa Walters, gerente de Proveedores de Prácticas Avanzadas de la clínica de ACT.
Aceptar las oportunidades
Se promueve a la telesalud como un método posible para interactuar con los pacientes de ACT, dice Lisa Walters, proveedora de prácticas avanzadas que trabaja con el equipo de supervivencia.
"El equipo de ACT evalúa en forma sistemática a pacientes que se beneficiarían más al concurrir al campus y a los que se beneficiarían más al quedarse en su casa, no trasladarse y tener una buena interacción con los proveedores por el proceso de telesalud", explica Walters.
Pero existen obstáculos, lo que incluye requisitos de certificación profesional del estado.
"Actualmente, nuestros proveedores necesitarían tener licencia en cada estado en que vivan pacientes para poder evaluarlos por medio de la telemedicina", dice Walters.
Suzette Stone, PhD, directora del Center for Advanced Practice Providers, está a cargo de conseguir licencias en los estados con el porcentaje más alto de pacientes.
A pesar de la irrupción de la pandemia, el equipo de ACT ha aceptado la oportunidad para reevaluar los procedimientos clínicos de rutina e investigar nuevas iniciativas.
"Esperamos que, cuando el COVID-19 sea un recuerdo, surjamos con asociaciones más sólidas, con equipos de atención médica locales que faciliten la transición de la atención cuando los sobrevivientes terminen el ACT", comenta Hudson.