Tener un hijo con una enfermedad que pone en peligro la vida es estresante. Lidiar todos los días con problemas que surgen durante el tratamiento no debería serlo.
Cuando los pacientes y las familias llegan a St. Jude Children’s Research Hospital, son recibidos con la calidez de la atención del personal. Suspiran aliviados cuando se enteran de que nunca recibirán una factura por alojamiento, alimentos o tratamiento. Luego descubren que la familia de St. Jude caminará a su lado a cada paso del recorrido, los ayudará a aliviar el estrés y mitigará sus preocupaciones.
“Nuestra experiencia en St. Jude ha sido sorprendente”, dice Josh Bush, cuya hija Bella ha recibido tratamiento por un tumor cerebral llamado astrocitoma. “Es casi demasiado bueno para ser verdad. La atención, la compasión, el alivio de la carga financiera —todo lo hacen con excelencia”.
Esta dedicación a los pacientes y las familias está arraigada en el alma de St. Jude.
“La experiencia del paciente y de la familia ha sido siempre el trabajo de todos”, dice Janice English, RN, directora de la Oficina de Experiencias de Pacientes y Familias (Patient and Family Experience Office) del hospital, “y queremos seguir mejorando”.
El plan estratégico del hospital incluye un proyecto para hacerlo. El plan ya ha comenzado a implementarse, con muchos servicios nuevos que incluyen unidades de internación de última generación, impresionantes renovaciones de las viviendas proporcionadas para las familias y el agregado.
Actualmente St. Jude está analizando 87 ideas y proyectos adicionales sugeridos por pacientes, familias y personal. Esas sugerencias incluyen una “plaza” dentro del hospital donde las familias pueden hacer compras, tomar un refrigerio, hacer planes de viajes, ir a la escuela y satisfacer otras necesidades básicas. Y una nueva app para pacientes que está en desarrollo tendrá funciones para orientarse, información sobre enfermedades, alertas de citas y recetas médicas, consejos para familias nuevas, notificaciones de eventos especiales y muchas otras funciones.
Al escuchar las preocupaciones y anticiparse a las necesidades, los integrantes del personal de St. Jude continúan su misión de reducir el estrés y la ansiedad de los pacientes y las familias.
A continuación se detallan los proyectos y actividades más recientes que provocarán una sonrisa en los pacientes y las familias de St. Jude:
(De izquierda a derecha) Hannah y Chandra Boyer con Erin Clemens
1. A su servicio
Cuando un niño está enfermo, los padres posiblemente no tienen tiempo ni energía para hacer mandados, enviar paquetes por correo, comprar artículos personales o hacerle un cambio de aceite al automóvil. El nuevo servicio de conserjería del hospital ofrece ayuda con estas clases de tareas no médicas. El servicio es gratis para las familias, que pagan únicamente los artículos o servicios externos que compran.
Mientras Hannah Boyer de 4 años da vueltas alrededor de Target House como un pequeño tornado, su mamá saluda a la integrante del personal de conserjería, Erin Clemens, que trae comestibles para la familia. Debido a que Hannah recientemente fue sometida a un trasplante de médula ósea, la niña debe evitar espacios públicos donde abundan gérmenes y virus. Como resultado de esto, su mamá ha utilizado con entusiasmo el servicio de conserjería del hospital.
"Todo lo que St. Jude hace y propone es asombroso”, dice Chandra Boyer. “No puedo llevar a Hannah a lugares como la tienda de comestibles. Pero ahora puedo pedir los comestibles por Internet y pedirle al conserje que me los traiga. Eso es genial”.
Miller Calhoun
2. El bálsamo de la naturaleza
Cuando los médicos clínicos y los investigadores atraviesan de prisa un pasillo del hospital, observan un instante a Miller Calhoun, de 9 años de edad, que ignora totalmente su presencia. Miller está buscando mariposas y colibríes en un tranquilo y pequeño jardín escondido entre edificios en el campus de St. Jude. Una enorme pared de vidrio protege al niño de picaduras de abejas, ácaros y de las inclemencias del tiempo, a la vez que le permite disfrutar de una fiesta visual de color y movimiento. Mientras contempla las flores y el agua que cae en cascada de una fuente flor de loto, Miller puede tomar un descanso mental de su tratamiento para la leucemia linfoblástica aguda.
Este pequeño jardín es una de las muchas instalaciones del campus que brindan a los pacientes y sus familias una agradable distracción de los desafíos de los tratamientos.
