Preparación basada en el juego: Práctica y posibilidades

Cuando se trata de artes marciales, Zoë Harrison de seis años conoce los movimientos adecuados. Es fuerte. No tiene miedo. Tiene disciplina.

Pero Zoë no está tan segura acerca del hecho de recostarse en una mesa con una máscara de red sujetada en la cara. Asusta un poco, incluso para una karateca.

En St. Jude Children’s Research Hospital, Zoë recibirá 30 tratamientos de radioterapia para el craneofaringioma, un tumor cerebral poco común. La posición exacta es fundamental para asegurar que los rayos de la radiación solo toquen el tumor y no los tejidos sanos del cerebro. Si Zoë quiere evitar que le den anestesia todos los días, debe aprender a quedarse totalmente quieta.

La niña necesita a alguien que le pueda ofrecer guía, concentración y apoyo. Ahí es donde entra el Programa de Vida Infantil de St. Jude. Amy Kennedy, una especialista en vida infantil certificada, ayudará a Zoë a prepararse para la radioterapia.

Una niña pequeña con grandes desafíos

"Estar familiarizado es fundamental y es importante darle a los niños la oportunidad de que tomen esto como algo normal", explica Kennedy. "Acostumbrarse, sentirse cómodos, conocer a las personas, sentirse estables".

Con la ayuda de Kennedy, Zoë ya ha completado con éxito una exploración diagnóstica. Pero los desafíos son mayores para la radioterapia. Si no se puede quedar quieta, entonces Zoë recibirá anestesia, un proceso que requiere ayunar antes y que causa mareos después. Usar anestesia todos los días también puede ponerla en riesgo de tener problemas de salud a largo plazo que incluyen problemas respiratorios y de aprendizaje.

"He visto cómo Zoë sobrelleva la anestesia, dos días seguidos", dice su mamá, Cheila Rosencrans. "Fue algo difícil de ver. Le toma unas horas despertarse después de la medicación y luego está de mal humor y no está como siempre. Entonces si podemos evitar la anestesia, estoy totalmente dispuesta a eso".

Reforzadores de confianza

En St. Jude, la directora de Vida infantil, Shawna Grissom lidera un equipo de 18 profesionales capacitados para trabajar con niños de edades diferentes y en etapas de desarrollo diferentes.

"Evaluamos a los pacientes desde un punto de vista de la edad, de las internaciones y tratamientos previos, de los estilos para sobrellevar la situación y del temperamento", dice Grissom. "Luego preparamos a los niños para lo que les va a pasar. Les mostramos imágenes y les explicamos el proceso. Y luego practicamos en la sala del tratamiento".

Cada paciente es diferente. Es posible que un niño solo necesite 30 o 45 minutos de preparación. Otros pueden necesitar un par de semanas, y pasar por el proceso lentamente.

"Quizás hoy trabajemos por 10 minutos, acostados quietos con la máscara puesta", explica Grissom. "Cuando el niño se pone inquieto, nos levantamos, chocamos los cinco y hacemos algo divertido un rato. Mañana, nos quedamos acostados y quietos un rato más".

Grissom, Kennedy y sus colegas han publicado recientemente un artículo detallando cómo disminuyen el uso de anestesia en niños que se someten a radioterapia para tratar tumores cerebrales. Estas intervenciones no solo reducen la ansiedad de los niños, sino también el riesgo clínico. Al eliminar el uso de la anestesia y reducir el tiempo del tratamiento, el proceso también le ahorró alrededor de $80,000 por paciente al hospital.

Un sentido de control

Cuando trabajan con pacientes de St. Jude, los especialistas en Vida infantil se apoyan en el juego adecuado a la edad, la educación y la distracción. Esto puede incluir música, libros grabados, imágenes guiadas y estimulación.

Antes de que Addison Waldsmith de 7 años de edad empezara a recibir los tratamientos de radiación para el tumor cerebral meduloblastoma, se reunió con Kennedy durante dos semanas. Kennedy le mostró a Addison la sala, el personal y la máscara. Addison se alegró al saber que podía desayunar antes del tratamiento si no tenía que usar anestesia. También podría completar el proceso en alrededor de 20 minutos, en comparación con las dos o tres horas requeridas para la sedación y la recuperación.

Si bien Addison requirió anestesia durante las primeras sesiones, completó los tratamientos restantes sin anestesia.

"Amy empoderó a Addison, reforzó su confianza", dice la mamá de Addison, Jenny.

"En parte es un problema de control para estos niños", sigue Jenny, "y eso es una de las cosas que Addison pudo controlar personalmente. Tuvo su pequeño destino allí. Ahora tiene 10 años, y está muy orgullosa de poder hacerlo".

Práctica para el tratamiento

Después de trabajar con Zoë durante un par de semanas, Kennedy está lista para presentarle la sala de tratamiento. Primero, miraron fotos de las instalaciones.

"Te acostarás en esta mesa y se asegurarán de que estés en el lugar indicado", explica Kennedy. "Vamos a ir allí y te mostraré cómo lo hacen. Esta es la máquina que te dará la radiación. No la sentirás ni la verás".

Cuando llegamos a la sala de tratamiento, Zoë se sube a la mesa.

"Cuando la mesa se mueve, suena como un avión", le advierte Kennedy. "Te vamos a mostrar cómo se mueve la máquina para que no haya sorpresas. Lo único que tienes que hacer es quedarte quieta como el otro día. ¿Recuerdas lo bien que pudiste quedarte quieta? La semana pasada eras una estrella de rock".

Después de hacer algunas preguntas, Zoë se acuesta. Pero momentos después de que la máscara se cierra en la mesa, muestra señales de estar inquieta. Después de varios ajustes, cuando Zoë expresa una ansiedad continua, Kennedy la reconforta.

 "No quiero que tengas miedo ni que te preocupes por esto", dice Kennedy, y la lleva de vuelta a la recepción donde espera su mamá.

A causa del miedo de Zoë, Kennedy sugiere programar un par de sesiones de práctica más.

El momento de la verdad

A pesar de sus mejores esfuerzos, algunos niños siguen necesitando anestesia.

"Quizás no se pueden separar de sus padres", explica Grissom. "Quizás solo están inquietos. Quizás hay algo en la ubicación de su tumor o en la manera de recostarse en la mesa que los hace sentir incómodos o les impide quedarse quietos".

Después de unas reuniones más con Kennedy, llega el día de la primera cita de radioterapia para Zoë.

"Zoë ha hecho karate desde los 2 años de edad", observa Kennedy. "Creo que mucha de la disciplina asociada al karate le será útil. La sacó del parque el día de la simulación".

En la recepción, Cheila espera, con la esperanza de que su hija pueda completar el tratamiento sin anestesia.

Pasan los minutos. Las personas vienen y van.

Finalmente, se abre la puerta y ve a Zoë saltando por el hall, entusiasmada y orgullosa de sus logros.

"No fue nada largo", le dice Zoë a su madre. Y hace un movimiento de karate para festejar su victoria.