Si bien ha pasado una década desde que recibió exitosamente tratamiento para su osteosarcoma, un tipo de cáncer en los huesos, Vivian Laws, de 23 años, ha asumido una dura verdad: “Una vez que el cáncer entra en tu vida, nunca se va”.
Luego de atravesar las arenas movedizas de la amistad después de su diagnóstico a los 13, Vivian reconoció rápidamente que la transición de ser una paciente con cáncer a ser una sobreviviente puede ser un proceso tenso. Después del tratamiento, se esforzó por construir un nuevo círculo de amigos, muchos de los cuales también habían atravesado una situación similar, y aceptó el omnipresente apoyo de su familia y de muchos médicos, enfermeras y otros miembros del personal de St. Jude Children's Research Hospital.
“Es una lucha constante por el resto de tu vida, ya sea en el ámbito emocional, mental o educativo”, dice Vivian. “Eres un sobreviviente del cáncer y te das cuenta de que esta es tu nueva normalidad. Creo que es fundamental ser consciente de estas luchas a fin de lograr un resultado positivo de tu calidad de sobreviviente”.
Un nuevo estudio de St. Jude ofrece una perspectiva fundamental de las redes sociales de los adultos jóvenes que son sobrevivientes de un cáncer: el grupo de familiares, amigos, compañeros de trabajo, vecinos y otras personas que los rodean y apoyan. Pero, a diferencia de la investigación anterior, el emprendimiento es el primero en medir no solo la cantidad de contactos sino el valor que tienen esos contactos para los sobrevivientes adolescentes y adultos en cuanto avanzan hacia la siguiente fase de sus vidas.
Redes sociales y éxito
Vivian Laws dice que los sobrevivientes con redes sociales fuertes tienen una ventaja al sobrellevar los desafíos de la vida; en la foto habla con sus amigos (de izq. a der.) Lauren Schlukbier, Ve’Lyncea Murphy y Aram Tran.
Desafíos sin igual
Dirigido por I-Chan Huang, PhD, del Departamento de epidemiología y control del cáncer de St. Jude, el estudio descubrió que muchos sobrevivientes de cáncer de entre 18 y 30 años de edad tienen, de hecho, vínculos sociales de mejor calidad que otras personas de su misma edad que no padecieron la enfermedad. Pero los sobrevivientes de neoplasias cerebrales tienen muchísimos menos vínculos sociales en comparación con los sobrevivientes de otros tipos de cáncer. Huang y sus colegas desarrollaron un nuevo método, llamado índice de redes sociales funcionales de St. Jude, para cuantificar estos vínculos y traducir potencialmente la información a un mejor apoyo para la población cada vez mayor de sobrevivientes de cáncer del país. Este índice de St. Jude, además, se sometió a prueba entre sobrevivientes que no son pacientes de St. Jude sino que fueron captados de un panel de encuestas comunitarias.
La transición a una vida después del cáncer implica volverse independientes de los padres y empezar la universidad o conseguir un trabajo.
“El problema es que los sobrevivientes de cáncer tienen una desventaja al procurar vínculos sociales e integración social de buena calidad porque tienen muchos efectos tardíos y afecciones crónicas derivadas de su enfermedad y tratamiento”, explica Huang.
Exploración más profunda
El índice de St. Jude demostró ser un mejor pronosticador de la capacidad del sobreviviente de sobrellevar los desafíos que los indicadores tradicionales. En vez de calibrar solo la estructura de las redes sociales (lo que implica saber quién conoce a quién) e incluir solo el estado civil o a qué iglesia o grupo comunitario se pertenece, el método de St. Jude explora con más profundidad. También mide los vínculos sociales como una fuente de apoyo práctico y emocional de amigos y familiares, junto con consejos acerca del control del peso y la actividad física.
Esta parte es fundamental porque los sobrevivientes de cáncer adolescentes y jóvenes tienen más probabilidades que sus pares sin cáncer de ser sedentarios y tener algunas libras de más. Y los que apoyan a los sobrevivientes tienden a asumir su tarea con más dedicación, ofreciendo más consejos y ayuda de lo que ofrecen a otras personas, según dice el estudio publicado en la revista Cancer. Entre los sobrevivientes, los puntajes más altos de índices de redes sociales se relacionaron con mejores habilidades para sobrellevar situaciones entre las que se incluyen menos negación, menos conducta destructiva y más planificación del futuro.
“Los pacientes de St. Jude tienen, sin duda alguna, más de esos vínculos que cualquiera de sus pares no sobrevivientes de cáncer” nos dijo Vivian, quien no se cansa de alabar a la psicóloga de St. Jude Valerie Crabtree, PhD, a la que sigue consultando regularmente. “Eso es porque nos configuraron para tener éxito en ese aspecto, en especial aquí en St. Jude. Aquí tenemos un millón de recursos”.
Es muy importante que se hagan investigaciones para encontrar curas para el cáncer, pero también es importante que St. Jude haga estos estudios para averiguar cómo crear una mejor calidad de vida para los sobrevivientes del cáncer, no solo en St. Jude sino en todo el mundo.
Visión holística
Los científicos de St. Jude siguen intentando revelar el nexo entre las redes sociales de los sobrevivientes y sus resultados de salud, además de identificar terapias prometedoras que ayuden a los pacientes a prosperar. Además, los investigadores están optimizando su nueva herramienta para permitir a los médicos de otros lugares medir el apoyo a los sobrevivientes de cualquier edad, como p. ej. adultos mayores.
Vivian, que actualmente trabaja como coordinadora de marketing en ALSAC, la organización de recaudación de fondos y generación de conciencia del hospital, nos cuenta que encontró “empoderamiento y fuerza” al vincularse con otros al compartir su historia de supervivencia. Le reconforta que los científicos de St. Jude estén examinando todos aspectos de la experiencia del cáncer, no solo la parte física.
“Es muy importante que se hagan investigaciones para encontrar curas para el cáncer, pero también es importante que St. Jude haga estos estudios para averiguar cómo crear una mejor calidad de vida para los sobrevivientes del cáncer, no solo en St. Jude sino en todo el mundo”, dice Vivian. “La atención que brinda St. Jude no termina en la fiesta de No más quimio. Sigue por el resto de tu vida. Por eso, compartir algunos de estos descubrimientos e intervenciones constituye un enorme avance”.