David Campbell con la niñera Cheryl Fields
3. Tiempo para cuidado personal
A veces los cuidadores necesitan un poco de amor y cuidado —una pequeña pausa para revisar el correo electrónico, lavar la ropa, hacer mandados o hacer llamadas telefónicas personales. Por esta razón, St. Jude ofrece servicios de niñera de corto plazo. Si un niño está impaciente, un padre o un abuelo pueden llamar al programa Helping Hands del hospital que proporciona atención de relevo gratuita. Recientemente el hospital también agregó un servicio de niñera en Target House. Hay niñeras certificadas y autorizadas disponibles para jugar con los niños en sesiones grupales una vez por semana.
“Utilicé el servicio de niñera tres veces”, dice Tom Campbell, abuelo de David, de 9 años de edad. “Excepto cuando está en la escuela, David nunca se aleja de mi lado. En ocasiones, los servicios de niñera me dan un par de horas en las que sé que él está seguro y puedo tener una conversación de adultos o tomar un pequeño descanso.
“No tengo palabras para describir a St. Jude”, continúa diciendo Tom. “Es un lugar increíble. Sería difícil describir mi gratitud hacia St. Jude y mi asombro por lo que hacen y por la dedicación de estas personas”.
James R. Downing, MD, y Luke Blank
4. Conversaciones cruciales
Luke Blank, de cinco años de edad, tiene línea directa con la gerencia y no teme usarla. Durante la primera semana de Luke en St. Jude, él y su madre compartieron un café con el director ejecutivo, un evento mensual en el que los pacientes y las familias ofrecen consejos y opiniones a James R. Downing, MD, presidente y director ejecutivo del hospital.
Semanas después, Downing estaba esperando el ascensor cuando vio al pequeño, que está recibiendo tratamiento por un tumor cerebral llamado ependimoma anaplásico.
“¿Puedo ver donde tienen todas las cámaras de seguridad?”, preguntó Luke, que quiere trabajar en el FBI cuando sea grande.
“Por supuesto”, respondió Downing. “Dile a tu mamá que me envíe un mensaje de correo electrónico y podrás hacerlo”.
“Pensé que era asombroso que habiendo tantos niños y familias aquí, el Dr. Downing se acordara de nosotros”, dice Wendi Blank. “Pero todos —y me refiero a todos— en el hospital han sido maravillosos desde el momento en que llegamos. Se aseguran de que estemos bien cuidados. Con lo difícil que es estar lejos de nuestra familia, estoy muy feliz de estar aquí”.
Josh, Jennifer y Bella Bush
5. Libertad para andar
A veces las familias necesitan cambiar de ambiente. ¿No sería lindo hacer mandados, ir al zoológico o asistir a un evento deportivo? Zipcars® ubicado en el hospital les proporciona a las familias la libertad de poder hacerlo. El hospital cubre el costo de registro y otros gastos, y las familias pagan únicamente la cantidad de horas que usan el vehículo.
Cuando Josh y Jennifer Bush trajeron recientemente a su hija Bella para un control, aprovecharon el nuevo servicio.
“Muchas familias no pueden pagar un auto de alquiler, pero pueden usar el Zipcar por unas horas para hacer mandados o sacar a sus hijos del campus por un rato”, dice Josh. “Esas son las clases de cosas que aumentan la excelencia de lo que logra St. Jude al preocuparse por toda la familia. Parece que piensan en cosas que otros hospitales no piensan".
Janice English, RN (izquierda), y Sonia Black
6. Socios en la planificación
Cuando St. Jude diseña nuevos proyectos de construcción, recurre a expertos incuestionables —pacientes y familias— para escuchar sugerencias de mejoras e innovaciones para futuros pacientes de St. Jude.
Recientemente, decenas de padres y abuelos se reunieron para disfrutar de una tarde de intercambio de ideas. Durante la sesión, Sonia Black y otros cuidadores ofrecieron opiniones y sugerencias a Janice English, RN, directora de la Oficina de Experiencias de Pacientes y Familias. Las sugerencias del grupo se tendrán en cuenta para un nuevo lugar de alojamiento que estará ubicado junto al campus.
Además de proporcionar una manera para que las familias devuelvan lo que les brinda St. Jude, los eventos como este brindan una sensación de poder, mejoran la comunicación y fortalecen la asociación entre los pacientes y el personal.
De Promise, otoño de 2017.