Trabajo en conjunto con padres para comprender mejor cómo coexisten la esperanza y el realismo

¿Pueden los padres de niños con enfermedades graves aferrarse a una esperanza y al mismo tiempo comprender con exactitud el pronóstico? Históricamente, la esperanza y el realismo se han tratado como dos estados mentales diferentes en los que los padres habitan, pero nunca al mismo tiempo. Al reunir a los padres afligidos con pediatras interdisciplinarios de asistencia paliativa, hemos comenzado a reflexionar sobre la esperanza y el realismo de un modo diferente.

En pediatría, existe una tensión entre mantener la esperanza y expresar una comprensión del pronóstico. No obstante, los padres demuestran un equilibrio entre la esperanza y la aceptación, que permite que ambas coexistan. Los profesionales de asistencia de la salud pueden malinterpretar la esperanza sostenida como una negación a aceptar la realidad. Esto puede producir fricción entre el personal médico y los pacientes y las familias. Sin embargo, la mayoría de los padres no pierden la esperanza de que se encuentre una cura a pesar de la gravedad del pronóstico. Esta esperanza es sostenida, incluso entre padres que reconocen que no es probable que su hijo sobreviva.

Un nuevo marco

El Consejo directivo de Calidad de vida de St. Jude se compone de padres en duelo, un psicólogo especializado en duelo y dolor, pediatras de asistencia paliativa, trabajadores sociales, especialistas en vida infantil y proveedores de asistencia espiritual. Luego de debates sobre la esperanza y el realismo, el consejo desarrolló un nuevo modelo conceptual que reconoce que ambos estados emocionales existen simultáneamente. 

Los padres ofrecen diferentes definiciones de esperanza, que incluyen esperanza de una cura, esperanza de una vida después de la enfermedad o de regresar a la normalidad, así como esperanza de consuelo o mitigación del sufrimiento. En el caso de los padres que forman parte del consejo, la esperanza se percibió como un esfuerzo activo, como un mecanismo de supervivencia, como la ratificación de ser buenos padres, como un proceso en constante evolución, como la creencia empeñosa en un milagro y como la creencia sostenible en la vida más allá de la muerte. Estas maneras diferentes de definir y experimentar la esperanza reflejan las formas dinámicas y variadas en que se manifiesta la esperanza para los padres de niños gravemente enfermos.

Mientras analizaban un nuevo modelo de esperanza que permitiera su coexistencia con el realismo, los padres explicaron que la esperanza es esencial e intrínseca a la anticipación del duelo. Ya sea que su deseo fuera una cura, el regreso a la normalidad o la mitigación del sufrimiento, todos los padres enfatizaron que la esperanza era indispensable, no a pesar de su realismo, sino porque comprendían lo que estaba por venir.

Al intentar redefinir la esperanza, el consejo recomendó que se la viera como la afirmación de la vida más que como la negación de la muerte.

Los padres del consejo ofrecieron cuatro maneras de ayudar a cambiar la conversación en torno a la esperanza.

1. Alimentar y normalizar la esperanza como un aspecto fundamental de la superación.
2. Unirse a pacientes y familias que conservan la esperanza mientras transitan el difícil camino que precede al duelo.
3. Anticipar y reconocer las tensiones inherentes al rol de "buen padre" dentro de este difícil proceso.
4. Compartir información sobre la coexistencia de la esperanza y el realismo para mitigar la angustia del médico por temor a alimentar falsas esperanzas o la negación.

A medida que los médicos comiencen a reconocer que la esperanza coexiste con el realismo, se podrán fortalecer las relaciones entre el personal médico y los padres. A su vez, el fortalecimiento de la confianza y de una alianza terapéutica puede ayudar a promover la asistencia para pacientes y familias en función de los objetivos. A partir de ahora, esperamos crear conciencia sobre este nuevo marco para explicar la existencia simultánea de la esperanza y el realismo a fin de ayudar a que los médicos puedan trabajar mejor junto a los pacientes y las familias a lo largo del camino mientras avanza la enfermedad.  

Nuestro trabajo sobre este tema: Bereaved parents, hope, and realism (Padres en duelo, esperanza y realismo) se publicó en marzo de 2020 en Pediatrics.