Entre abrazos, risas y charlas entusiastas, varios pacientes adultos jóvenes irrumpieron en una sala de conferencias de St. Jude Children’s Research Hospital para participar en una reunión divertida con un objetivo serio. Estos jóvenes líderes vibrantes y comprometidos se reúnen una vez por mes para ayudar a los médicos clínicos y a los científicos de todo el mundo a mejorar la investigación y el tratamiento del VIH/SIDA.

Cada uno de los miembros del Comité Asesor de la Comunidad de Jóvenes (Youth Community Advisory Board, CAB) es un paciente de St. Jude que está infectado con la enfermedad. Con la guía de la enfermera practicante Carla London, este unido grupo de siete a 10 pacientes brinda opiniones a los investigadores que desarrollan estudios sobre jóvenes con VIH. Es una tarea que el comité toma muy en serio. Y es un servicio que los investigadores aprecian.

Ayuda con la investigación

De acuerdo con los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC), los jóvenes de 13 a 24 años representan más de un cuarto de todas las infecciones nuevas por el VIH en los Estados Unidos, y más de la mitad de estas personas no sabe que está infectada.

Ronald Dallas, PhD, un científico en investigación clínica de enfermedades infecciosas de St. Jude, ha buscado la información del CAB para propuestas de subsidios y ensayos clínicos centrados en el cumplimiento con los medicamentos.

“Los adolescentes tienen muchos motivos para no tomar sus medicamentos”, afirma. “Quizá tienen horarios inusuales. O tal vez no ven la importancia de tomar sus medicamentos, ya que por el momento se sienten bien. O pueden no querer que su familia o sus amigos sepan que tienen VIH. Cuando diseñamos un estudio para alentar a los adolescentes a tomar sus medicamentos, es bueno contar con la información que ofrece el CAB”.

Megan Wilkins, PhD, psicóloga clínica en enfermedades infecciosas, ha consultado al grupo varias veces, incluso para un estudio para evaluar la imagen corporal de los jóvenes con VIH.

“El CAB brindó opiniones realmente útiles sobre qué palabras usar para formular preguntas y acerca de la aceptabilidad entre los jóvenes con VIH”, recuerda. “De hecho, sus opiniones se utilizaron para modificar las palabras usadas para formular preguntas, la manera en que presentamos el protocolo y nuestros esfuerzos para reclutar pacientes”.

Los científicos ven el CAB como un socio valioso para la investigación.

“Cada vez que me he acercado a este grupo, han proporcionado algo único que no habíamos tenido en cuenta”, afirma Dallas. “Formulan preguntas perspicaces que nos hacen pensar”.

Fortalecidos para ayudar

El CAB también ha ofrecido información para los protocolos creados a través de la Red de Ensayos Médicos en Adolescentes (Adolescent Medicine Trials Network, ATN) para Intervenciones de VIH/SIDA, una red de investigación nacional. Los proyectos creados por las instituciones de la ATN tienen el poder de transformar el tratamiento de VIH y SIDA. Muchos de esos proyectos se centran en la investigación de la prevención, ya que Estados Unidos tiene los índices más altos de infecciones por VIH en jóvenes. De acuerdo con la ATN, 3300 jóvenes se infectan con VIH todos los días. Los miembros del CAB saben que las decisiones que tomen tienen el potencial de ayudar a cambiar esas estadísticas.

“El CAB es tan importante porque brinda opiniones directas a los investigadores principales sobre las cosas que deben cambiarse”, sostiene London. “¿Qué mejor grupo de personas para dar opiniones que ellos que están batallando en carne propia contra el VIH? Les digo todo el tiempo que son de vital importancia porque tienen la autoridad para cambiarle la cara a esta enfermedad y modificar las intervenciones que se crean para combatirla”.

Una familia y una voz

Además de ayudar con la investigación, el CAB de jóvenes de St. Jude llega a la comunidad. Han encabezado campañas de juguetes para niños con VIH, organizado bailes para el personal y los pacientes del sector Enfermedades infecciosas del hospital, y enviado representantes a reuniones estatales y nacionales sobre VIH/SIDA. Los miembros del CAB concuerdan en que el grupo los fortalece, les da un sentido de objetivo y les proporciona una manera de retribuir a la institución que les ha ofrecido esperanza y comprensión, así como asistencia médica.

Miguel, un miembro de CAB de dieciocho años, recuerda claramente el día, hace tres años, que descubrió que era VIH positivo.

“Me paralicé”, recuerda. “Fue como una película a la que le puse ‘pausa’, y me vi parado allí, con lágrimas en los ojos. Estaba abrumado y decepcionado, lleno de dudas e inseguridades. Pero cuando llegué a St. Jude, me sentí como si hubiera encontrado una familia. Todos me hacen sentir como en casa. Puedo hablar con ellos de todo y me siento querido cuando vengo aquí.

Estoy agradecido por estar aquí y poder participar en el CAB”, continúa. “Esta es una gran oportunidad para que se oigan nuestras voces”.