Desde su fundación en 1972, el Programa de afiliados de St. Jude ha llevado la misión de St. Jude Children’s Research Hospital más allá de las paredes del hospital en Memphis, Tennessee.
Para permitir que más niños se beneficien de la investigación y el tratamiento del hospital, el programa abrió ocho clínicas afiliadas en lugares desde Louisiana a Illinois.
La clínica más nueva, conocida como Clínica Afiliada de St. Jude en The Children’s Hospital at Saint Francis, abrió en Tulsa, Oklahoma, el año pasado. Considerada como un gran cambio para la atención pediátrica de Tulsa, la afiliación ofrece la experiencia y los conocimientos de St. Jude a los niños y las familias de Oklahoma.
Al permitir que los hematólogos y oncólogos pediátricos en la filial inscriban pacientes en los ensayos clínicos de St. Jude, la clínica les ofrece a los niños más acceso a los ensayos clínicos en la región. De ese modo, los niños pueden recibir asistencia médica más cerca de su hogar para que la necesidad de dejar el estado sea algo excepcional, si es que alguna vez ocurre.
“Los niños de Oklahoma pueden obtener la misma atención que ofrece St. Jude, de una forma que sea conveniente para sus familias”, dice Carolyn Russo, MD, directora médica del Programa de afiliados de St. Jude. “Sin esa opción, los pacientes y los integrantes de la familia hubieran tenido que viajar a Memphis para la mayor parte de su asistencia médica”.
Hogar, dulce hogar
Caroline McKinney pudo permanecer en Tulsa con sus cuatro hermanos durante el tratamiento. “Haber desarrollado una relación con los médicos y enfermeros de su ciudad natal, sin tampoco tener que ir y venir, le ha proporcionado estabilidad a Caroline, y también le ha dado paz a nuestra familia”, dice su madre.
El apoyo de rostros familiars
Cuando a Caroline McKinney de 5 años de edad le diagnosticaron leucemia, su oncólogo les aseguró a sus padres que ella podría recibir el mismo tipo de tratamiento en Tulsa que recibiría en Memphis. Los padres de Caroline dicen que se entusiasmaron al saber que su hija podría permanecer con sus cuatro hermanos durante la terapia.
“Haber desarrollado una relación con los médicos y enfermeros de su ciudad natal, sin tampoco tener que ir y venir, le ha proporcionado estabilidad a Caroline, y también le ha dado paz a nuestra familia”, dice Megan, la madre de Caroline. “El apoyo y amor que recibió fue muy importante para nuestra familia. Debido a este recorrido realmente nos hemos unido más, en lugar de separarnos”.
Durante su tratamiento en Tulsa, Carolina rara vez fue hospitalizada.
“Está rodeada de un entorno muy positivo al estar en su hogar con sus hermanos mayores, sus amigos y las personas que la aman”, agrega Megan. “Definitivamente la estabilidad del entorno que te rodea desempeña un papel importante”.
Asegurar una atención de alta calidad
Además de ofrecerles un tratamiento médico cerca de su hogar a los pacientes y las familias, la filial también participa con St. Jude en proyectos de calidad que tienen como objetivo disminuir la cantidad de infecciones de la vía central que ocurre en los pacientes con cáncer pediátrico. Los niños con sistemas inmunitarios disminuidos corren un riesgo alto de infección.
La filial también participa en un proyecto para prevenir los bajos niveles de azúcar en sangre en los pacientes. A menudo, los niños con leucemia tiene procedimientos que requieren anestesia. Antes de los procedimientos, no pueden comer ni beber, lo que los puede poner de mal humor y causarles mareos y otros problemas.
“Estos son niños pequeños que a veces comen con más frecuencia que los adultos ”, dice Russo. “Cuando tienen que ayunar antes de los procedimientos, su azúcar en sangre puede disminuir. Este proyecto está diseñado para eliminar ese problema y asegurar que el niño reciba la mejor asistencia posible”.
El Programa de afiliados de St. Jude asiste a niños en:
Una transición exitosa
A fin de prepararse para la transición de convertirse en afiliada de St. Jude, la clínica oncológica pediátrica de The Children’s Hospital at Saint Francis modernizó sus servicios y sus instalaciones para mejorar la experiencia de los pacientes y alinear su ambiente con los modelos de St. Jude. El nuevo diseño de la clínica alienta a los pacientes y a las familias a interactuar y conocerse entre ellos.
“Permite que los niños vean que no son los únicos que están atravesando estos momentos difíciles”, dice Megan, que indica que la filial también cubre los costos médicos que el seguro de Caroline no cubre. “Y también se divierten juntos y construyen relaciones entre ellos”.
La filial les ha brindado acceso a educación y capacitación adicional a los enfermeros del hospital.
“La excelente atención de enfermería es el eje central de lo que hacemos” dice Greg Kirkpatrick, MD, hematólogo y oncólogo pediátrico de la filial. “Ahora nuestro personal puede ir a St. Jude para aprovechar los seminarios y otras oportunidades educativas”.
Mientras reflexiona respecto al proceso de transición, Megan agradece los cambios, junto con el progreso que ha ocurrido gracias a la afiliación.
“Estamos bastante enamorados de la clínica”, explica. “El personal salvó la vida de nuestra hija y continúan amándola todos los días”.